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病患真言
病患真言
前言
作为一个病人,适应这个角色还真需要一个过程。记得那是2003年的春天,在公司医务室医生的多次催促下,我第一次去参加例行的年度体检(平生第一次,此前我连医院都少去),在北京友谊医院的走廊里等候排队的时候,一个医务人员指着我问:“那位患者,你叫什么名字?”我当时非常反感,立刻说:“请你说话注意点,我不是患者,我是来体检身体的。”在我看来,患者是病人,我没病,是个健康的人,不能接受“患者”的称呼,似乎这有点被侮辱和被蔑视了。可是,就是在这次体检中发现我的血糖极高(空腹20多了),从此戴上了糖尿病的帽子。事后我还与许多同事当笑谈讲过这个故事,并且半开玩笑的说:我终于荣幸的获得了“患者”的称号。其实,那时我还仍然没有把自己当做一名患者对待。人都得过病,但一般的病很快就过去了,人们往往不会认为自己是个病人。但是当得上一种慢性病尤其是得上一种不治之症以后,必须承认的一个现实就是:“我是一个病人”。
在我看来,这不仅仅是个角色的转换,随之而来的是在这样的现实之下的观念转变和应对措施(包括生活方式的改变)。承认现实是一个基本前提,只有坦然地承认这个现实之后才能调整好自己的心态。但是承认现实和理性应对还不是一回事,只有理性应对才能摸索规律,找到规律才能措施得当,措施得当才能病情好转,病情好转才能建立信心,建立信心才能坚持下去,坚持下去才能延续生命。
算起来,从确诊患上胰腺癌到现在,已经三年半时间了。2004年5月我第一次赴新疆参与一项工作;三年以后的5月我在新疆发病,入院后被确诊为胰腺癌(晚期);至今又过去三年多了。随着时间的推移,越来越多的人问到我同样一个问题:“你是如何治疗癌症的?”这句话也可以翻译成这样的说法:“你是怎么活过来的?”或者“你是如何战胜癌症的?”每次回答这个问题,都使我回想一遍这三年多的经历,回味一遍求医用药的过程,回顾一遍那些亲切的关怀和热情的鼓励。有一天,我忽然想到:这个经历本来就应该有个记录,这些体会本来就应该有个总结,这些回答本来就应该认真的思考和研究。于是我开始着手写这篇文章,取名就叫《病患真言》吧。
我相信,我的这些真实的经历和真诚的表述,一定会对许许多多患有这样或那样癌症的病人(或者患有疾病的人),在与疾病抗争中有所帮助。哪怕是一点启示,也算我没白得这个病,没白经历一回,大家也没白关心我一回。
记录特殊的经历,回答大家的问题,总结治疗的经验,述说自己的体会。这就是我写作这篇文章的原因或目的。
PART1
三年多的时间虽然很短,但在癌症患者看来是挺长的时间了;尤其是在胰腺癌患者中算是很长时间了。甚至一些早期知道我得病的医生和不经常联系的朋友,后来听别人谈到我时竟惊讶的问道:他还活着?这句脱口而出的话虽然不那么讲究,但它那真实的惊讶是可以理解的。毕竟是癌症而且是胰腺癌呀!
自从我得病以来,因为病的原因,我认识了不少癌症患者,其中不乏胰腺癌患者。但不幸的是,他们中间大多数人都匆匆离去了。有的发现仅仅三四个月,有的于术后仅仅两一个月,既有七八十岁的老年人,也有五十多岁的中年人,还有的年仅三十几岁的青年人。这不仅使我想起在我发病初期,刚刚确诊之后,在探讨手术治疗方案的效果时,几个医院的权威医生都说过的对我生命的预测:“还有三到六个月!”虽然我的生命大大超过了这个期限.但是许许多多实例告诉人们:“三到六个月”的说法并不是没有依据的信口随言。否则胰腺癌也不会获得“癌中之王”的称号。
三年多的时间,并不平静。发病之初,几度转院,从是否手术到是否化疗,再到如何放疗,前后折腾了几个月时间;在最后决定选择中医治疗为主之后,病情刚刚稳定下来不久,经过PFT-CT检查,发现癌症已经转移了。并且转移到两个地方:左侧肾孟水平位置淋巴和左侧锁骨下淋巴。根据发展状况在综合各种意见之后我果断决定:先用伽马刀治疗左侧肾盂水平位置淋巴的转移灶,当时已经是6×4cm大小,并且伴有疼痛影响睡眠。幸运的是并不是对人人都有效的伽马刀治疗在我身上效果还不错,转移灶肿瘤迅速缩小,疼痛也消失了。伽马刀治疗效果刚刚显示出来、人的状况刚有好转,突然发现冠心病,并且很急很重,立即入院手术放置了支架。稳定之后没有多久,左侧锁骨下淋巴的转移灶上又发展起来了,大小约5×5cm,已经挤压锁骨产生疼痛并影响工作和休息了。于是又采取了伽马刀治疗。尚未见效之时,已有半年之久的左侧腹部疼痛逐渐加重,严重时已经影响正常起居睡眠。而且胰腺癌的重要血液指标CA199持缓升高,最高已经达到3万多了(正常人是37以下)。经过各种检查,至今仍难确诊,现正在治疗中。三年多的时间就是这样过来的。看来并非大病已好,万事大吉;也非奇迹发生,一劳永逸;更非误诊而已,小病一桩。
三年多过去了,我是幸运的。可能除了幸运之外还有一点必然,那就是比较正确的对
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