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寿命是自己一点一滴努力来的 作者简介：? ?作者陈女士，现年62岁，于一九三九年出生在台湾省台中市。出生时因骨髓无造血功能，被判定为无存活希望之死婴。其后，仰赖外公外婆变卖祖产及家产来进行定期输血，乃得以勉强维持危脆之小生命。初上小学时，复因大肚如孕妇，而接受第一次大手术。十岁左右，由于自幼罹患之严重先天性贫血，影响头脑缺血缺氧而无法正常发育，而成为十分低能之智障儿，不仅不会算基本之一，二，三，连自己叫什么名字也说不清楚。小学四年级，不知感染何种病毒，突然大病一场直至医药罔效而断气。但外婆及母亲坚持不放弃乃靠宗教祈祷力量，在念佛声中，奇迹似地复活，并完全变成另一个不同的正常女孩。? ???作者自未满周岁即靠输血、排铁、打针吃药来延续没有明天的绝症生涯。一生以医院为家，并全天候由专业医师及护理师贴身照料。 60岁时，仍因下肢严重溃烂坏死，导致败血症，几乎一命呜呼。嗣经血液分析，始知自出生折磨至今日之所谓先天性严重贫血症，即系：“中度海洋性贫血症”，又称：“中度地中海贫血症”，这是永远无药可治之绝症，很少有人活过20岁。? ?作者需终身输血，每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排铁等针药，几乎拖垮一家大小之生活，濒临绝境。作者之父亲亲坚持“养不起这种养不活的小孩，并认为这吸血鬼似的扫把星，是来讨债的败家子，会令一家倒霉”，而宣告放弃，作者之母亲也不敢反抗。? ?作者系由外婆自医院弃婴室中拣拾回家，于万般劳苦中，无怨无悔地亲身将作者一手呵护扶育至长大成人，可谓备极艰辛。但作者孤单如同孤儿，却一生无法获得父亲的疼爱与怜惜，也无法拥有兄弟姐妹手足之情，因为无人肯接纳这种吃血的女僵尸鬼。? ?作者努力求生，也努力求学，终于获蒙苍天之垂怜，而成家立业，而养儿育女，并于大学毕业后，自力勇敢地走出自闭症，而能开口与人自由说话。但愿作者于注定无药可救之诸多绝症中，凭靠自己永不气馁之努力，而步步求生之血泪交织经验，能带给这世间同病相怜之绝症病友们，一个方向、一个指针，特别是 一盏永不熄灭的明灯，从此照亮充满希望的光明未来。“作者能，为什么我不能”，别灰心丧志，且让我们一齐勇敢地站立起来，活着，携手一齐打拼吧! 遵照医生的指示，想活下去，就要深入了解什么叫做“地中海贫血症”。为此，我从医院带回了好多有关这方面的刊物和杂志，每天一读再读。很出人意料之外的是这里登载了许多未成年病友相继过世的噩耗，好令我伤心又伤心，因为他们的年纪实在太轻了。我时常这样想，他们不也是我们的孩子吗?我也时常为他们哭，甚至把裙子都哭湿了。? ?我自己也是贫血症的病患，打从出生的第一天开始，便被当时的日本医生宣告死亡，然而，我妈却背着我走遍全省各大小角落，寻求神迹和奇迹，或灵丹妙药，渴盼能治好我的绝症。古话说：“生死有人算，也有天算”。又说：“天无绝人之路”、“当神关闭一扇门时，必会同时打开另一扇门”。我妈深信：“在人的终点处，必有神助”。就这样，我努力地活了下来。? ?我从没有听过地中海贫血症，直到最近，我因为贫血症的病情恶化太快，导致腿部一再溃烂坏死，乃经检测确定为地中海贫血症，才有了接触。其实，我从小一直靠着输血排铁来苟延残喘，已拖累我们一家几乎濒临破产而陷入无止境的愁云惨雾中，但我始终不知道这罪魁祸首竟是所谓的地中海贫血症。? ?最近，我在偶然的场合，碰到一位从事地中海贫血宣导的权威，他很热心地告诉我：“您得的只是很轻微的地中海贫血症，小事一件”。? ?我听了十分感激，也一下子对自己的病情放了一百个心。但我想，我这般轻微，便一生过得这般辛苦辛酸，那么，那些重度的呢?岂不更惨绝人寰?真太可怜了。? ?我读小学、中学、大学，都必须有人在身边陪伴护送。我没有资格上体育课，也不能自己一人单独出门。因为， 我时常晕倒路旁，而昏迷不省人事。每次急救苏醒后，医生都断定我这孩子应该不可能再活多久，而我自己也十分清楚：我没有明天，也没有未来。为此，我每当侥幸地从鬼门关回来，我都许愿再许愿：如果我能活到成家、活到立业，我一定要奉献出自己所赚的金钱，自己的宝贵时间，来成立一所慈善之家，来帮助跟自己同病相怜的绝症患者。很意外地，我果真成家立业了，也果真创设了颇具规模的慈善之家。? ?由于自己也是中度海洋性贫血患者，而且病情与重者一线之隔，所以，一当获悉这些年轻病友壮志未酬身先死的悲剧，于我心，都不免有戚戚之痛，而寝食难安，乃下定决心，希望能略尽绵薄之力，将自己六十二年来与贫血绝症奋斗的经验，提供给这些与我同病相怜的小弟弟与小妹妹们，以及其它有这方面需要的人，让他们个个也能长命百岁，永远走出死亡的阴影。? ?我承认我仍然没有摆脱贫血绝症的危险，我必须由护士全天候陪伴在身旁看护照顾，我仍然还是一个不折不扣的贫血病患，没有痊愈。但我一天活过一天，总是一件很不容易的难事，