孩童參與自身的醫療決定.ppt

孩童參與自身的醫療決定 前言 傳統上多半由家長和醫師為孩童做出醫療決定 孩子日漸發展的自主性也越來越受到重視 案例 11歲的莎曼珊左臂長了惡性骨肉瘤而接受治療;患側的手臂必須被截除，並接受了化學治療。她已有十八個月的時間體內沒有腫瘤。她對自己裝義肢的事實感到跼促不安，而且為了降低被感染的風險，家裡不能再養她的貓咪雪兒。最近檢查顯示癌細胞復發，並轉移到肺部。她的家人對這結果感到極度悲傷，但仍不願放棄希望;然而，即使莎曼珊接受侵入性治療，她復原的機會仍少於百分之二十。 案例 莎曼珊堅拒進一步的治療，但當開始進行治療時，她便激烈抗拒。她不信任醫護人員，而且對他們和自己的父母很生氣:她抗議說：『你們已經拿走了我的手臂和雪兒，你們還想怎樣？』但是她的雙親仍然堅持繼著治療。 案例 她的醫師請了一位心理師及精神科醫師幫她做能力評估，而他們一致認為莎曼珊可能不具有做治療決定的能力，她對死亡的認知未成熟，焦慮程度也非常地高。護理人員不太願意強行對莎曼珊進行治療，他們對她過去不斷的激烈掙扎與必須將她綁起來的做法感到十分難受。 『讓孩童參與自身的醫療決定』為何很重要？ 倫理層面 法律層面 政策層面 實證性研究 倫理層面 傳統上，孩子的醫療決定都是由家長和醫師代理 取得有決定能力成年病患的知情同意 孩子在自身醫療決定上所扮演的角色，也已經形成新的思考方式 成人的模式假定病患是自主的、有穩定的自我意識、既定的價值觀和成熟的認知能力 倫理層面 尊重小孩日益發展的自主性是很重要 行善(beneficence)義務則要求選擇甚麼是對孩子最有利的做法 孩子與家人處於一種相互依賴的關係，在處理孩子的醫療問題時，最好採取以家庭為中心的倫理模式 家人間對彼此負有的責任，以及一決定帶給家中各人的負擔與益處;卻也強調病童是特別脆弱的 倫理層面 照護成人病患時，醫師主要面對的是有決定能力的個別病患，病人的家屬雖也可以參與決定，但通常是由病人來決定他們參與的程度 對孩童的照護卻被描述為一種『小孩、家長與醫師三方都必須參與的關係』 當家長和孩子的意見不一時，醫師可能會因為必須分別和兒童及其父母交涉而感到一種道德上的不安 倫理層面 家長最了解孩子的最佳利益--這個假設通常是妥當的 但家長也可能過度沉浸於悲傷而無法仔細留意孩子的擔憂與願望 即一方面肯定父母負有照顧孩子的責任，另一方面依照孩子的心智成熟度、罹病與接受治療的經歷，允許他們在適當程度內得做抉擇。 法律層面 加拿大法律承認病人有權拒絕治療，甚至包括拒絕性命攸關的急救措施 不顧病患有效反對而強行治療可能構成傷害罪，在有些情形中還構成醫療疏失 法律上有效的拒絕治療必須由一個被視為有能力作醫療照護決定的人為之 法律層面 根據習慣法(common law)，成熟而未成年者(mature minor)的概念承認有些孩童雖未成年，卻有能力做出自己的醫療照護決定 某些省份的成文法令病患無論年紀大小，基本上都被假定具有決定能力 當醫師沒把握孩童是否有決定能力時，就必須做能力檢定 法律層面 對於沒有能力作自身醫療決定的孩子，父母或法定監護人一般擁有代理其做決定的合法權利 決定代理人應該做出符合孩子最佳利益的醫療決定。當醫護人員認為代理人的決定不符合孩子的最佳利益時，他可以訴請省立兒童福利機構裁定 法院一般並不願許可不施行(withhold)或撤除(withdraw)治療，特別是當父母也支持接受該療法時 法律層面討論的議題: 束縛病患的做法 採束縛做法有損病患的尊嚴和自由，即使對病童也一樣 醫護人員永遠不該單為方便治療而束縛病患，而只當病患可能嚴重傷害自己或他人身體時才予以束縛 應盡可能採取限制性最小的方法，也應該時時評估是否還需要束縛病患，以及這麼　做對病患的影響 政策層面 美國小兒科學會: 醫師及家長負有共同責任為年幼病患作出符合其最佳利益的決定，且家長和醫師不應缺乏具說服力的理由而排除兒童及青少年參與自身的醫療決定 實證性研究 隨著年紀漸長，孩童會發展出決定、以複雜概念推論、理解死亡及想像自身未來的能力 罹患慢性病或進入疾病末期病童的經歷可能使他們有超齡的成熟度與洞察力 家人應常鼓勵孩子參與決定，讓年幼的孩子做簡單事務的決定，將有助他們發展日後做較複雜決定時所需的能力 實證性研究 孩子的生理、智能、情緒與人格成熟度不斷發展 兩個同年齡孩子的決定能力卻不必然相同 即使當孩子被視為有能力做醫療決定，他們仍然需要家人及醫療團隊的協助來做出決定 如何決定孩子在醫療決定上的適當角色？ 大部分孩子依其參與醫療決定的適當程度，可被分為 1. 嬰兒及幼童2. 小學生3. 青少年 嬰兒及幼童 學齡前兒童並不具有重要的決定能力，無法行使同意 父母做為決定代理人，應該基於