改变，从了解开始.pdf

本刊编辑部 它的目光被那走不完的铁栏杆 缠得这么疲倦，什么也不能收留。 它好像只有千条的铁栏杆， 千条的铁栏后便没有宇宙。 强韧的脚步迈着柔软的步容， 步容在这极小的圈中旋转， 仿佛力之舞围绕着一个中心， 在中心一个伟大的意志昏眩。 只有时眼帘无声地撩起。 于是有一幅图像浸入， 通过四肢紧张的静寂， 在心中化为乌有。 奥地利诗人里尔克笔下的《豹》，仿佛讲述的正是罕见病患者的命运：无奈、无助，甚至是无望。目前世界上 已确认的罕见病有6000～7000种，当然还有近千种仍未确认的疾病。可叹的是，并非每一位罕见病患者都能 得到足够的、及时的关怀。 多数罕见病是严重且危及生命的慢性疾病，其中大约80%是由遗传缺陷引起的。然而，受到经济条件的制 约，世界上绝大部分国家还没有展开遗传病发病率的调查，政府方面也缺乏针对性的政策和救助措施。医学界 对此更是重视不足，临床上也没有遗传病登记制度。所以，如果以国际上通用的发病率作为罕见病的判断标准， 那么许多国家根本无法回答哪些疾病在本国属于罕见病。如果以世界卫生组织定义的罕见病标准计算，那么全 球应当至少有数千万的患者，生活在封闭、不为人知的灰色地带。 仅以中国为例，罕见病患者的数量至少是肿瘤患者人数的1.4倍，是艾滋病感染人数的30倍！可惜的是，如 此庞大的罕见病患者群体在中国还没有得到足够的重视。机制运行之惑，药物研发之难，确诊工作之困……多 数罕见病患者及其家属不仅正在饱受疾病的折磨，而且也正在承受着巨大的经济及心理负担。 这个世界真的那么公平吗？我们这些“常见人”真的可以安享一切吗？难道罕见病患者及其亲人真的要独 立承担这些痛苦吗？想要改变罕见病的困局，也许不仅需要政府部门的重视和支持，而且更需要医学专家、病友 群体、公益机构和媒体等社会大众的共同参与和努力。随着中国经济的发展和社会的进步，中国的罕见病患者 亟待得到全社会的关注与支持。 我们不是要去关注作秀成分或许更大于慈善意义的“冰桶挑战”，也不是只在谈论早已广为人知的“瓷娃娃” （其实是成骨不全症）。“罕见”并非指种类少，而是患者比例小，但正因面小，才易被忽视，毕竟每一种病症都有数 以万计的患者，而每一位患者都有不尽相同的痛苦境遇。也许对他们来说，我们的关爱和支持更重要。 “豹”，也有生存的权利和渴望，他们也有生活的激情，渴望像我们一样享受阳光。打破牢笼，改变罕见病现 状，让我们从了解开始。 改变，从了解开始 作者： 本刊编辑部 作者单位： 本刊编辑部 刊名： 科学24小时 英文刊名： Science in 24 Hours 年，卷(期)： 2015(6) 引用本文格式：本刊编辑部 改变，从了解开始[期刊论文]-科学24小时 2015(6)