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巴金森病

巴金森病 : 病友與家人該知道的事 編著: Gale Kittle (美國註冊護理師,公共衛生碩士) 編著 翻譯: 台灣鬱金香動作障礙關懷協會 暨 台灣花蓮慈濟醫院巴金森研究中心 校對: 陳新源醫師 台灣花蓮慈濟醫院 神經功能科主任 林聖皇醫師 台灣花蓮慈濟醫院 神經科主任 巴金森病 :病友與家人該知道的事 目錄 第 1 章: 巴金森病 :基本認識 3 第 2 章: 藥物和手術治療的選擇 11 第 3 章: 與巴金森病和平共處 16 第 4 章: 自主掌管醫療照護 22 第 5 章: 接受及適應巴金森病 27 第 6 章: 年輕型巴金森病病友的特殊考量 31 詞彙解釋 36 關於美國國家巴金森基金會 38 誌謝 40 2 巴金森病 :病友與家人該知道的事 第 1 章 巴金森病 :基本認識 巴金森病 (PD) 是一種複雜的腦部疾病,因為這種疾病會影響腦部,所以被歸類為神經學疾 病 (神經學指的是「與神經有關」) ;而專門治療腦部疾病的專科醫師,便稱為神經科醫師。 巴金森病主要是經由臨床診斷,醫師會觀察患者的動作,詢問患者的病症經歷,來判斷患者 是否罹患巴金森病 。巴金森病在分類上屬於動作障礙 ,意思是會影響身體活動的神經學疾病。 許多大學附設的醫學中心和部分醫院會聘請受過特殊專科訓練的神經科醫師 ,稱為動作障礙 專科醫師 ,這些神經科醫師受過額外的訓練,因此更瞭解巴金森病這類疾病。動作障礙專科 醫師十分專精於診斷治療巴金森病 。 在 19 世紀時,英國有一位巴金森 (James Parkinson) 醫師,首先發現巴金森病 ,並記錄下 主要的病徵。1817 年時他在一篇標題為《震顫性麻痹短論》(Essay on the Shaking Palsy) 的 文章中,第一次記載了這種病症,並描述主要的症狀,後來這種疾病便以他的姓氏命名。此 後,科學家不斷深入探討這種疾病,包括症狀種類、人口分布、治療選項等。 哪些人罹患巴金森病 ? 據估計,美國大約有 1 百萬人,全球有 4 到 6 百萬人罹患巴金森病 ,受影響人數多過於 多發性硬化症、漸凍人(肌萎縮性側索硬化症 ALS 或稱為路蓋里格氏 [Lou Gehrigs] 病) 、 肌肉失養症、重症肌無力等病症的總患者人數。 55 歲以上的美國人中,大約每 1,000 人就有 15 人罹患巴金森病 。這種疾病在年輕族群中 較少見,但也可能會發生 (參閱第 6 章「年輕型巴金森病病友的特殊考量」) 。年輕族群病 例的確切數目較不易統計,但據估計,在所有巴金森病患者中,大約有 5% 的患者是 40 歲 前確診,有 15% 則是在 50 歲前確診。 許多患者都是在症狀出現數年後,才能確診罹患巴金森病 。罹病初期時,患者經常以為症狀 只是正常老化現象,或是當作其他健康問題,例如關節炎。巴金森病的早期症狀並不明顯, 甚至可

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