骨髓增生异常综合征患者及护理人的生活策略 - MDS Foundation.PDF

Chinese edition 中文版 建造希望之塔 骨髓增生异常综合征 患者及护理人的 生活策略 Sandra Kurtin 全球化骨髓增生异常综合征基金会线下线上同时发布的一项患者权益倡议计划， 旨在为患者和护理人提供积极应对骨髓增生异常综合征的个性化教育规划。 由 the Myelodysplastic Syndromes Foundation, Inc. 出版 你或你所认识的人已被确诊为骨髓增生异常综合征（MDS）。听到骨髓增生异常综合征或MDS这个词，往往令人 感到恐惧。确诊为骨髓增生异常综合征常常出乎人们的意料之外，也意味着不仅当前，以后的人生也将一直面临与 疾病抗争的艰难挑战。对此，你可能会有很多问题。我们很高兴您能向我们索取建造希望之塔计划的副本。此文件 旨在向你提供骨髓增生异常综合征的相关信息，有助于你积极面对此疾病的抗争旅程。 建造希望之塔中一共包括六本单独的手册： • 第1册—认识骨髓增生异常综合征：完整描述骨髓增生异常综合征的疾病过程，回答常见问题。 • 第2册—寻求治疗方法：基于骨髓增生异常综合征的类型和严重程度，其治疗方法有所不同。本节将详细 介绍各种治疗方法。 • 第3册—核心小贴士：本节提供的核心小贴士包含了症状监测和管理指南。 • 第4册—铁超载：铁超载是重复输注红细胞的可能结果之一。本节将对常见问题进行解答，其中包括如何 治疗铁超载。 • 第5册—我的骨髓增生异常综合征治疗计划：认识了解骨髓增生异常综合征将有助于你和你的护理人积极 参与到你的个人治疗计划当中。我的骨髓增生异常综合征治疗计划提供了多本工具册，可供你跟踪和管理 自己的疾病抗争旅程。其中有几本工具册需要在填写之前多复印几本，这样才方便你继续跟踪自己的疾病 历程。 • 第6册—骨髓增生异常综合征基金会：骨髓增生异常综合征基金会是一个国际公共支持组织，致力于为骨 髓增生异常综合征患者、护理人员及那些为骨髓增生异常综合征患者生活质量改善而工作的专业人员提供 服务。骨髓增生异常综合征基金会为推进建造希望之塔计划进行提供了大量支持资源。 建造希望之塔计划由几部分组成，你已领取到一份纸质版本。这些纸质资料、以及附随的数码资料、简短教育幻灯片组、在线资 源链接以及大量实用工具，均可通过在线访问骨髓增生异常综合征基金会网站 查看。你还可以通过 地址查看以精美页面转换格式呈现的完整手册。该网站具有有哪些信誉好的足球投注网站功和缩略图查看功能，将帮 助你快速查找到你所要的信息，也是与其他人分享信息的良好平台。我们将不断更新该文件。你可以访问MDS基金会的网站或直 接联系MDS基金会，来了解更多或查看任何新信息（联系方式如下所示）。 调整你自己的时间来配合骨髓增生异常综合征的诊断检查，并花费一定时间了解下建造希望之塔手册。我们祝愿您一切顺利，希 望建造希望之塔计划能为你和你的护理人提供与骨髓增生异常综合征抗争的工具及相应策略。 骨髓增生异常综合征基金会 1-800-MDS-0839 （仅美国地区） 1-609-298-1035 （美国以外地区） 1-609-298-0590 传真 网站： email: patientliaison@ 感谢西安杨森制药有限公司对 Building Blocks of Hope中文版的贡献 Thank you to Xian Janssen Pharmaceutical Ltd for this Chinese Edition of the Building Blocks of