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血友之家-守护血色天使 紧急救助申请表 患 者 姓 名：______________________ 年 龄: 户 籍 所 在： 省 市（县） 填 报 时 间： 北京血友之家罕见病关爱中心制 2016年 １０月 一、项目具体内容及实施方法 救助目标 针对因危重出血已入院治疗且病情危重，处于急性出血期，如：颅内出血、内脏出血血友病性假肿瘤情况的贫困血友病患者开展紧急救助，以改善挽救患者的生命。 项目目标：挽救血友病患者生命，降低血友病患者死亡率。 救助对象 救助血友病患者已确诊为血友病； 救助血友病患者须已住院，正在医院接受治疗的血友病患者; 救助血友病患者须为应为病情危重患者，包含以下危重情况： 颅内出血； 严重外伤导致的内脏出血； 血友病性假肿瘤； 其他危及生命的危重出血情况。 4.救助血友病患者应为家庭贫困，无力承担治疗费用的血友病患者； 救助原则 血友之家-守护血色天使血友病患者紧急救助项目，只针对全国范围内危及血友病贫困患者，危及生命急重症出血设立，项目面向全国有血友病治疗能力医院开展相关救助。凡发生危及贫困血友病患者的急重症出血情况，都可以向项目办提出申请，以挽救患者生命。 项目申请审批过程中，我们将参考以下原则： 该项目救助形式为血友病患者在救助期间，提供治疗费用发票，直观体现治疗费用情况（救助项目只提供自付费用的救助）。申请项目患者需提交相应申请材料，以证明其患者及其家庭情况； 项目只对治疗所产生费用进行救助，血友病患者的治疗方案与项目无关，应严格遵循医生出具的治疗方案; 救助病情特别危重，危及生命入院抢救亟待救治的血友病患者； 救助面对灾难性医疗支出，承担巨大经济压力的家庭。城镇、农村低保户血友病患者； 优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患者。 项目开展时间周期及范围 本期项目执行计划自2016年10月1日启动，直至项目善款使用完毕项目截止。面向在定点医院治疗的全国范围内血友病患者开展救助。 二、项目实施流程细则 申请项目血友病患者，要求由患者本人或患者监护人（父母妻儿等法定监护人，以下简称监护人）填写《血友之家-守护血色天使血友病患者紧急救助项目申请表》，血友之家将审核申请患者的患病情况、治疗花费情况、家庭经济情况、社会福利情况和医保情况等方面综合考虑，确定救助对象，核算患者家庭治疗期间自付部分医疗费后，开展相关救助。 重要说明 申请救助的患者须被确诊为血友病，发生的治疗费用应体现住院期间手术费、治疗费或凝血因子药品费用； 救助申请人必须为患者本人或患者法定监护人，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责； 本申请表的递交并不代表已经获准得到紧急救助； 项目所资助的患者医疗方案及风险，均与北京血友之家罕见病关爱中心和项目执行人员无关； 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目各执行机构将追索其所获得的全部紧急救助，情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼； 所有得到紧急救助的患者本人或患者监护人均有责任和义务为北京血友之家罕见病关爱中心提供必要的有关患者的反馈信息； 原则上针对救助的贫困血友病患者，紧急救助最高提供不超过8000元（捌仟元）救助金。 所有得到紧急救助的患者本人或患者监护人均有责任和义务配合北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、影像、声音等资料； 最终解释权 以上所有条款最终解释权属北京血友之家罕见病关爱中心。 三、填写说明（非常重要） 申请紧急救助的申请人家庭，请按照以下说明填报，若申报资料不全或不符合要求，将影响项目的审批和救助。 1.照片要求： 请优先选择电子版方式提交患者高清照片，大小不小于1MB，提交照片数量不限。 患者照片应包括：住院照、病患部位照（多角度）、家庭境况照。 提交带有故事色彩，具有表现力的高清照片，或直观反映病情的病患部位照，可帮助患者更好的得到救助。 2.票据要求： 须提交患者住院治疗期间相关发票和采用凝血因子或其他治疗的相关费用票据。 若患者有医保报销，在当地医保报销后，提交治疗发票复印件和医保开具的报销单，以体现自付部分药费。 若患者无医保报销，直接提交相应治疗的发票原件。 3． 证明人要求： 证明人要求必须了解患者病情情况和家庭实际状况，须由非亲属关系填写并留下电话，便于项目组核实情况。 4． 经济状况证明要求： 患者家庭贫困证明需写明家庭成员姓名，相互关系和经济状况，必须有单位、乡（镇）政府或街道居民委员会的盖章（任选其一）方为有效，必须填写开具证明人的联系方式（电话或手机）以便核实情况