上海市医疗机构基因临床及研究应用的现状分析.pdfVIP

上海市医疗机构基因临床研究与应用的现状分析  1 1 2 3 1* 白洁 周萍 范竹萍 王剑萍 薛迪 1.复旦大学公共卫生学院 上海  200032 2.上海交通大学医学院附属仁济医院 上海  200001  3.上海市卫生局科教处 上海 200040 【摘要】目的:探讨基因临床研究与应用中存在或可能存在的伦理问题。方法:对 上海市 22 所医疗机构进行问卷调查和关键知情人访谈。结果：共 7 所上海市的 医疗机构开展基因工作，2011 年上海市公立医院基因检测平均服务量比 2009 年增长 1.75 倍；公立医院从事基因工作的人员 31%在近一年内参加过伦理培训， 体检机构未向员工提供伦理培训；3 所开展基因检测的机构未要求签署知情同意 书。结论：上海市基因临床研究与应用发展较快但应用不广，应进一步促进基因 检测技术的临床应用，加强基因临床应用的伦理规范。 关键字：医疗机构；基因检测；基因治疗；基因伦理； Study on genetic clinical trials and clinical practice in medical institutions in Shanghai  1 1 2 3 1 BAI Jie , ZHOU Ping , FAN Zhu‐ping , WANG Jian‐ping , XUE Di*   1.School of Public Health, Fudan University, Shanghai 200032,China  2.Renji Hospital Affiliated to Medical College, Shanghai Jiaotong University, Shanghai  200001, China  3.Department  of  Science  and  Education,  Shanghai  Municipal  Health  Bureau,  Shanghai 200040, China  【Abstract 】Objective: To explore the existing or the  potential ethical  issues  in   genetic clinical trials and clinical practice. Method: A questionnaire survey of twenty  two medical institutions in Shanghai and key informant interviews. Results: Seven  medical institutions had genetic researches or clinical services; the average number                                                                作者简介:白洁(1987—),女,复旦大学公共卫生学院医院管理教研室在读硕士研究生，研究方向为医院管 理、医院伦理，联系电话电子邮箱：10211020039@fudan.edu.cn。  * 通讯作者：薛迪，教授。Email:xuedi@shmu.edu.cn    of genetic tests provided by public hospitals in 2011 was 1.75 times as high as that in  2009; thirty‐one percent of the persons who worked on genetic research and/or  clinical services in the public hospitals had ethics training in last year and no health  examination  institutions  provided  ethics training to their  employees;  and three  institutions conducting clinical genetic testing service