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唇腭裂综合序列治疗 唇腭裂 先天性畸形 复杂性:喂养、容貌、语音、听力、牙颌系统和心理 需多学科合作 发生率 日本 2.0‰ 挪威 2.8‰ 美国 1.66‰ 芬兰 2.16‰ 中国 1960s 1‰ 1989 1.82‰(1.71‰) 唇腭裂的发生率(80年代) 1:800(29省市) 945医院 1,234,284 围产儿 唇腭裂 2,265例 唇裂+腭裂 1,390例(61.4%) 唇裂 690例 (30.5%) 腭裂 185例 (8.2%) 唇腭裂的发生率(90年代末) 2,218,616 围产儿 唇裂+腭裂 3106例 1.4‰(0.96~2.12 ‰) 唇裂 1115例 0.5‰(0.22~0.81 ‰) 腭裂 1991例 0.9‰(0.64~1.55 ‰) 地理分布 北方:唇裂 4.92/万 唇裂+腭裂 8.72/万 南方:唇裂 5.14/万 唇裂+腭裂 9.17/万 Tolarova MM(1998) 各国调查结果示:0.24~3.23/1000 最高值来源于中国 性别 男: 女 = 1.5 : 1 种族 黑 白 黄 遗传 多基因 Ⅰ: Ⅱ : Ⅲ = 40 : 7 : 3 50% 综合症 历史 1938 Cooper Lancaster/Pennsylvania 第一个唇腭裂治疗中心 1943 Harrisburg/Pennsylvania 美国唇腭裂协会建立 1960 普遍建立了完善的唇腭裂治疗中心 1994 中国唇腭裂学组成立 目的 最大程度地获得正常的外形和功能 作 用 提供完整的医疗服务以确保治疗的质量和连续性,并进行长期的纵向研究。 组成 妇产科医师 负责孕妇健康和产前检查 安慰工作,增强信心 遗传学家geneticist 研究遗传规律——基因 推测后代发病的风险性 咨询解释——致畸可能性 社会学家social worker 争取各种政府机构、医疗保险 等治疗基金的赞助 帮助患儿及其家属与医务人员沟通 心理学家psychilogist 调整父母和家庭成员对患者的态度 不断调整患者在各年龄期的心理压力,改善其行为模式,提供咨询。 儿科医师pediatrician 指导父母喂养 评价患儿的发育 全面体格检查和治疗 整形外科医师和口腔颌面外科医师oral maxillofacial surgeon 口腔正畸科医师orthodonist 研究颅面发育 新生儿正畸治疗 错合畸形的正畸治疗 术前正畸 正颌术前后正畸 儿童口腔医师pediatric dentist 牙齿保健 早萌、先天缺牙、多生牙、畸形牙、切牙扭转、反颌 口腔修复科医师prosthodontist 缺牙修复 语音矫治器的制作 双重牙列 牙体修复 耳鼻喉科医生audiologist 咨询解释 6mo后定期检查中耳 早期治疗中耳疾病 语音病理学家speech pathologist 制定复诊时间表 1~4y时帮助患儿建立正确的简单的发音动作 4y时评定语音发育情况,评价腭咽闭合功能 语音治疗 语音评价 基本程序 孕期 新生儿期 1mo~1y 1~2y 2~6y 6~12y 12~18y 成人 孕期 孕妇的健康、营养纪录和生产环境 产前检查 推测胎儿畸形的可能性 与父母亲讨论社会、经济和心理学问题 新生儿期 出生登记,全面体检 安慰父母,指导喂养 制定治疗计划 腭护板 估计医疗费用,争取赞助 生长发育研究 1mo ~ 1y 唇裂手术 指导喂养 心理治疗 6mo后定期检查听力 生长发育研究 1 ~ 2y 腭裂修复 耳科病变和治疗 分析语音机制 建立生物学和行为学治疗模式 2 ~ 6岁 观察和评估患儿的生长发育 观察和评估手术疗效 乳牙期的正畸治疗 评价语音和语言 4y时评价腭咽闭合功能 必要的矫形修复 生长发育的研究 6 ~ 12y 正畸治疗 心理治疗 9~11y齿槽裂修复 口腔修复治疗 12 ~ 18y 鼻唇二期修复 正畸治疗 其它牙科治疗 成
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