博博妈妈：第四届世界自闭症日前夕答南都记者问.doc

博博妈妈：第四届世界自闭症日前夕答南都记者问 原文地址： /blog/static/351152020113401946456/ 博博妈妈，从博客以及其它渠道了解到了您的经历，很受感动，觉得您就像是一本小说，经历曲折坚强生活。希望您能谈谈自己内心的想法挣扎和面对，以及你是如何坚强面对？如何克服的挫折？等等。????? 玉晓 ? ??? ? ? 阿晓总是这么有心，其实我也一直被你们的关注感动着。这张是我的名片，特意为这次去北京参加国家残联的家长培训班而印制的——你看到了，我已经习惯了“博博妈妈”这个称谓。 ? 博博的出生实在是我的无知和轻信造成的终生的遗憾，婚前只知道博博爷爷是从师范院校校长的位置上离休的高知、博博父亲是80年代仅仅23岁已硕士毕业的高材生，婚后才了解到他们刻意对我隐瞒的博博爷爷、父亲已连续两代的情感障碍的事实，情感障碍与自闭症有极其密切的关系——这是后话，只因为当初相信了身为医生的博博奶奶告诉我的关于非先天性疾患不会遗传的结论，才有了博博仔的出生。 ? 这里没法儿绕开对博博父系亲人的评价，我认为他们是独立人格未得到完全发展的一家人，他们极度膨胀、极端狭隘的自私自利把我拖进了他家的不幸，接着又不负责任地以博博父亲都是需要终身监护的病人为由，对我们母子的苦楚无动于衷、置身事外——这样一个家庭不可能成为我的坚强后盾。 ? 当我得知博博是自闭症孩子，当然不再可能如他家所愿能不离不弃地负担起博博父亲，两个之中，我只能选择我的博博。他家完全不能面对博博也是有精神疾患的孩子，也完全不能接受我以此为理由作出的与儿子相依为命的选择。博博父亲毕竟幸福生活了二十多年，可博博生出来就是个自闭症孩子，是无知的妈妈、愚蠢的奶奶害了这孩子！ ? 虽说没有医学防治手段，但是自闭症的早期干预特别关键，能为有效提升孩子的生活质量打下关键的基础。既然博博父系亲人根本不能面对这孩子存在的问题，离婚并独自干预、教导孩子就成了我唯一的出路。那时博博三岁半。 ? 最初就是“病急乱投医”的盲目状态，迅速学会了上网，在网上粗略收集了一些自闭症干预的资讯，急急慌慌就把博博送到了异地一家全封闭训练机构，好在只有19天又按有经验的家长的判断接出了博博——天哪！足足等了半个小时！我的博博仔才从阿姨的怀里向我伸出了手——才认出了妈妈——才知道抱着我死命地哭！我这是做的什么孽啊！！儿子，妈妈错了，对不起你！ ? 不去想一岁半时的博博如何早慧，不去想只有母子相依为命该有多艰难，不去想工作和儿子不能兼顾，不去想拼了命的付出会有什么回报，我只知道要为儿子做我能做到的一切。 ? 中介帮忙找了陪读陪玩的家教阿姨，向单位申请了上班比较近的宿舍，去幼儿园申请了学位，请了保姆阿姨来家照顾全家饮食起居。开始了家有自闭儿的结构化的正常家庭生活。 ? 入园没多久，园方找我谈话，想请我们另找合适的幼儿园。我毫不犹豫一口应承，然后请他们向我推荐哪家幼儿园合适，他们当然推荐不出，于是我从他们的角度出发，希望尽量减轻他们的心理负担和照顾孩子的压力，我告诉他们：我是单亲妈妈，儿子有自闭症我一直都在尽力，我们母子真的非常需要他们的理解和帮助！如果有我能做的任何可以帮助园方更多了解、支持孩子成长需要的，我都会去做！比如请园方考虑允许我请一个全职家教陪读，在博博不会表达、出现情绪行为问题时协助园方处理，请园方尝试一下，实在不合适再想其他对策。经过沟通协调，通情达理的幼儿园领导真的没有让博博退学！之后我又找到一个理由请博博班级的老师来家访，教玩具、训练器材、家人随时随地都在生活中教博博——她们亲自看到了家里对博博做了怎样的努力，从此都很用心地配合我们了。博博在这家幼儿园一直上到7岁。 ? 博博爷爷不甘心自己身为一个桃李满天下的教育家会对孙子的教导束手无策，主动向我提出让他用他的教育理念再试试。平心而论，他的赏识教育理念是非常正确的，只是他不能结合特殊教育手段为博博建立常规，结果有心却使不上力，他以为离开了幼儿园的博博可以在他的教导下也许能入读普小，让我辞了家教和保姆，爷爷当家教，奶奶照顾饮食起居。只短短的一个月，爷爷终于明白博博要考虑入读特殊教育学校，这期间老人跑了教委、妇联等部门，最后找到了特校，但是看到已入读的特校自闭症班的孩子的程度和状况，实在不愿意让灵气、干净、胆小的孩子与他们为伍。离开幼儿园三个月后，博博入读了一家5公里远的民办特殊幼儿园，老人不同意天天接送，只好送全托，我每天晚间去幼儿园探望孩子，陪他玩半小时。博博爷爷彻底放弃努力，灰心地回去了。博博一直闷闷不乐，很少有开开心心的时候儿，但生活起居常规明显有进步，直到博博8岁半，他姨妈和表哥来看我们。周一博博姨妈代我送博博入园时因故迟到了，把博博送进了里面（平时都只送到大门口就由阿姨或老师接进去了），她看到了博博进门后是如何瑟瑟缩缩、战战惊惊，眼泪不