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他们为什么选择沉默 探访艾滋病感染者内心世界
社会的歧视和孤立,加强了艾滋病感染者的边缘感;消极和孤独又会加速摧毁艾滋病人的整体免疫力。
在现阶段,歧视成为艾滋病防治工作的最大障碍之一,这使得无法找到感染人群是中国面临的最大问题。
刘进依然被全村人孤立着。因为他是这个2000多人口的村子里,惟一的一名艾滋病感染者。
4年前,刘进被县医院确诊为艾滋病感染者。初期的症状与许多感染者相似:腹泻、发低烧。
刘进不明白,为什么他没有告诉任何人,村里人却都知道他得了艾滋病。现在邻居看到他出来,会立刻把门关上;85岁的奶奶在路上走着,会有邻居上前跟她说,以后不要走大路了。
在河南省永城市的一个普通农村,刘进的家像一座孤岛一样被人为隔离起来。
当HIV来临
50%的人选择沉默
与刘进有着类似感受的还有风雷(化名)。
风雷说,他当过兵,是同志,是艾滋病感染者。丝毫不掩饰。
《法制日报》记者见到风雷的时候,他正耐心地给一个中年男人讲鸡尾酒疗法的几种药怎么吃、有哪些禁忌,甚至连分装盒里的药片都帮他依次放好。
这是一位刚被确诊的艾滋病感染者。透过眼镜,他的眼神有些茫然。
风雷说,被确诊的初期,每个人都需要一段时间来适应。这是他们心理最脆弱的时候,很容易想不开、容易钻牛角尖。有的人甚至崩溃了。
艾滋病感染者普遍都会感到无助。在听了《法制日报》记者转述的关于刘进和风雷的遭遇后,天津志愿者陈冬给记者拿出了数据为证——在他接触的千余名感染者中,有50%的人选择沉默。他们不知道该如何告诉家人和周围的朋友。
风雷就曾对记者这样说过:“我没有告诉家里人。我姐姐也只知道我是同性恋。”
社会的歧视和孤立,加强了艾滋病感染者的边缘感;消极和孤独又会加速摧毁艾滋病人的整体免疫力。
一些感染者的机会性感染都是双重感染,比如同时感染淋病、梅毒、乙肝等。因为抵抗力差、心情不好,感染者机会性感染治愈的周期要比正常人长许多。
因此,适当的心理干预,至少能够延缓他们的生命,让他们有更长的存活期。
在确诊初期,如果有社会学者或心理学者立即介入,让感染者能有一个疏导的出口,可以帮他们树立正确、积极的人生观,不去再感染别人。但艾滋病感染者的心理干预在中国是缺失的。
回忆4年前刚被确诊的情形,刘进说:“我当时不敢相信,根本不可能啊!”后来刘进才知道,他在外地打工时找的新女友,是艾滋病感染者。
“得了这个病,一想到85岁的奶奶和14岁的女儿,眼泪就往下掉。”刘进觉得那时候自己像神经病一样。
“两年前,刚知道自己得了艾滋病的时候,特别恐惧。因为不知道自己还能活多久。”风雷把自己关在家里连着打了几天游戏。
日子还得继续,风雷振作起来。他来到北京佑安医院的爱心家园,在这里,风雷成为一名艾滋病志愿者。
在爱心家园,对于那些刚被确诊的艾滋病感染者,风雷和其他志愿者都会与他们单线联系。
因为有着“过来人”的感同身受,志愿者们更容易取得病友们的信任与亲近。风雷说,我们会第一时间安抚他们的情绪,听他们倾诉,告诉他们对这个病的正确认识。
“孤独、彷徨、恐惧、无助,这些感觉每时每刻都侵蚀着艾滋病感染者的心灵。可以说,艾滋病感染者都是在绝望中度过每一个夜晚的。”陈冬说。
寻求温暖
“请给我一个拥抱”
电影《最爱》里,郭富城帮路人捡起掉在地上的烟,把对方吓得落荒而逃;章子怡蹲在地上收拾行李,婆婆朝她的箱子一脚踢去。这是中国第一部以艾滋病感染者为主人公的电影。
电影的表达源自现实。
艾滋病感染者和病人最害怕什么?
“身份暴露。”
为什么?
“怕被歧视。”
在记者的采访中,所有感染者的答案都是如此。
刘进甚至觉得,歧视有时候比死亡更可怕。“这个病已经让人很痛苦了,再被歧视心里受不了。”
刘进说,他现在买生活用品都去镇里的超市,“因为镇里没人认识我”。去村里的超市,一看到他“人们都跑开了”。
如果不是艾滋病,35岁的刘进不过是湮没在成千上万外出打工的农民中的一员。现在,正值青壮年的刘进基本丧失了劳动力,他的右腿经常没有知觉。
“在村里,我们是被孤立的人,没人说话、没人来往。我们娘仨一般不出门,就在家呆着。”刘进觉得闷得很。
半年前,刘进见到了杨毛党(化名)——外村的一名艾滋病感染者,惟一一个与他交流的人。“杨毛党让村里人拿棍子打出来不让进村,脸都打破了。”刘进说。
对于村民的过激反应,刘进说,在我们农村,都认为这个病是传染病,得了就会死。我们农村也没有关于艾滋病预防知识的宣传。
2010年11月28日,旨在探寻“人与艾滋病关系”的“绝对距离”当代艺术展启动仪式在北京草场地国际艺术村举行。记者在现场目睹,一位艾滋病感染者套在羽绒服外面的白T恤上写着:“我是艾滋病感染者,请给我一个拥抱”。但始终无人回应。
事实上,艾滋病感染者需要的绝不仅仅只是一个拥抱,而是普通人真正从内心去接纳他们。
他们看重的是权利,这个权利是个人尊严、社
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