中国艾滋病临床抗病毒治疗信息收集系统运行方案详解.doc

附件： 艾滋病抗病毒药物治疗信息管理规范 （试 行） 根据《艾滋病及常见机会性感染免、减费药物治疗管理办法（试行）》（卫疾控发〔2004〕107号）和《关于艾滋病抗病毒治疗管理工作的意见》（卫医发〔2004〕106号）文件精神，为加强治疗信息收集、管理工作，制定本规范。 一、组织机构职责 （一）卫生行政部门。 1、卫生部负责制定艾滋病抗病毒药物治疗信息系统（以下简称“治疗信息系统”）的运行方案及组织、领导和协调全国治疗信息系统的运转。 2、各级卫生行政部门负责制定辖区内治疗信息系统的实施细则，组织配备必要的资源、协调相关部门的配合以保证辖区内所有接受抗病毒药物治疗的病人（包括国家免费抗病毒药物治疗病人及自费病人、医保病人、公费医疗和有关组织、机构开展的其他治疗项目病人）治疗信息的收集及治疗信息系统的运转。 （二）疾病预防控制机构。 1、中国疾病预防控制中心 （1）负责全国的抗病毒药物治疗信息的收集与管理。定期向相关单位反馈数据质量控制报告；定期对全国资料进行汇总、统计分析和总结，并上报卫生部，同时反馈给省级卫生行政部门及疾病预防控制机构。 （2）负责对省级治疗信息系统管理人员进行相关的业务培训。 （3）负责治疗信息系统的规划、建设、管理、维护并提供技术支持。 （4）负责制定治疗信息系统质量控制方案和评估方案，并组织考核评估。 （5）负责抗病毒药物治疗信息报告工作的指导与督导。 2、省级疾病预防控制机构 （1）负责组织本省（自治区、直辖市）辖区内治疗信息系统相关人员的培训。 （2）定期对本省（自治区、直辖市）抗病毒药物治疗工作情况进行分析和阶段性总结，并将总结上报中国疾病预防控制中心和同级卫生行政部门。 （3）负责制定本省（自治区、直辖市）的治疗信息系统评估方案，并组织考核评估。 （4）负责本省（自治区、直辖市）治疗信息系统的指导和督导，并组织漏报调查。 （5）负责组织对辖区内本级艾滋病治疗定点医院及有关组织、机构的艾滋病抗病毒药物治疗信息收集、传输、质量控制和管理。 3、市（地）级疾病预防控制机构 （1）负责配合省级疾病预防控制机构开展相关工作。 （2）负责组织本市（地）辖区内治疗信息系统相关人员的培训。 （3）定期对本市（地）抗病毒药物治疗工作情况进行分析和阶段性总结，并将总结上报上级疾病预防控制机构和同级卫生行政部门。 （4）负责组织对辖区内本级艾滋病治疗定点医院及有关组织、机构的艾滋病抗病毒药物治疗信息收集、传输、质量控制和管理。 4、县（区）级疾病预防控制机构 （1）负责对辖区抗病毒药物治疗数据的收集、检查、保管、登记整理和上报。 （2）负责组织填报人和填报单位相关人员的培训。 （3）定期对本县（区）抗病毒药物治疗工作情况进行分析和阶段性总结，并将总结上报上级疾病预防控制机构和同级卫生行政部门。 （4）负责对本县（区）的责任报告单位进行每年一次漏报调查，并写出调查分析报告。 二、艾滋病抗病毒药物治疗信息报告 治疗信息系统是通过收集、传输和汇总接受抗病毒药物治疗的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人基本情况、治疗随访、治疗方案更换以及治疗终止等相关信息，帮助各级政府和相关机构及时了解辖区内艾滋病抗病毒药物治疗工作情况，为组织管理治疗工作、制定相关政策提供科学依据的信息收集系统。 （一）填报人和填报单位。 执行艾滋病抗病毒药物治疗或病人管理的相关人员（包括医生、疾病预防控制人员、社区卫生服务人员、乡村医生、个体开业医生等）为填报人。填报人所在单位为填报单位。 填报人负责按照本规范的要求填写本人所负责治疗或管理的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的相关信息。 表格由填报单位指定专人收集，并提供给同级疾病预防控制机构。 （二）治疗信息系统硬件要求。 治疗信息系统的数据收集由DataFax系统完成。DataFax系统是包括数据传送、数据库创建、数据录入、数据质量控制和数据报告等内容的计算机数据管理系统。其主要工作原理是治疗现场通过传真将调查表传送到中国疾病预防控制中心的国家免费抗病毒药物治疗数据中心（以下简称“数据中心”），数据中心的DataFax系统将图像直接转换为数据，建立数据库。因此建立治疗信息系统要求数据收集单位（县级及以上疾控机构）需配备一台传真机和一条具有国内长途业务的电话线路。传真机应至少具备以下功能： 1、激光或喷墨打印，至少使用普通A4纸张； 2、传输速度在14.4K/s以上； 3、具有5页以上自动输稿功能。 （三）调查表填写。 1、本数据库调查表格包括：《基本情况表》、《治疗随访表》、《治疗（随访）终止表》、《治疗方案更换表》和《转诊表》5个调查表。各表填写应遵循以下原则： （1）为保证全国资料的一致性，全国使用统一的调查表，各地不得擅自改动。 （2）内容填写应完整、准确，不得漏项。 （3）调查表可同