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34例系统性硬化症护理体会[摘要] 总结34例系统性硬化症的护理体会。护理重点是加强患者心理护理，做好皮肤、呼吸道及饮食护理，指导患者功能锻炼，注意观察药物的不良反应；使患者临床症状好转或消失，以减轻病痛、提高生活质量。 [关键词] 系统性硬化症；护理；体会 [中图分类号] R473.75[文献标识码]C [文章编号]1673-7210（2009）03（c）-076－０2 系统性硬化症（SSc）是以局限性和弥漫性皮肤增厚及内脏器官结缔组织纤维化、硬化及萎缩为特点的结缔组织病，可影响心、肺、肾及消化系统等全身脏器[1]。在我国，SSc的发病率占结缔组织病的第3位[2]。我院风湿科近年共收治了SSc患者34例，经积极治疗和护理，效果满意。现将对该病的护理体会报道如下： 1临床资料 1.1一般资料 34例SSc均为我科2003年5月～2008年7月期间的住院治疗患者。所有患者诊断均行皮肤活检、病理检查确诊。符合美国风湿病学会（1988）推荐的系统性硬化症诊断标准[3]。其中，女性28例，男性6例，男∶女为1∶4.67；年龄22～81岁；病程3个月～37年。 1.2临床表现 本组中28例（82.35%）有雷诺现象，所有患者均有不同程度的皮肤变硬。其中，8例（23.53%）具有典型硬化症面容（皮肤肿胀、硬化，鼻变小、变尖，口唇薄而短，口周有线状萎缩性瘢痕）；22例（64.71%）关节受累；12例（35.29%）表现为肺间质纤维化；10例（29.41%）食道受累。 2结果 按临床疗效判断标准：雷诺现象减少、肢端皮温升高、皮肤肿胀减轻、关节肌肉疼痛减轻[2]。34例患者好转29例、转院1例、放弃治疗2例、死亡2例。 3护理 3.1心理护理 由于该病是一种慢性疾病，治疗时间长、显效慢，使患者经济、精神上消耗极大，患病后导致色素沉着、全身关节肌肉病变以及进行性皮肤变硬，给患者工作、生活带来极大不便，容易使其产生焦虑、甚至悲观厌世情绪。因此，要做好及时有效的心理护理，使患者正确认识疾病，掌握相关护理知识，保持积极、乐观的生活态度，以树立长期治疗的信心。 3.2皮肤护理 本组34例患者均有不同程度的皮肤变硬，其中28例有雷诺现象。由于疾病所致末梢循环差，故肢端易并发感染，且感染不易控制。应注意患者个人卫生，常给患者修剪指甲、清洁皮肤，并交待患者不要用手抠鼻子，洗浴温度适宜，皮肤干燥瘙痒者浴后用滋润皮肤的温和润滑剂止痒（如维生素B6软膏、3%水杨酸软膏），以防止皮肤破损。有雷诺现象者手足用棉手套、厚袜子保护，戴帽子，穿宽松棉质衣服，以防因受凉刺激而引起的放射性效应。定时协助卧床患者翻身，防止皮肤受压，如发现溃烂、感染需及时治疗。 3.3饮食护理 本组病例29.4%有食道受损表现。表现为吞咽困难、胸骨烧灼感、反酸。护理上要指导患者少量多餐，进食时头高脚低20°倾斜，以减少胃-食管反流，必要时据医嘱使用抗反流药物。饮食以易消化、低盐、高蛋白、高维生素的流质或半流质为主，多食新鲜水果汁、蔬菜，忌酒、辛辣及刺激性食物。吞咽严重困难者给予留置鼻饲和（或）静脉营养，以保证基本能量供应。嘱患者避免进食过饱，休息时抬高床头，片状药物可研成粉末状后温水冲服。 3.4呼吸道护理 肺部受累是导致SSc患者死亡的首要原因[4]。大多数患者有肺纹理增多、增粗现象，有弥漫性间质纤维化倾向，最终导致肺换气功能障碍。早期表现为劳累时进行性呼吸困难、干咳。重要措施之一是预防呼吸道感染，避免受累，防止受凉；注意观察呼吸的频率、节律、深浅度，呼吸严重异常时做好气管切开的准备工作；按医嘱采用药物治疗提高机体免疫力，定期监测肺功能，为临床诊断的治疗提供依据。本组2例患者死亡原因均为间质性肺炎。 3.5用药护理 本组34例病例全部给予小剂量糖皮质激素治疗。虽然糖皮质激素不能延缓该疾病的进展，但对与系统性硬化重叠的肌炎和间质性肺炎的治疗有一定帮助，还可缓解水肿期的关节痛和肌痛[2]。但长期使用糖皮质激素有较多副作用，出现用药后向心性肥胖、满月脸、多毛等不良反应，故不易被患者接受，因此，用药前应充分做好解释工作，告知患者一旦停药不良反应可自行消退。给药时严格遵守时间、剂量，治疗过程中严密观察体温、血象、肝肾功能、电解质变化，并做好大便潜血试验，定时监测血压，以求早期发现继发感染、肾功能损害、消化道出血等并发症，同时告诉患者疾病控制后仍要坚持服药。另外，作为该病主要治疗药物之一的秋水仙碱主要不良反应为恶心、呕吐及腹泻，大剂量使用时可引起骨髓抑制、肝细胞坏死及神经系统毒性，长期应用可致脱发及伸舌样白痴等，服药期间亦应加以注意。 3.6功能锻炼 鼓励患者积极进行功能锻