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第一章 引言与摘要 让家凝聚 摘自《特别的爱——家长手册》 获得更多信息或在线购买，请访问：www.DriveForR （框中：免费阅读~我们每周会随机赠送一册，您只需阅读摘要并告诉我们您的看法，发送至info@DriveForR) 目 录 致谢 简介 1.让家凝聚 2.寻找幼儿看护者（保姆） 3.社会生活 4.您的健康 5.最好的医生 6.规划未来 7.鼓励您的孩子 8.尝试一些细小的措施 附录 您的育儿手册 雇佣、会谈、查阅资料 给相关人员的敏感测试度 有关社区服务帮助的信件和传单 有关特殊需要的资料 致 谢 《特别的爱-家长手册》是献给我们（写作期间）的临时督学以及学校周边的其他工作官员，如果没有他们对细小问题的一丝不苟，这本书恐怕不会与大家见面。 他们所做的使我切身体会到该如何坚持自己的权利，并且鼓舞我完成这本手册，让我的工作能够长期不断地推进。为了调停我们的争执，他们付给我们500美元，而我们把它捐赠给了Advocacy for all（以下简称AFA）——这是一个帮助家长们，为了他们的孩子更有效力地争取权利的组织。 我将永远对他们的执着满怀感激。在你们尝试了每一条可行的方法以求解决问题之后，请让我的经历来激励你们变得坚强，使你们在其他所有的路都走不通的时候坚持探索新的道路。 介 绍 _________________________________________ 尽管路途很长 但尽头就是光芒 你有一个需要特殊照顾的孩子吗？我的妻子米琪和我就有一个这样的孩子。而且，有的时候，这是一件让人疲惫不堪又无可奈何的事。尽管在我们把孩子养大的过程中还是有无穷无尽的乐趣和值得纪念的事，但毫无疑问，我们要比其他父母在照顾子女的过程中体验了更多的情感起伏。 多年之后，在走过了很多的弯路，经历了很多的错误之后，我们在照顾我们的女儿瑞贝卡的过程中，渐渐总结了很多有用的东西。我们写下这本手册，来分享我们的一些生活经验，包括如何在充满挑战的生活中做到最好，如何避免一些潜在的问题，还有如何在最大程度上让你和你的家人一起享受生活。 读这本书的五大理由 1）获得享受生活和合理安排生活的策略，以及如何度过最难熬的一段时间。就像在漆黑的隧道尽头一定会出现光明，所有的事情也一定会在最后变得好起来，不论它们在当时看上去有多么糟糕。 2）学习如何找到最佳的护理方法，让你得到休息，也能让你专注于其他对你同样有意义的人和事情上来。 3）带你找到一种方法，让你的孩子参加社区活动，和正常的孩子们相处，以及让他们也去做普通孩子们能做的所有事。 4）帮助你更有效地维护孩子的应有权利。尽管那些教育方面的人士已经为你的孩子做了最好的打算，但是他们仍然和你有着巨大的利益冲突，并且最终还是要听从政府的政策，而不是把你孩子的利益放在首位。他们为教育局工作，必须把公共教育支出最小化，这就有可能要牺牲掉你孩子的未来。 5）由卖出此书而产生的全部收益将用来资助一个保护大众权力的组织。这是一个新建立起来的自发为有需要的家庭免费提供权力保障的组织。那些特殊孩子的父母有必要知道他们的权利，因而他们可以为他们的孩子寻求到有可能的最好的教育机会，而无需承担很大的压力。 面对挑战 做好准备 别害怕 振作起来 我的女儿，13岁，正在被一种叫做22q13缺失症候群的罕见的遗传学疾病残忍的折磨着，那使得她自我封闭。所以，这些年我们都面对着许许多多的挑战。她一直都需要单独照顾，甚至她余下的生命都需要这样。我和我的妻子抱怨过吗?当然，我们抱怨过。我们有没有过艰难的，筋疲力尽的，痛苦不堪的日日夜夜呢？显然有过。那我和我的妻子的关系还会不会那么坚固，我们是否还有勇气去面对无法预料的挑战呢?如果不用到下面提到的方法，我根本就不能确定。 在那本叫《保护上天的礼物（你的家）》的很棒的书中，全部都是关于怎样使你的家庭避免伤害的讲述。盖文德贝克这样写道：“别害怕，准备好面对一切。”这就是那本书的主旨——帮助你面对你人生中的各种挑战。只有这样，你才能以最低的物质和精神的代价获得最好的结果。 问候荷兰 与意大利说再见 为了解释有一个独特的孩子是怎样的感受，艾米丽·波尔金西描写了她打算去意大利进行一次梦幻之旅的故事，以此来比喻她所期待的生活和现实中面对一个特殊的孩子的生活。她是这样描述的：在她的整个生命中都一直在想这个旅行。做了各种安排后，她就满怀期待地想像着那令人吃惊的各色美食，红酒，美丽的乡村和一切特有的东西都可以在她抵达后慢慢享受。 然而，当她下了飞机，就很惊奇地发现她在荷兰，她意识到她再也吃不到意大利的美食，喝不到她一直向往