台湾基因资料库发展之论述与沟通-成功大学.ppt

主持人：楊倍昌 參與人員：翁裕峰、陳佳欣、許宏彬、吳挺鋒、許甘霖 國立成功大學 醫學院 醫療科技與社會研究中心/微免所 計畫期程：民國 98 年 08 月 01 日起至民國 99 年 07 月 31 日 台灣基因資料庫發展之論述與溝通 * 台灣基因資料庫發展之歷史軸 線 * 當初預期完成之工作項目及成果。 了解台灣Biobank 建置這些年來的論述及爭議點。 透過本研究了解Biobank 本身的透明性。 建立焦點團體，了解Biobank 的參與者的認知及關切的事務。 舉辦兩次Biobank 相關議題的工作坊，以empower 一般人及有意願參與的人對於基因科技的認知及倫理議題的分析能力。 建立與英國/奧地利/日本等Biobank 研究學者的學術合作。 發表與台灣Biobank 相關的研究。 V V -- V/- V V/- * 與英國/奧地利/日本等Biobank 研究學者的學術合作以在地的經驗為基礎，後續的合作是可期待的 * 關切點： Biobank 在台灣的論述脈絡，它如何被正當化，公眾參與如何回應，進而分析兩者之間的互動關係。 反省Taiwan Biobank 實踐至今，存有什麼樣的認知落差、引發的爭議。 公眾、政府、科技專家之間的信任如何建立。 * * Survey items (1) agree% Knowing its function 20~30% Main source of information (TV) 45% Encouraging genomic medicine even at unknown risk 60~70% Supporting biobank 81.9% Potential risk of public trust (Dr. 翁裕峰) * Potential risk of public trust (Dr. 翁裕峰) Survey items (2) agree% Blood donation to the biobank 70% Monitoring system built by government 55% Increasing government responsibility in monitoring 48% Unknowing the monitoring system 80% 癥結之一 * 描述基因科技的認知與行銷：一般人對於基因科技產品背後的風險 多只是依循著商業行銷的說詞而各自表述。以往的策略大多在呼籲科技專家以淺顯易懂的方式來介紹科技，認為只要將科技內容説明清楚，民眾便可能以理性的態度來面對科技風險。 但是，技術的選擇也帶有價值判斷。台灣基因資料庫實做的例子也能說明，專家與常民對於新科技選擇的落差，不一定是科技內容的爭執而已。 癥結之一 * 透過台灣基因資料庫相關的報章雜誌為主要分析文本，針對台灣的科技政策發展及當代科學知識生產的幾個重要觀點 (知識經濟、三螺旋鍊等等)，我們可以描述台灣基因資料庫創制背後的多元及異質參與者。 台灣基因資料庫的建置是政策性的考量。由上而下的推動過程，偏重科技面，伴隨的基礎論述及社會溝通不足。 展望 * 執行公眾溝通中，可加強的項目包括： 民眾信任度不足，更需要提出一個長期的民眾溝通機制，除了讓資訊加透明化，也同時促進民眾參與。 民眾對於科技內容的瞭解程度也需要再加強。民眾參與科技政策決定體制，缺乏相關知識的支援，無法落實民眾參與。科普進入社區可能是可行的方法之一。 雖然基因體規範之法案已經通過，法律體制如何在台灣落實更是重點。 選擇?無法大聲就贏……謝謝聆聽 * 好吃的與有機的