“让易碎的美丽不再哭泣”项目策划书(更新版).doc

让易碎的美丽不再哭泣 项目策划书 学校：河南财经政法大学 团队名称：“让易碎的美丽不再哭泣”项目策划组 发起时间：2009年10月 目 录 邀请函： 2 1、项目名称 4 2、项目信息 4 3、创意亮点 4 4、创意 4 5、详细计划 6 项目背景 6 项目意义 7 公益目标 7 活动实施地 9 项目时间表 9 团队构成 11 前期调研及暑假前准备 13 暑期活动具体计划 17 项目收尾 25 团队管理及相关制度 27 项目可行性 28 项目推广性自评 29 安全及其他 30 执行中可能出现的问题及预案 31 其他信息 32 6.附：成骨不全症相关背景介绍 32 疾病简介 32 治疗方法简介 33 社会关注度 33 相关NGO基本情况 34 当前状况 35 尊敬的爱心天使： 请允许我们这样称呼您。无论您来自一家慈善机构，属于一家媒体，抑或代表一家企业，包括向我们一样仅仅拥有热忱的普通志愿者。当您开始阅读这封邀请函，就请先接受我们这个团队由衷的谢意。 “瓷娃娃”这个美丽的名字，包含太多无法言明的辛酸。他们拥有健全的思维能力，却被过度脆弱的身体羁绊着美丽的翅膀。数万双清澈无助的蓝色大眼睛，注视着上天无情地关上飞行之门。他们在期待，我们在追寻，爱心天使帮助他们打开这扇命运之窗。 我们来自河南省的不同地市，长时间的关注着瓷娃娃这个脆弱并美丽的群体。一次次，我们被他们顽强不息的生命力而感动。一次次，我们又为无法帮助他们解开飞翔的枷锁而苦恼。河南，中国第一人口大省，近万的成骨不全症患者，没有一家专门的医疗机构，没有一家专门的慈善机构……我们震惊，但不愿放弃。 为此，我们访问过医院，我们联系过相关机构，甚至尝试去寻找河南等待着天使的“瓷娃娃”。对方一次次的质疑，一次次的拒绝，一次次的杳无音讯，令我们沮丧，但从未放弃努力。 奔赴贫困山区支教，救助街头的流浪儿童，慰问福利院的孤寡老人……在我们没有遇到您之前，却从未放弃给身边需要的爱的人以爱。我们积累，我们等待，等待着爱心天使，能够壮大我们的力量，来实现我们最初的愿望。 可能，您说我们默默无闻，但我们要用行动告诉您，正是有了您的加入，微尘也能实现伟大。 可能，您说我们天方夜谭，但我们会用您看到的努力见证，正是有了有您的加入，被束缚的翅膀会因此而更加有力，终有一天他会翱翔蓝天。 可能，您说我们心血来潮，但我们将用毅力证明，正是有了您的加入，我们能够一起走的很远，很久…… 我们期待，您接受我们的邀请。一起让美丽不再哭泣。 让美丽不再哭泣项目组 2010年1月 1、项目名称 让易碎的美丽不再哭泣 2、项目信息 学校 预计团队人数 河南财经政法大学 15人 3、创意亮点 （1）目前社会关注度较低，但涉及到得人群总数大 （2）河南地区类似项目空缺，可塑性强，创意新颖 （3）公益性突出，能够引起广大爱心人士的共鸣 （4）通过该项目，可以解决一部分特殊病患的问题 4、创意 据不完全统计，中国有一个十万人的特殊群体，他们天生精致、美丽，大部分人拥有透明的牙齿和蓝色的漂亮大眼睛，犹如洋娃娃一样可爱的外表使得见到他们的人都爱怜的称他们为“瓷娃娃”，同时，这个群体也拥有“瓷娃娃”易碎的特质，他们都患有一种医学上称为“成骨不全症”的罕见病症，一旦患上这种俗称为“脆骨症”的人，成年以前骨折次数多在10次以上。目前为止，能够知道正确治疗方法的病患仅占10%，70%的患者，因为没有得到正确的治疗导致残疾。全国仅有一家医院可为脆骨病患实施手术，全国仅有一家针对脆骨病患的NGO机构，全国仅有35%的脆骨病患接受过教育，他们大多智力健全，但平均学历只有小学。 河南作为中国第一大省，目前没有一家专门的社会公益组织帮助他们，目前关于脆骨病的研究数据仍为空白。本项目希望通过我们的一些努力，引起社会对他们的关注和帮助。 （1）前期通过网络、媒体、相关政府医疗机构调研河南地区脆骨病人的数量、分布及生活状况形成报告。 （2）暑假奔赴天津“瓷娃娃关怀中心”进行交流，为后期工作做准备。 （3）与“瓷娃娃”关怀协会和郑州市绿城社工站合作，奔赴“瓷娃娃”家庭所在地，记录他们的日常生活，与都市报道等河南著名品牌节目联系，扩大社会影响，为他们争取更多资金支持。 （4）以全省各高校为宣传平台，收集河南地区脆骨病人的愿望做成卡片。在各高校进行“脆骨病及其他罕见病预防、治疗知识普及展览”、“我心中的梦想”—瓷娃娃圆梦行动，为“瓷娃娃”罕见病关爱基金募捐、征集志愿者等系列活动。 （5）与其他医疗类基金会，NGO联系，争取为脆骨病患为代表的特殊病群体寻求更多的物质、精神支持。 5、详细计划 项目背景 我国现有10万左右成骨不全症病患者，由于他们大多拥有脆弱体质，和精致的面庞，人们称他们为“瓷娃娃”