HAMと診断された患者さまへ-HTLV-1情報サービス.pdf

あなたの疑問に答えます H A M と 診断された 患者さまへ 平成 22 年度厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患克服研究事業 「重症度別治療指針作成に資す HAM の新規バイオマーカー同定と 病因細胞を標的とする新規治療法の開発」 ・・・　Contents　・・・ ◆ HAM と診断された患者さまへ ・・・・・・・・・・ 1 ◆ HTLV-1　QA ・・・・・・・・・・・・・・・・・ 2 Q1. どうして足が動きにくくなったり、排尿の調節が出来にく くなったりするのでしょうか？ ・・・・・・・・・・・・ 2 Q2. この病気はどのような経過をたどるのでしょうか？ ・・・ 4 Q3. いつからどのような治療を受けることが出来るのですか？ ・ 6 Q4. 病気の状態はどのような検査で調べるのですか？ ・・・・ 8 Q5. HAM とうまくつきあうために、どのようなことに気をつ けるとよいのでしょうか？ ・・・・・・・・・・・・・・10 ◆ 解説 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 14 ◆ HAM 患者が対象となる主な公的支援 ・・・・・・ 16 ◆ HTLV-1 に関する情報について ・・・・・・・・・ 17 ◆ NPO 法人・患者会に関する情報について ・・・・ 17 HAM と診断された患者さまへ ー 適切な検査・治療を受けることで、 　　　病気の進行を防ぐようにしましょう ー 　HAM と は、HTLV-1 関 連 脊 髄 症（HTLV-1 Associated Myelopathy）の略であり、病気の症 状や進行具合の個人差がとても大きいという特徴を もっています（P.14 解説 1 参照）。したがって、将 来的に病気が進行していくことを出来るだけ防ぐた めに病気の進行度を調べる検査をして、ひとりひと りの病状に応じた治療を受けることが重要です。 　HAM の進行を防ぎ、適切な治療を受けるために、 早いうちからきちんと検査を受けて病気の評価をお こない、主治医にご自身の症状や希望を相談するよ うにしましょう。 ーー 1 ー 1 ー HAM の病気の成り立ちについて Q 1 どうして足が動きにくくなったり、排尿の調 節が出来にくくなったりするのでしょうか？ HTLV-1（ヒトＴ細胞白血病ウイルス）（P.14 解説１参 照）に感染した T リンパ球は普段は血液の中を循環して いますが、何らかのきっかけで脊髄の中に入り込み（右図 ①）、脊髄の中で慢性の炎症（右図 ②）を引き起こすこと が HAM の病気の原因と考えられています。炎症とは、例 えば傷にバイ菌が入るとあかく腫れるような現象のことで す。HTLV-1 に感染した T リンパ球によって引き起こされ た脊髄中での炎症が慢性的に続くことによって、脊髄の中 にある神経細胞が傷つけられてしまいます。脊髄中の神経 細胞は、脳からの足を動かす指令を伝えたり、排尿の調節 をしたりする役目がありますので、その神経細胞が壊れる ことによって、足が動かなくなったり、排尿の調節ができ にくくなるのです。 ー 2 ー 脊髄で慢性の炎症が起こっています HAM では、HTLV-1 感染 T リンパ球（下図①）や他のリンパ球や マクロファー