云浮市地中海贫血防控工作实施方案(试行).docVIP

云浮市地中海贫血防控工作实施方案（试行） 为做好我市地中海贫血出生缺陷干预工作，切实减少重症地中海贫血缺陷儿的发生，稳步推进我市妇幼安康工程，提高出生人口素质。根据《中华人民共和国母婴保健法》及其实施办法、《广东省地中海贫血产前诊断技术规范》、《广东省地中海贫血干预项目管理方案（试行）》要求，结合我市实际，制定《云浮市地中海贫血防控工作实施方案(试行)》（以下简称《方案》）。 一、工作目标 （一）总目标 降低新生儿出生缺陷，提高出生人口素质。2014年7月底地贫筛查全市铺开，到2016年，地贫筛查和诊断适宜技术得到普及，广大群众地贫防治知识知晓率明显提高，80%以上的重型地贫胎儿在产前得到干预。 （二）具体指标(到2016年) 1、地贫筛查和诊断适宜技术得到普及。新生儿地贫筛查率达95%，孕产妇产前地贫初筛率（血常规）达95%，携带相同类型地贫基因的夫妇生育时进行产前地贫基因诊断比例达85%；重症地贫胎儿产前干预率达80%；孕28周前干预率达55%。 2、医疗保健机构服务能力得到显著提高。各助产机构开展地贫筛查服务的比例达95%，使用项目管理信息系统的比例达90%；每3年接受项目技能培训覆盖率达85%。 3、地贫防治知识在群众中得到普及。接受婚检、孕前、孕期保健服务的人群接受医护人员地贫干预服务咨询率达90%以上，育龄人群地贫干预知识知晓率达80%以上。 二、工作内容 （一）加强地贫防控知识的宣传教育工作。 1、采取多种形式开展广泛深入的宣传活动。大力宣传地贫干预工作的重要意义，普及地贫防治知识，广泛宣传地贫干预项目相关政策和提供地贫干预服务的程序、方法等，将地贫干预宣教工作与常规婚前、孕前、孕期、优生优育等保健宣教相结合，提高宣教工作效率和可及性，提升群众自觉接受地贫干预服务的意识，使孕前、孕期夫妇、新生儿监护人等主动支持、配合做好新生儿疾病筛查和防治工作。 2、医疗保健机构及相关部门牵头健康教育。全市各级医疗保健机构和相关部门应积极开展地贫防控的健康教育活动，以育龄人群、婚前、孕前、孕期保健人群为重点人群，通过悬挂地贫防控宣传海报、派发资料、媒体宣传、举办孕妇、新婚和新生儿疾病筛查健康教育讲座等，开展形式多样、群众喜闻乐见、深入基层的地贫干预健康教育和健康促进活动，提高全民对地贫干预的认识，在全市形成良好的的地贫干预氛围， （二）健全地贫防控网络建设。 各级卫生计生行政部门及妇幼保健机构在我市新生儿疾病筛查网络基础上组成地贫防控网络,建立和健全高效的地贫防控服务流程。加强与有关部门的沟通和密切配合，积极争取民政、妇联、社保、宣传等有关部门全力支持。卫生计生行政部门负责本行政区域地贫筛查的监督管理工作，并指导妇幼保健院（所）建立辖区地贫筛查网络。 1、云浮市妇幼保健院为我市的地贫筛查中心，负责全市地贫筛查。罗定市妇幼保健院要加强地贫筛查工作管理，可结合实际，按本方案提出的目标工作要求，在本辖区开展地贫筛查工作，按要求及时向云浮市地贫筛查中心（市妇幼保健院）上报相关信息，并接受上级指导及质控。云浮市妇幼保健院要加强能力建设，在省地贫诊断中心（设在省妇幼保健院）的指导下，尽快建立具备地贫诊断能力的分中心，满足基层转诊会诊的需要，推动我市地贫基因诊断技术的应用。 2、以县（市、区）为单位建立地贫筛查管理中心。各县（市、区）卫生计生部门确定辖区妇幼保健院（所）为县级地贫筛查管理中心，负责对辖区婚前医学检查机构、助产机构、基层医疗卫生机构开展的地贫初筛、筛查标本采集及送检情况管理的同时，对其上述工作进行信息统计、报告、分析，同时做好阳性孕妇夫妇双方、儿童的转诊和跟踪随访工作。 3、云浮市地贫筛查中心（市妇幼保健院）负责全市新生儿地贫筛查、诊断和干预。通过市地贫防控网络管理全市新生儿地贫筛查、诊断、治疗干预等信息；对确诊的地贫患儿进行早期干预，以避免因贫血影响生长发育；为地贫患儿家庭提供遗传咨询，倡导优婚、优孕、优生、优育。 4、各级卫生计生行政部门要加强对地贫防控工作的督促监管。确保各级医疗保健机构按工作分工开展有效的地贫筛查、诊断和干预，在开展婚前医学检查、孕前孕期保健、0-6岁儿童保健服务和日常医疗保健服务的同时，提供地贫初筛、筛查服务。 以基本公共卫生服务项目为依托，各基层卫生医疗机构以建立居民健康档案和开展预防保健服务为契机，在群众中普及地贫初筛，并将地中海贫血筛查项目列入婚前医学检查和孕产妇产前检查的常规检测项目。 （三）明确地贫防控筛查对象。 常规进行地贫初筛（血常规检测MCV法）及筛查（血红蛋白电泳分析法）的人群包括：新生儿、婚检、孕前、孕期检查对象以及地贫初筛阳性人群（血常规MCV、MCH降低者），必须签署筛查/诊断知情同情书（见附件7）。 鼓励儿童、青少年和其它从未进行过地贫筛查的人群主动接受地贫筛查；各医疗保