[渐冻人王甲的故事.docVIP

“渐冻人症”，医学名称为肌萎缩侧索硬化症，其最明显的特征是患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭死亡，但智力、记忆力、感知能力不受影响。 运动神经元病（Motor Neuron DiseaseMND）是以损害脊髓前角，桥延脑颅神经运动核和锥体束为主的一组慢性进行性变性疾病。以肌肉萎缩、肌无力等症状为最常见。如：说话不清，吞咽困难，活动困难、呼吸困难等等。最后在病人有意识的情况下因无力呼吸而死。所以这种病人也叫“渐冻人”。 大学生王甲的故事 　　意识清醒却不能吃饭、不能说话、不能活动，甚至不能表达苦楚，直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“渐冻人症”是什么。这个与艾滋病、癌症并称三大绝症的怪病，国内的患者人数达到20万，但他们中的绝大多数不为人所关注。 　　身患绝症却不认输 　　2006年，还在上大三的王甲被一家国企提前录用，并获北京户口，工作不到一年便当上部门负责人。2007年底，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊“渐冻人症”。人类对此病的了解几乎为零，更无法治疗。如今，王甲唯一能动的是眼球。 　　王甲的父母一直照顾着儿子，擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液……5年来，他们卖掉了吉林老家的房子，债台高筑。 　　王甲忍受着苦痛坚持上了4个月班。瘫软在轮椅上后，他还继续练习书法，并写了大量的博客。在网友帮助下，他还成为一家杂志社的特约美编。 　　2010年，王甲的两幅海报作品拍出30万元高价，他却把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。“只要有生命，就会有希望。”2010年6月，世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王甲回信，鼓励王甲将目光放到残疾不能阻挡的事业之上。王甲很激动，在他心里，有一个梦想的事业要做。 　　五年期盼终成大业 　　利用一台名为“全能眼”的视控电脑，王甲只需转动眼球，盯住虚拟键盘上的字母，就能拼写完整的句子。 　　资料显示，我国目前有约20万“渐冻人”，这一群体很少为人所知，绝大多数人没有获得合适的治疗和护理。患病之初，王甲便想为这个群体做些什么，他参加了很多关于“渐冻人”的论坛和活动，设计公益海报，更呼吁社会关注“渐冻人”。 　　11月4日，经过长期的沟通协调，隶属于中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”正式成立，首日便收到了170余万元善款。与此同时，书写自己心路历程的新书《人生没有假如》出版，这本书由知名学者周国平作序，王甲将所有的稿费都捐给基金。 　　“这个基金我等待5年了，用一句话真是不易啊。我的想法是，边远农村和山区的患者救助，然后呼吁政府关注，筹集更多善款。”这是王甲用眼神打出的一句话，用了5分钟，他眼中含泪。 　 《人生没有如果》 我孤独的内心被母爱占据着，感受到自己的存在对母亲来说实在太重要了。无论未来我会变成什么样子，我都要挺起脊梁，勇敢的面对，生命就是要学会承受。 曾经我拥有一个健康的体魄却没有珍惜，直到失去它才追悔莫及，人世间最大的悲痛没过于此。如果上天再给我一次机会的话，我会对自己说“健康第一”。 其实，人命运并非由自己掌控，但我们可以改变自己的态度，可以掌控自己的生活方式。消极的人会把生病当成一件糟糕透顶的事儿，心态乐观的人却会把生病当成另一种人生体验，去承受生命所带来的一切，学会笑对人生。 现在的我虽然在肉体上越来越衰弱无力，但思想上却脱胎换骨，犹获新生。面对生病和死亡这件事儿，我很坦然，如果没有疾病，我们的人生不也要面对死亡么？很多人在面对死亡时都想躲藏、逃避，不过等它来了，你才发现逃避是没有任何意义的。与其像鸵鸟一样把脑袋埋在沙子里撅着屁股躲避，倒不如改变心态，坦然承受生命中的死亡。 我们可以把人生当作一次未知的旅行，这个旅行的时间因人而异，有长有短。在这场旅行中我们会经历欢乐、痛苦、失望和希望，并且在旅途中会遭遇到种种意外。面对意外，我们是苦着一张脸，怀着沮丧的心情一路急匆匆地走完这场旅行好？还是学会坦然地接受意外，成继续开开心心地走完这一路划算？ 人活一辈子，仅此、唯一的一辈子，我们应该像花儿那样努力地绽放，把最美的一刻留在这个世界。正如泰戈尔所说，天空不曾留下翅膀的痕迹，但我已经飞过。 我不是一个怯懦的人，不论发生什么事情，我都不能倒下去，我要重新选择生活方式，过我喜欢过的日子！就像一位伟人说的好，生活的本质不是索取，而是战斗。我是王甲，所以我要像男人一样战斗下去！ 生总是充满了无奈的选择，但是那又能怎样？生活还要继续，我没有太多时间回味过去，人还是要继续活下去，活下去一切才会变得有意义，才会看到希望！ 我相信，一切的苦难都将过去，胜利终会向我招手，一个男人行进在充满挑战的人生之路上，应当百折不挠。这样的意志超越了胸前的勋章，在它面前所有的荣誉都显得那么苍白。 我要像个勇士般，