知情同意的意义(上)——生物库伦理学该如何理解参与者观点.pdfVIP

医学科研伦理 知情同意的意义(上) ——生物库伦理学该如何理解参与者观点 Rehmann--Sutterm Christoph 摘要：解释了在进入参与生物库的门户时参与者的角色。三项实证研究对生物库参与者在生物库知情同意程序的观点进 行了审慎评估和讨论。这些研究表明，对知情同意伦理要求方面，参与者的观点是带有广泛不同见解的异质组而不是同 质组；需要理解在招募中捐赠者的实际情境和在这些情境下他们的感觉；许多参与者可能并不按知情同意概念所期待的 方式理解参与行为；知情同意的程序对很多人而言仍然是很重要的，其灵活性也证明可以满足那些非正统的参与者的某 些期望。提出通过全新的视角审视患者参与的伦理学。 关键词：生物库，知情同意，参与，信任，赠予关系，实证生命伦理学 中图分类号：R—052文献标识码：A 文章编号：1002—0772(2011)lO—0017—03 ofInformed toConsider ontheEthicsof Rehmann Meanings Consent：How Participants’ViewsBiobanking(I)Christoph —Sutter．Institutethe MedicineandScience for Historyof Studies，‰iversity article the atthe ofbiobanks．Three studiesof Abstract：Theexplainsparticipants’roleentryportals qualitativeempirical oftheinformedconsent followedbiobanksare evaluatedanddiscussed．These participants’views procedure by critically evidence area with differentviewsonethical provide that：(1)participantsheterogeneousgroupwidely requirements；(2) contextsinthesituationofrecruitmentandtheir inthesecontextsneedtobe donors’praetical perceptions known；(3)a of theactof in otherthanthosethattheideaofinformedconsent largegroupparticipantsmayinterpret participationways informedconsent was and flexible tomeetsomeofthewishesofnon expects；(4)the procedureimportantproved enough —orthodox articlethen foranovel oftheethicsof involvement． participants．Theargues reading patient bioethics KeyWords：biobanks，informedconsent，participation，trust，gift—rela