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基因组研究伦理问题 药科学院 药物化学 李骏 2111340003 古希腊德尔斐神庙有一句古老的谚语：“认识你自己。”古往今来．这一伟大的召唤令无数先哲大师殚精竭虑。1865年，奥地利神甫孟德尔(Mendel)通过豌豆杂交实验提出了具有划时代意义的“分离定律”和“自由组合定律”，使遗传学作为一个独立的科学分支诞生。1909年。丹麦植物生理学家、遗传学家约翰森(Johannsen)称遗传因子为基因(gene)。1910年前后，遗传学家摩尔根(Morgan)和他的学生用果蝇作材料。得出连锁交换定律，确定基因直线排列在染色体上。在随后的几十年间，人们逐渐认识到核酸是生物体的遗传物质。1953年，沃森(J.Watson)和克里克(Crick)提出了DNA双螺旋模型，将遗传学研究深入到分子水平。 此后．遗传学的发展为人类认识基因与疾病的关系提供了可能。人们发现，镰刀形细胞贫血症是一种遗传疾病，也是基因突变的结果。1986年．美国分子生物学家达尔贝克(R.A. Dulbecco)在《科学》杂志上发表《癌症研究的转折点——人类基因测序》一文，首次提出“人类基因组计划(HGP)”的概念。他在文章中指出了零敲碎打开展肿瘤研究的局限性，认为“癌症研究最重要的成果是使我们认识到癌症与其他疾病的发生都与基因直接或间接有关”。之后，其他科学家。如诺贝尔奖获得者吉尔伯特(W．Gilbert)和伯格(P．Berg)等，也纷纷撰文或组织会议支持人类基因组计划。 1990年，以“全球合作、数据共享”为主旨的国际“人类基因组计划”正式启动。这一耗资30亿美元的计划旨在为人类基因组的30亿个碱基对进行精确测序，绘制出完整的人类基因图谱。2001年2月，美国塞莱拉基因研究公司和国际人类基因组织(HUGO)分别在《科学》和《自然》杂志上发表了人类基因组测序数据。2003年4月14日中午，美国联邦国家人类基因组研究项目负责人弗朗两斯·柯林斯(F．Collins)博士宣布，人类基因组测序图绘制完成，由美、英、日、法、德和中国科学家经过多年努力的“人类基因组计划”的所有目标全部实现。 “人类基因组计划”对生物科学和生物产业的发展具有非常重要的意义，为人类社会带来的影响也是不可估量的。然而，与此同时，一系列与之相关的伦理学问题也接踵而至。 1. 基因隐私 隐私权是人的基本权利之一，一个人的隐私被公布于众，可能对本人造成不可估量的伤害和损失，甚至会影响与其有关的人的正常生活，对社会的稳定与发展也会带来诸多问题。因此在世界范围内，人们都很重视隐私权，隐私权被各国法律规定在保护范围之内。 人类基因组研究的一个直接结果，便是每个人都可以利用自己的一滴血或一根头发很方便地得到自身的基因图谱。尽管人类的每一个个体分享着99.9%的相同的基因组成，每个个体的独特性是由剩下的0.1%造成的，但就是这0.1%构成了个人的基因隐私。 有关基因隐私问题之所以成为基因组研究中伦理争论的焦点，关键在于基因具有不可抗拒的决定性，特别是致病。例如，一个人被发现携带某种遗传病的基因，就意味着他本人及其后代很可能患这种病，甚至可以推算出发病的时间。这样，一个难以避免的现实问题就出现了。比如，一些公司在雇用员工时会对基因缺陷的人另眼看待；身体有缺陷的残疾人在受教育、就业、保险和医疗方面遭受更多歧视；可能患上某些疾病的高危人群被保险公司打入另册。如果不去探讨和解决这些问题，人们都将生话在一个毫无隐私和保障的社会。人们会因为基因的公开，变成一个透明人。在美国《时代周刊》和美国有线新闻网的民意测验中，应答者大多明确地表示出了他们对人类基因组计划进展的忧虑。其中最担心的问题就是隐藏在基因组中的秘密被公开化，从而很可能带来一系列不利的后果。基因破译和基因普查可能是好事，它给每个人制作了一张“基因身份证”，人们可以通过这张身份证了解自己的健康状况，并采取最有效的防治方法。但是，基因可以提供的信息实在是太多了，不仅仅揭示疾病的产生，而且还包含了人的许多方面的特征，不严谨地解释有关某基因与疾病相关的信息，将对携带这些基因但未发病的人带来灾难。如果要求人们放弃自己的隐私权，大多数人可能宁愿放弃知道自己的疾病隐患。预防是遥远的事，而隐私则是现实的和重要的事。持这种观点的人如今不在少数。那么，谁有权利知道特定个人的基因信息。是测定基因信息的人，还是被测定者．这些伦理问题引起了广泛的讨论。 在人类基因组研究中，应该保护个人及其家庭的基因隐私，这已基本达成共识。那么，怎样才能保护基因隐私呢？DNA样本及其信息的使用，应避免认出当事人。办法是匿名、将样本加以编码，使之不可能被追踪。这样既保护了隐私，又提供了人口学和临床资料。为此，美国国会已开始考虑制订法律，来确保个人拥有基因的隐私权。斯洛特参议员说：“我们所要做的是在人们拥有基因信息时