对我国罕见病及罕用药界定的思考_龚时薇.pdf

, 拭, , 尹 , , , , , , , , , , , , 、 二综述 与专论 。 、二 ‘ 产 … … 对我 国罕见病 与罕用药界定 的思 考 龚时薇 ’ , 张 敏 , 邓 秀玲 , , 何惠君 , , 李 燕 ’ , 王 伟 ’ 华 中科技大 学 同济 医学院 药学院药事管理 医 药商业 贸 易教研 室 , 附属协和 医 院 , 附属 同济 医 院 , 武汉 关健 词 罕 见病 罕 用 药 界定 〔 」 一 一 一 中图分 类号 文献标识码 文 章编号 一 , 罕 见病 一般是指在一 定 时期 内患 程 度 社会 为这类疾 病提供 的卫 生 服 务常常不 足 、 病 人数少 发生 概 率低 的疾 病 。 目前 国际上还 未有 如没有专 门的护理和地 区 医疗服 务机 构或 由于 医疗 一 义 。 , 上 已 见 , 统 的定 据 报 道 世 界 确 定 的罕 专家和 患者相对分 散 使得 这类 患者 的卫 生 服 务需 。 ’ 病 有 多种 罕用 药 是 以罕见 求常得不 到满 足 。 ⑧ 按 卫 生 政 策 的保 护 程 度 医 、 、 病为 目标 , 用 于 治疗 预 防 诊 断这 类 疾 病 的药物 。 疗保 障 、 公共健康 和 研 究激励政 策相 对 较 少 筱 盖 这 年美 国首 次颁 布 罕 用