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我国罕见病及罕用药基本医疗保险覆盖现况分析 1 # 胡娟娟 龚时薇 许燚 王英晓 华中科技大学同济医学院药学院药事管理教研组 武汉 430030 【摘要】 目的：探究适应于中国国情的罕见病医疗保险模式。方法：以 6 大疾 病系统的12类罕见疾病，35种治疗药物为研究对象，对比分析了这些罕见病和 罕用药在我国不同基本医疗保险体系中覆盖现况。结果：35 种罕用药，在我国 的基本药物目录中纳入率为 0；在国家城镇职工基本医疗保险目录中覆盖率为 57.1%（20 种）,8 个省份新农合药物目录中的平均覆盖率约为 43.2%（15 种）， 但均以血液系统罕用药覆盖为主。其次，我国基本医保纳入的罕见病种类过少。 结论：我国罕见病患者总体的基本医疗保障水平低，应提高罕用药保险报销目录 覆盖，建立罕见病及罕用药的专项报销计划，发展我国罕见病医疗救助，着手提 高罕见病患者医疗保障水平，减轻其经济负担。 【关键字】 罕用药；医疗保险；罕见病；药物目录 Analysis on the coverage situation of rare diseases and orphan drugs in the current basic health insurance system in China (HU Juan-juan; GONG Shi-wei; XU Yi; WANG Ying-xiao. Department of Pharmaceutical Administration, School of Pharmacy, Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology, Wuhan 430030 ，China Corresponding author: GONG Shi-wei, shwgong@mail.hust.edu.cn ） 【Abstract 】Objectives: To explore a health insurance model of rare diseases and orphan drugs adapted to the Chinese context. Methods: Thirty-five kinds of orphan drugs covered twelve rare diseases from six disease systems were selected for the analysis of the coverage situation in the current basic health insurance system in China. Results: The coverage rate of 35 orphan drugs in the national essential drug list is zero. But the drug coverage rate for Urban Employees’ Basic Medical Insurance Scheme and New Rural Cooperative Medical Insurance Scheme is 57.1% and 43.2% 1胡娟娟, 许燚，王英晓：华中科技大学同济医学院药学院药事管理学硕士研究生； 龚时薇：#通讯作者，女， 1975年12月生，博士，华中科技大学同济医学院药学院药事管理 学副教授,研究方向：药事管理与政策，药物经济学。Email: shwgong@mail.hust.edu.cn， 电话 基金项目：国家自然科学基金青年基金项目《促进我国罕见病药品可 及性的政策选择机制研究》；中央高校基本科研业务费专项资金资助 HUST2012QN005。 1 respectively. However, the two basic medical insurance Schemes mostly focus on these orphan drugs which belong to the blood