“星星的孩子”跌落凡尘走进一个自闭症孩子的生活.doc

【标题】“星星的孩子”跌落凡尘——走进一个自闭症孩子的生活 【作者】蔡巧燕 【日期】2013.03.29 【版次】9 【版名】瀛周刊·关注自闭症 【栏目】 【正文】 自闭症孩子?他们可爱单纯 自闭症孩子的父母?孤独但更伟大——题记 “他们来自遥远的天际，一不小心跌落在了尘世。”人们把最美丽的比喻，给了自闭症孩子，说他们是悬挂在天空中的星星，有着天使般的容颜，却喜欢沉睡在自己的世界里。 4月2日，为世界自闭症日。让我们走近这群星星的孩子。 章心臻就是其中一个。 心臻的日常生活详细的数字规律般生活 章心臻，22岁，一个长相清秀、高高瘦瘦的男生，架着眼镜，看起来很斯文。一见面，他会安静地给你一个微笑。我和他爸妈聊天时，他拿着一个iPad，在边上玩游戏，嘴里小声哼歌曲。 心臻家里有架钢琴，上面放了个本子。妈妈唐学芬把他一周每天需完成的事写上去，让心臻读一遍，让他明白自己一天的“任务”是什么。 我翻了一下，发现心臻一天的工作量还挺重，涉及钢琴、萨克斯练习和体能训练项目。 例如上周的任务：健身器，向下拉50下，向前推50下，手臂向中靠拢50下，脚30下，来回跑30个往返；钢琴，37首2遍，43首3遍，44首5遍…… 心臻的生活很有规律。早上6点半准时起床，7点20分吃过早饭，妈妈是老师上班早，心臻在爸爸带领下外出散步，天气好，他们会打打羽毛球、跑跑步。一个小时后回家，爸爸去上班。 之后，心臻就按本子上写的内容，完成一天的任务。累了，就跑去玩游戏。 中午11点20分，妈妈下班回家，准备好午饭。12点半，吃完饭妈妈又匆匆回校，爸爸陪他到点才上班。 下午，心臻又继续完成爸妈布置的任务。晚上，爸爸下班较早，一般由他准备晚饭。快6点，妈妈抱着一堆未批改的学生作业回家。 饭后，6点30分左右，心臻会跟爸爸出去散步。散完步，休息一会，妈妈带他练琴，每天练两个小时。周末，在妈妈陪伴下，他一天可以弹七八个小时的钢琴。 曾经他的世界?父母都进不去 心臻2岁半后，父母发现他的不一样。他不愿说话，非常安静。唐学芬了解幼儿教育，知道小孩在这个年纪，应对外界充满好奇，她觉得孩子有些不对劲。 但长辈们看来，这是孩子乖巧的表现，“那时，我认为也许长辈较有经验，说的是对的。?”唐学芬说，这可能是潜意识里希望自己相信这个说法。 那时的小心臻，几乎对外界的东西不感兴趣，但喜欢圆形东西。给他一个轮子，他可以转一天也不知道饿。唐学芬说，心臻眼中的世界跟他们不太一样。 另外，他对于触觉和听觉特别敏感。热水和冷水都不喝，吃一顿饭要一两个小时，而且吃得很少，还非常偏食。“一段时间只吃蔬菜，其他都不吃，好不容易矫正后，愿吃鱼了，但除了吃鱼，其他什么都不吃了。” 对于父母来说，更难过甚至伤心的是，孩子对于他们的态度。两三岁的小孩，应该很粘爸妈，但那时心臻对所有人都视而不见，听而不闻。父母爱他疼他，为他付出，他都感觉不到。 无力焦虑压抑孤独负面情绪差点让妈妈崩溃 为知道原因，唐学芬带心臻到上海、北京等大城市就医，结果让她绝望：心臻是个智商正常的小孩，但有自闭症，这病不知道病因，也无法治愈。“难道一辈子就这样了吗？”唐学芬感到前方一片黑暗。 心臻五六岁时，唐学芬无意中看到一张报纸，介绍了北京星星雨教育研究院，也就是我国首家为自闭症儿童及家庭提供服务的民办教育机构。唐学芳带孩子去了那里。 在星星雨，通过与老师和同病相怜的家长沟通，唐学芬重新燃起了希望，学会了教心臻的方法。 自闭症的孩子学东西较慢，学一样东西需把每个动作都解剖成一个个细节来教他，并且需耐心地教他多次才被他吸收。 例如，刷牙这个动作。唐学芬要跟他一块站着刷，告诉他怎么拿牙刷，放在牙齿上后，往上刷念“1”，往下刷念“2”，“1，2，1，2……”边刷边念数字，让对数字较敏感的心臻，更容易记住动作。就算是把动作分解成这样，心臻学会刷牙、洗脸，这些基本日常生活技能，仍花了不少时间。 学校领导也较关心心臻，特意把他安排在妈妈教的班。那时，心臻接受能力弱，上课没半分钟注意力，学东西很慢很慢。唐学芬回想那段日子，觉得是一片灰蒙蒙。 那几年，全身心的努力让她看不到希望，让她很无力；孩子未来的不确定，让她焦虑不安；周围人的不理解，让她不愿去走亲访友；自闭症的孩子很孤独，而他的父母，因知道孤独而更孤独。 总之，各种负面情绪挤压着唐学芬，让她希望之火越来越小。唐学芬说，那时，自己30来岁，算年轻，但每天下班后就感觉双腿非常重，一回家就躺沙发，完全不想动。 心臻六年级毕业后，身体和心理状态极度不佳的唐学芬，停薪留职了一年，带他到全国各地就医，寻求更先进的教育方法。 音乐中重生“星星的孩子”上了星光大道 这次的休息，带来了转机。 在上海，唐学芬接触到一个家庭，他们的孩子因音乐而慢慢改善状态。唐学芬立刻想到心臻对声音的敏感，就算水滴的声音，他都模仿得很好，节奏