中国肿瘤患者对姑息治疗的理解-天津北方网.pptVIP

中国肿瘤患者对姑息治疗的理解 复旦大学肿瘤医院姑息治疗科 成文武 目的 方法 选择典型的具有代表性的论述来说明姑息治疗在目前中国民众中的实际想法和理解程度。 结果 对文字的误解---不接受的原因 对“姑息治疗”概念理解的不足 （尤其是文化层次偏低的阶层） 对肿瘤治疗的误解---不接受的原因 手术、放疗、化疗等积极、创伤性大、毒副反应强的侵害性治疗手段，甚至是有毒的中药治疗等会更有效。 某些政策缺失---不接受的原因 我只相信你们肿瘤专科的大医院，过去你们没有姑息治疗，我的这些症状原来不知道要去哪里看，也不相信小医院的水平，他们更没有这方面的医生来治疗我……弄来弄去晚了，才知道你这里有处理的方法。还不知道能不能大病医保？（乳腺癌患者） 伦理学的影响---不接受的原因 从小我们就被教育要向英雄学习，典故中关羽刮毒疗伤，医生在不用麻药的情况下割开手臂，用刀在骨头上刮去毒液，他忍着边下棋边治疗，一声不吭，受到敬仰，这告诉我们不要轻易说痛，忍着，没想到小病痛不看大病吃苦。（肝癌患者） 从来没有人和我谈论死亡，我是怕这个病，可我更怕没有人和我说清楚还有多少时间，我总是侥幸认为自己还有很多希望，就象鸵鸟埋头，我整天在恐惧里生活，也不敢和其他人谈这些不吉利的东西，一直拖到现在来看病。（卵巢癌患者） 媒体宣传的偏失---不接受的原因 各种报纸，电视，电台都在宣传这药治疗肿瘤有多少好疗效，我们当然不会放弃，倾家荡产也要治疗。而且许多媒体的广告说这好那好，我们都尝试过了，结果都没有疗效，钱用完了不说，病情也晚了，你要救救我们。（肺癌患者） 患者家属对病情的隐瞒---不接受的原因 我们不敢告诉患者具体病情，怕他知道后会想不开，精神崩溃，会不能接受事实，会很快的痛苦死去。我们还不敢到肿瘤医院来治疗，怕他知道了就不行了，只能骗他说是良性的肿瘤，是早期，现在症状多了，很难瞒了，看他这么痛苦，我们也束手无策了。（胃癌患者家属） 而病人是这样说的：他们告诉我是早期肿瘤，虽然我怀疑过，但想还有治疗，就一直在东奔西跑的求医，结果越来越不舒服，最后只能到你这里了，早知道是晚期早点到你这里，我好少受很多罪。（胃癌患者） 肿瘤医生对姑息治疗的偏见---不接受的原因 我的医生从来没有让我到姑息治疗科来，哪怕我很不舒服，也让我坚持接受治疗，现在他说他也没有办法了，我这病治不好了，就把我推到了你这里了，说你看得好，早知道这样就应该早点让我们过来少受痛苦。（肠癌患者） 主动接受---接受的原因 我把生死看得很淡，我接受事实，也相信只要配合医生，我的病即使看不好也会舒服些。我知道我的肿瘤是“癌中之王”，只要能看一天，就是活一天，活一天就是要好的心情和好的生活质量，我就来到你这里寻求这样的治疗。（肝癌患者） 我知道我的病不可能治愈，我也接受过很多治疗，我不想太痛苦，哪怕生存期短点不要紧，只要痛苦少些，人总有一死，死要死的的有尊严和快乐。所以我在网上看到你的姑息治疗理念，我来了。（肺癌患者） 被动接受---接受的原因 我的病一发现就是晚期，没有医院和科室愿意接收我治疗，我无处可去，只有到你这里了。（胰腺癌患者） 家属如是说：病人一发现就是晚期，走了好几家医院没有人愿意治疗，问他们也不知道，看到他很痛苦，我们也受不了。没想到你这里还能治，至少让他痛苦减少，我们也可以安慰些。（胰腺癌患者家属） 结论 姑息治疗在中国的开展还任重道远，还需要全社会的共同努力。 我们的努力 已经开始尝试在晚期患者中进行姑息治疗，虽然才四年，其以人为本的理念已经让部分的患者能够接受。 他们根据姑息治疗的宗旨开展了主要针对已失去手术及放化疗指征或不能耐受放化疗副反应的患者的对症支持治疗；改善患者疼痛、乏力、便秘等肿瘤晚期常见的不适症状；同时也包括那些在肿瘤一经发现即被告知无法治愈的情况下以减轻或消除不适为治疗目的患者；也针对患者的家属进行心理疏导和精神支持。做到让“死者安宁，生者无憾”。 * * 目的 方法 结果 结论 理解度不足 访谈笔录 回顾总结 调查 告诉他们姑息治疗的真实含义，让他们最终接受了较系统完整的姑息治疗，提高生活质量。 民众 姑息治疗 方法 目的 结果 结论 姑息治疗科门诊患者 住院患者 神智清晰 同意交流 语言无障碍 病人资料 结果 目的 方法 结论 不能接受的原因 可以接受的原因 对文字的误解 对肿瘤治疗误解 某些政策缺失 伦理学影响 媒体宣传偏失 家属对疾病隐瞒 医生姑息治疗偏见 主动接受 被动接受 姑息治疗 姑息治疗 临终关怀 在中国被理解为 1 等死治疗 2 患者不愿接受这种文字上看上去比较消极的治疗。 姑息治疗从字面上讲好象是姑息养奸，等于对肿瘤放弃了治疗，岂不让我等死？我要活，好死不如赖活着。