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以爱抚慰伤痛 用心为生命护航 　　 一个血友病孩子的心愿 　　 　　“请你们帮帮我的孩子吧！”2011年5月26日上午11点，一个中年的汉子走进了厦门市慈善总会办公室。 　　他的孩子叫小斌，今年7岁了，小斌一岁多的时候，身体就莫名地出现了乌青，看了医生才发现，他得的是血友病。血友病是一种遗传性出血症疾病，不能剧烈活动，患者及时治疗补充凝血八因子后，完全可以像正常人一样生活、学习和工作。但每月的治疗费用对一般家庭来说都是沉重的负担。几年来，小斌的父母一边打工，一边给孩子治病，生活入不敷出。上周小斌又发病了，双腿开始乌青，父母带他到医院，医生告诉他需要及时住院治疗，不然就来不及，但这时几千元的医药费对他的父母来说已是天文数字。 　　了解完情况后，厦门市慈善总会蔡景祥会长立刻做出安排：“救人如救火，生命关爱大于天，孩子的病耽误不得，我们中午就送这位家长回家，看看孩子，如果情况属实，马上给他安排5000元救助金，赶紧为孩子治病。”就这样，顾不上午饭时间，我们跟着小斌的父亲回到了家里。 　　这是一个大约十平米的房间，小斌一家四口人就住在这里，小斌和姐姐睡上下铺，爸爸妈妈睡大床。小斌的爸爸说，这间房租金只要200元，还包括了水电费，很划算。 　　在这里，我们看到了躺在床上的小斌，他有着一双明亮的眼睛，如果不是病痛的折磨，他应该和别的孩子一样，虎头虎脑、蹦蹦跳跳地在学校的操场上玩耍，而自从上周发病后，他就一直卧床在家，看着他一直紧锁的眉头，让人很是心疼。小斌的妈妈小心翼翼地掀开小斌的衣服、裤腿，一块块的乌青出现在我们眼前，我们无法想象此刻小斌忍受着多么剧烈的疼痛，小斌的爸爸妈妈再也止不住泪水，在场的人也不禁潸然泪下。“孩子成绩很好，这次一病，老师都天天问他什么时候能回来，可是他现在根本下不了床。医生说，再不治，这孩子就完了，可是我们再也拿不出钱来了，看着孩子这么痛苦，我的心也在滴血啊！”孩子的妈妈抽泣着说。看到这一幕，有什么比救孩子更重要的呢？我们立刻将5000元交到了小斌的手中，让小斌的爸爸马上带小斌到医院治疗。临走时，我们问小斌有什么心愿？小斌拿起了笔写下了这么几个字：“我想我的bing好了，ke yi好好学习，天天xiang上。” 　　当天下午我们向小斌的主治医生厦门市第一医院儿科温红主任了解，小斌患的是重症血友病，每周需补充2针凝血八因子，这是一般家庭难以承受的。为了帮助小斌，我们在厦门小鱼社区（本地极具影响力的网站）发布了《一个血友病孩子的心愿》一文，几天内，网友们纷纷为小斌送上了祝福。5月28日，厦门市慈善总会举行了“血友病儿童六一慈善欢享会”，我们再一次看到了小斌，经过了治疗，他已经像普通的小朋友一样尽情地玩耍。 　　 　　野百合也有春天!他们要活下去！ 　　 　　小斌是幸运的，在大家的帮助下顺利得到了治疗，是什么让小斌如此的幸运？早在2009年10月初，为了解厦门地区血友病儿童的具体情况，便于开展中华慈善总会拜科奇援助项目，厦门市慈善总会便在厦门市各大媒体厦门日报、厦门晚报、厦门商报、厦门电视台、厦门广播电台发布信息，广泛宣传援助项目。其中厦门广播电台连续20天每天5档，请患者到厦门市慈善总会登记。与此同时，我们还走访了厦门第一医院血液科的樊亚群主任和儿科的温红主任、厦门第二医院血液科陈旭艳主任并征求他们对项目开展的意见和建议。 　　接着，根据已登记在册的20名血友病儿童，我们进行了分析，其中80%不同程度致残，30%家庭离异，80%家庭为此造成经济困难。但对他们而言，经济上的困难还在其次，最大的困难是用药方面，出血的时候门诊取不到药无法及时得到治疗。虽然厦门将凝血八因子纳入医保，但报销比例仅有55%，患者在多家医院门诊求药时均被告知须住院才能取药，这样的做法并不人性化，因为血友病只是需要定期补充凝血因子，门诊开药直接注射即可最快最好的解决问题而不延误病情。而住院要经过一系列程序：如抽血、化验、检查等，还要支付床位费、护理费、诊疗费等等，无形之中增加各种费用……看着孩子受病魔的折磨痛苦不堪，父母的心更疼。他们时时在承受着与疾病抗争的心灵煎熬，比喻自己是社会之中的一滴水，是一部分小得不能再小的群体，迫切呼吁社会的关注和救助。“野百合也有春天！血友病患者也有最简单的理由：他们要活下去！活下去！”。得知我们开展“血友病儿童援助项目”他们似乎看到了希望，但医疗制度的种种限制，让他们又失望了。 　　 　　探索尝试血友病援助的新模式 　　 　　“坚持党委领导、政府推动、法律规范、政策引导、民众参与、慈善组织实施，形成推动慈善事业发展的合力，全面激活慈善事业的生命力”――既是我国发展慈善事业的基本纲要也明确了各级政府在慈善事业中的重大责任。援助项目的开展取得政府和相关部门的支持是十分重要的。 　　有一天