宣城市“健苗工程”新生儿遗传代谢性出生缺陷疾病干预救助项目实施方案.ppt

宣城市新生儿遗传代谢性出生缺陷疾病干预救助项目工作流程 宣城市妇幼保健所 新生儿疾病筛查中心 毕言静 一、项目基本内容 二、检测阶段实施流程 三、救助阶段实施流程 ◆项目基本内容 （一）项目实施时间 自2015年11月起，正式开始实施全市新生儿遗传代谢性出生缺陷疾病干预救助项目。 （二）工作任务 1、从2015年开始，为宣城市各县（市）区范围内出生的新生儿进行48项遗传代谢病免费检测，受益对象须为宣城市本地户籍人口； 2、为宣城市0-14岁符合《基金会遗传代谢病患儿救助项目管理办法》的贫困患儿提供3000-10000元不等的资助。 （三）受益对象名额分配 宣州区 郎溪县 宁国市 泾县 绩溪县 旌德县 总 计 受益人数 （人） 3900 1500 1900 1500 700 500 10000 数目 地区 1、宣教与告知：助产医疗服务机构医生应当积极做好新生儿遗传代谢病检测的宣传教育，遵循“知情同意”的原则。在对新生儿实施检测前，助产医疗服务机构应当将新生儿疾病检测的有关规定、筛查项目、目的意义和技术的局限性等情况如实告知新生儿的监护人，经其理解和同意，在《中国出生缺陷干预救助基金会新生儿48项遗传代谢病筛查知情同意书》上签字后，方可对新生儿进行血样标本的采集。 ◆检测阶段实施流程 知情同意书 1、《知情同意书》上所有空白需填项必须填写完整； 2、“监护人签名”及“监护人与新生儿关系”处一定要监护 人本人签字，不得代签； 3、《知情同意书》随病历保存。 重点强调一： 2、身份核实：检测对象为母亲户籍地为宣城市各县（市）区的新生儿，或者母亲户籍地为外地而父亲户籍地为宣城市各县（市）区的新生儿（需提供其父亲身份证或本地户籍证明及结婚证明）。符合48项遗传代谢病检测条件的新生儿，由其监护人到医院指定人员处登记信息并提供母亲身份证(或口簿复印件（母亲户籍地为外地而父亲户籍地为我市的新生儿需提供其父亲身份证或户籍证明及结婚证），并在由中国出生缺陷干预救助基金会统一印制的《新生儿48项遗传代谢病检测项目检测代金券》（以下简称“代金劵”）上签字;采血人员收集代金券并填写《宣城市48项遗传代谢病检测代金券信息登记表》。 代金券正面 代金券反面 新筛中心留存 采血机构留存 新筛中心留存 家长留存 1、受益对象必须父亲或母亲至少有一人是宣城本地户籍； 2、需提供的证件有： ①母亲为本地户籍：身份证复印件(或户口簿复印件）； ②母亲户籍地为外地、父亲为本地户籍：身份证复印件（或户口簿复印件）、结婚证复印件 重点强调二： 1、代金券正券家长填写部分：（正面）母亲姓名、身份证号、联系方式，（反面）监护人签字、与新生儿关系、日期； 2、代金券由助产机构填写部分：①正券：（正面）采血单位、电话，②副券采血联全部信息，③副券检测联全部信息； 3、登记表一式三联，第一联与第二联邮寄至新筛中心，第三联由采血机构留存； 4、请认真、仔细填写代金券，代金券不可作废，如有填写错误，可作稍涂改； 5、各级妇幼健康服务机构代金券发放由专人负责，严格做好登记工作，确保代金券收、发记录完整，出处明确。 重点强调三： 3、采血：助产医疗服务机构应当在婴儿出生72小时后，并充分哺乳后为新生儿进行采血。新生儿由于低体重、早产、提前出院不满72小时者等特殊情况，未能进行新生儿遗传代谢病筛查，要保证新生儿20天内到分娩医院进行采血筛查，并填写《新生儿疾病筛查延迟采血通知单》。 按照原国家卫生部《新生儿疾病筛查技术规范（2010版）》规定进行操作、血样标本保存与递送，递送标本时要附带信息登记表、代金券、相关证明复印件。 重点强调四： 每周递送至新筛中心的材料包括： ①血片； ②递送单； ③代金券除采血联和监护人留存联以外的正券和检测联； ④母亲身份证复印件（或户口簿复印件），或父亲身份证复印件（或户口簿复印件）和结婚证复印件； ⑤登记表（第一、二联）。 4、实验室检测：宣城市新生儿疾病筛查中心应当在收到血样标本后24小时内做好登记，并核实信息登记表与代金券、相关证明复印件。对不符合要求的标本立即予以退回，并要求重新采集或完善相关手续。 5、追踪随访：各级妇幼健康服务机构在接到宣城市新生儿疾病筛查中心出具的可疑阳性通知后，应当在一个工作日内立即通知筛查对象监护人，敦促并确保其在收到通知后2-7个工作日内带筛查对象至分娩医院重新采血做进一步筛查确诊。 检测阶段流程图 告知 签订知情同意书 拒绝（签字） 同意（签字） 1、家长提供相关证明 2、医护人员 核实信息 1、母亲户籍为本地提供身份证复印件（或户口簿复印件）；2、若母