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2012/11/3 病友家属经验分享-周迎春 * 病友家属经验分享-周迎春 蝴蝶宝贝关爱协会 2012/11/3 病友家属经验分享– 目录 周密出生 辗转几家医院，确诊病情 基因检测，周衿出生 发现美国的DebRA网站，翻译文章，建立 特殊的症状：分手指包扎、食道、眼睛 上学 孩子和父母的心理 发现pkugene论坛，分享护理经验 发起蝴蝶宝贝关爱协会 周密出生 特需产房，全程陪同，2003年8月13日 脸上光滑，特别白 身上一层白色的粉 双侧小腿皮肤缺损 转入儿科医院 包扎、输血 金因肽、贝复剂 磺胺嘧啶银霜 辗转几家医院 – 儿科医院 9月9日，妈妈第一次抱 9月15日，在家属要求下出院 辗转几家医院 – 确诊 满月不久，瑞金医院：估计养不大 第一次听到大疱性表皮松解症的名字 华山医院专家门诊：去新华医院 新华医院： 大疱性表皮松解症 口服大剂量维生素E 长大就好了 网上查找资料，没什么有用的信息 此后闷头护理了一年多 天天吃维生素E 试过不少吃和洗的中药 基因检测、周衿出生 2005年4月，徐玲在法国出差，一位同事推荐到法国的医院做基因检测。在国内先查了一下，发现北大医院可以做 5月去北京做了检测。2006年5月拿到报告。 2007年8月，去新华医院咨询分指手术的事情。得知他们可以免费检测突变。 联系了一些患者做测试。 同样在8月，徐玲发现怀孕。新华医院提议免费产前诊断。 我们的检测重复了一遍 孕16周抽羊水，一周多时间出结果。 有些患者最终都没有等到突变检测的结果 为什么叫“衿”？ 发现美国的DebRA网站，翻译文章，建立 2005年6月，北京回来后，发现美国的DebRA网站 注册了论坛，学习了很多护理经验 因国内没有相关的资料，开始一点点翻译护理经验 2005年11月份，第一份翻译文章放在新浪博客上 2006年8月，通过博客的留言，联系到郑州好好妈和苏州乐乐妈 2006年8月，开通网站，以翻译文章为主 护理经验 科研进展 个人经历 翻译是一个很好的学习过程 特殊的症状：分手指包扎、食道、眼睛 2005年9月10日，散步的时候，不小心拉脱了周密手指上的皮 徐玲包扎 已经粘上的手指强行拉开 分手指包扎 第一次哭 恢复很好。9月17日去千岛湖 两次严重的食道受伤 2004年夏天 2012年7月 每年都有几次眼睛疼 上学 周密两岁半读幼儿园（托班） 一所新建的私立幼儿园 班主任经验丰富，很有爱心，不害怕疾病 妈妈在学校陪了一周，我陪了半天，然后把她一个人留在学校了 学校里没有发生过严重的受伤 读幼儿园以后，生活有规律，晚上睡觉早了 大人因为白天能休息一下，压力也小了 六周岁读小学 没有因免疫证明受阻 同学们比较照顾。结伴回家 偶尔缺课，成绩中等 孩子和父母的心理 周密 上幼儿园前对别人的目光非常敏感，上学后逐渐开朗 对陌生人的询问主要是不回应，偶尔解释 喜欢与小朋友玩，也喜欢画画、读书 家长 小孩儿刚生下来时有负罪感 有一段时间感叹自己命运太坏 接受现实，努力护理的更好 工作都做了很大的调整 奶奶帮忙带 偶尔心理还是会崩溃一次，冲周密发脾气 我们的悲痛从来都没完全消失 发现pkugene论坛，分享护理经验 2011年5月，发现pkugene论坛。 唯一由医生主办的，关注遗传性皮肤病的论坛 医生业余时间，提供免费的咨询和教育 看到《遗传性大疱性表皮松解症》的出版信息，组织了一次不太成功的捐款 后来变成“资助+集中购书” 2012年5月，书的定价比预期低。林博把书款差额退到我账上。一部分人退还。一部分人确认不需要退，转为协会的资金。 2011年6月，在论坛上分享和我们的日常用药和包扎 因参与较多，很快被林博设为版主和管理员 2011年12月，参与林博通过论坛组织的KeragelT药物试验 发起蝴蝶宝贝关爱协会 2012年6月，在论坛上转发了一篇黄昱的博客文章 论坛上mazhao，林博等人表示支持我们组织病友会 7月，在论坛上发帖，召集志同道合的人 回应相当热烈 很快组建了志愿者QQ群，开始工作。 特别感谢 金辉、崔娅姬、小乖妈 联系我们 协会网站： 医疗信息论坛：/ 协会新浪博客：/debrachina 微博：/debrachina 患者QQ群：222851418 护理咨询热线：1394 9098 683 两次去医院看病 一次大便带血，知道与EB有关，但还是想去医院看看。去了新华医院，但内科要按流程验血。手指采血的时候捏出一个血疱，于是我们回家。 此后基本上所有的小病都自己处理 一次感冒的时间长了，再吃头孢克洛已经控制不住，咳嗽的厉害。去了地段医院。医生了解情况后，让同时吃头孢克洛和阿奇霉素。成功的控制了病情 此后，没有再去医院看过病 2003年8月13日出生。