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出院后延续护理对脑瘫患儿生活质量的影响 　　【摘要】 目的：探讨延续护理干预对脑瘫患儿生活质量的影响。方法：将80例脑瘫出院患儿按随机数字表法分为干预组和对照组，各40例。对照组患儿给予常规的出院指导，干预组患儿给予延续护理干预。6个月后运用PedsQLTM3.0对两组患儿的生活质量进行评定。结果：出院6个月后，干预组患儿生活质量总分及总有效率均高于对照组（P0.05）。结论：延续护理方案可以有效提高脑瘫出院患儿的生活质量，具有重要的临床实践意义，值得进一步的探索和推广。 　　【关键词】 脑瘫患儿； 延续护理； 生活质量 　　中图分类号 R473.72 文献标识码 B 文章编号 1674-6805（2014）6-0121-02 　　脑性瘫痪（cerebral palsy，CP），简称脑瘫，通常是指自出生前到出生后一个月内由各种原因引起的非进行性脑损伤和脑发育异常所导致的中枢性运动障碍。主要表现为运动障碍及姿势异常[1]。脑瘫患儿往往伴有不同程度的功能障碍，其功能的康复需要一个漫长的过程，大多数患儿需要长期甚至终身护理，然而由于社会和经济等多方面的原因，患儿住院治疗病情好转后须出院回到家庭中进行康复训练。但多数家属缺乏家庭康复知识和技能，患儿出院回家后很难得到正规和系统的康复治疗和护理，这将会严重影响患儿的生活质量（quality of life）。因此对患儿进行出院后的延续护理干预（transitional care model，CTM），将康复护理从医院延伸至患儿家中，对提高患儿的生活质量有着重要的作用[2]。本研究对笔者所在医院脑瘫出院患儿进行延续护理干预，达到了预期满意的效果，现报道如下。 　　1 资料与方法 　　1.1 一般资料 　　选择笔者所在医院即将出院的脑瘫患儿80例，年龄0～5岁，其中男46例（57.5%），女34例（42.5%）。患儿的诊断均符合纳入标准[1]。排除标准包括：自愿退出研究的病例，患有精神异常及有症状性癫痫者，患有肝肾功能不全及先天性心脏病者。根据入院先后按随机数字表法分为对照组和干预组，各40例。随访中丢失6例，最终入选74例（干预组38例，对照组36例）。两组患儿一般资料比较，差异无统计学意义（P0.05），具有可比性。 　　1.2 干预方案 　　1.2.1 对照组 常规出院护理，仅接受由患儿家属主动实施的复诊或电话询问。 　　1.2.2 干预组 常规出院护理及延续护理。干预组患儿采用延续护理方法，在患儿出院的前一天由主管护士向患者家属讲解出院后延续护理的意义和必要性，在家属知情同意的基础上签署协议书；收集患儿及其家属的一般人口学资料信息，建立患儿家庭护理档案，根据患儿的临床资料及对家庭护理的需求情况，制定个性化的持续护理方案，对患儿进行持续性、专业化的家庭护理与指导。具体包括：（1）定期对患儿实施家庭访问或电话回访，详细了解患儿的家庭护理情况，及时了解患儿的生活习惯、运动方式等信息；（2）详细解答患儿家属的疑问，解答后要以反问的形式使家属复述解答的内容，确定家属可以充分理解；（3）每周组织患儿参加有意义的娱乐活动，坚持锻炼身体，如跳舞、做游戏、唱歌和慢跑等；（4）每周开展一次专题知识讲座，组织患儿和家长共同学习，针对治疗过程中出现的关于疾病治疗与家庭护理方面的个性和共性的问题，采取个别和集体的方式进行指导学习；（5）医护人员针对患儿和家属的心理特征开展心理护理服务，给予综合干预。 　　1.3 评价方法 　　出院时采用简体中文版PedsQLTM3.0脑瘫量表对干预组和对照组的生活质量分别进行评估，并在6个月的出院延续护理后再次重新评估患儿的生活质量。简体中文版 PedsQLTM3.0脑瘫量表[3]是针对脑瘫患儿而设计的，于2009年由Varni授权使用，本研究遵循当前国际通用的“翻译”-“逆向翻译”-“文化调适”-“预试验”这一科学程序将原量表翻译修订成此工具[4]，共包含35个条目，分为7个维度。具体如下：疼痛（4个条目）、饮食活动（5个条目）、日常活动（9个条目）、语言与交流（4个条目）、学校活动（4个条目）、疲劳（4个条目）、移动和平衡（5个条目）等。其中，该0～5岁患儿评估用父母代评量表，每个条目都是询问家属患儿 最近一个月里面某一事情的发生频率。每个条目的选项均为0～4五个等级，计分时相应地转化为0～100分，总分数为各条目的总分数除以全量表的总条目数，总分区间0～100分，得分越高表示患儿生活质量越好[5]。上述量表经国内研究者严格检验，具有良好的信度和效度[6]。 　　1.4 统计学处理 　　采用SPSS 16.0统计学软件进行数据分析，计量资料以均数±标准差（x±s）表示，进行t检验，计数资料采用字2检验，P0.05为差异有统计学意义。