太阳语简介2016要点.doc

太阳语罕见病心理关怀中心 (Sunshine?Counseling?Center?for?Rare?Disorders) (简称太阳语)，2013年由罕见病病友发起，2014年5月在天津市武清区民政局注册。太阳语是立足医院，长期运用心理学、社工学等专业方法为瓷娃娃(成骨不全症)等罕见病群体及其家庭提供心理支持等各类社会服务的公益组织。 以病友需求为导向，通过为瓷娃娃(成骨不全症)及其他罕见病群体提供病房关怀、教育、康复、心理支持、心愿及资源等对接等服务，并对大众进行生命教育，倡导多元共融和谐的社会环境。 愿景：罕见病群体接纳自我，发挥潜能，超越身心障碍融入主流社会生活。 太阳语寓意：不同生命状态守望相助，太阳各自的生命色彩和力量。 1．开展罕见病患者及其家庭专业心理支持、社工工作和各类社会关怀服务工作； 2．开展罕见病患者及家属教育培训和活动； 3．开展罕见病群体心理状况调查和研究； 4．宣传和普及心理健康知识。 一、太阳语工作模式： 医疗社工模式为主体，横纵交互的服务架构。 纵向：以个案为主线，用社工的工作方式介入：接案-评估-集中干预-跟踪干预-回访-评估-结案,全方位跟进帮助。 横向：以需求为目标搭建平台，为个案提供有计划的社会支持服务：病房关怀、教育、康复、心理支持、心愿对接等，解决病友生活难题，协助他们走出教育、康复与心理困境。 二、太阳语服务项目： 病房关怀 2012年，天津市武清区人民医院骨三科成立了全国首家成骨不全症治疗中心，每一年大约有1000多个“瓷娃娃”从全国各地前来治疗。基于病友们住院时间长，心理负担大，携带行李难等问题，太阳语立足医院，从2013.12月起联合志愿者，开始了基于需求的服务计划。截止目前，已经顺利开展的项目如下，先后共有2100名病友受到了切实的帮助。间接受益10000多人。 “一天一袋奶”病房营养计划：因病致贫，是病友们所面对的现实问题。但在巨大手术之后，充足的营养是康复甚至生命的基础保障。我们在众筹、爱心企业的协助下，为每天住院的“瓷娃娃”提供一袋牛奶，以此保障他们住院时基础的营养需求。 生活便利包：来治疗的病友们来自全国各地，为了节约开支，多数家庭在带着病友们的同时，也不得不背负沉重的行李。一年数次的奔波，常常会顾此失彼，甚至造成病友们在旅途中发生骨折。为满足病友及其家属的生活需求，减轻他们的负担。太阳语开展了生活便利包服务。我们把毛巾、杯子等日常的生活必需品打包放置，方便病友们在住院期间随需随用。 辅具借用：针对有行走能力及在术后需要康复锻炼的病友，太阳语为他们免费借用轮椅、助行器等辅具，以此方便他们在医院期间的生活，让他们的世界不在局限于一个病房，也让他们能够在不依赖家属的情况下，享受自由活动的乐趣。 瓷娃娃心灵家园：心灵家园座落于骨三科外大厅，由图书角，分享区组成。在图书角中，病友及其家属可以免费借阅5000多本图书、学习用品及玩具。在分享区，病友们可以畅所欲言，互相学习，交流分享生活的点滴故事。 病房陪护：频繁的骨折，漫长的恢复期，风险巨大的手术及疼痛，成为了病友们的梦魇。在此期间，他们要承担生理与心理的双重考验。为消除病友们的恐惧、孤独等负面心理情绪，我们与志愿者合作，定期为就医中的病友们提供服务。这其中以讲故事、做手工、聊天分享为主。对于单亲家庭、家族遗传等情况特殊的病友，志愿者们也为他们进行术后护理、陪同照料服务。 爱心接送：出行难是病友们所面临的实际问题。从外地赶来的病友们在下了车后，很难在短时间内找到合适的车来到医院，其中不乏一些病友是因为骨折在赶路，轻微的颠簸都会对他们造成更大的痛苦及伤害。针对此，太阳语协调医院120，联系志愿者及爱心人士，推出了免费接送服务。 爱心衣橱：为保障各地区的病友适应天津的气候，我们设立了“爱心衣橱”，在这里病友们可以找到自己合体的衣物，而不用再携带过多的衣物行李。同时，爱心人士也可以直接捐赠衣物在这里，为广大病友直接提供看得见的温暖。 瓷娃娃全人康复 “全人康复人才培养计划”是天津市民政局首届公益创投入选项目。由于病友没有得到及时康复指导，导致他们的身体发育畸形、加重病情、阻碍行动能力，因此太阳语倡导全人康复理念，多学科合作、团队合作、专业化服务、注重可持续性、注重“医疗-康复-教育-社会生涯”彼此平衡等原则 瓷娃娃病房小课堂 3.星辰画社：是罕见病患者网络艺术交流平台，由太阳语支持并指导、罕见病患者发起。艺以励志，2014年9月发起，邀请有绘画艺术设计专业的老师通过网络视频上课，招募罕见病等病友学员学习。 圆梦计划 我想有一个会说话的娃娃陪我在病床、我想有一辆合适的小轮椅……瓷娃娃及很多罕见病病友，与其他人一样有着丰富多彩的梦想，这些梦想带给病友的是一种生命为之奋斗的力量，是