济宁地区21-三体综合征患儿致家庭负担情况调查.pdfVIP

· l96 · C i．n2eosel5G．enera堪lPriaNc0ti2c．ej · 调 查 研 究 · 济宁地区21 三体综合征患儿致家庭负担情况调查 高 立，王倩飞，潘兴丽，武艳群，张秋梅 ，关 晶 【摘要】 目的 调查济宁地区21一三体综合征患儿致家庭经济负担及精神负担情况。方法 2013年 1—8月对 济宁市78例 21一三体综舍征患儿的170名陪护人 (试验组)及同期济宁市年龄与患儿相仿的、近期无任何重大疾病 的100例健康儿童的190名陪护人 (对照组)进行问卷调查。采用生活满意度评定量表 (LSR)及生活满意度指数 A (LSIA)评定两组陪护人生活满意度，采用症状 自评量表 (SCL一90)评定两组家庭负担情况。结果 试验组农村地区 和城镇地 区患儿治疗支 出占家庭收入的68．56％、55．91％。试验组陪护人 LSR、LSIA评分均低于对照组 (P0．05)； 试验组农村地区陪护人LSIA评分低于城镇地区，差异有统计学意义 (P0．05)；试验组陪护人 SCL一90中躯体化、 人际关系、抑郁、焦虑及精神病性5个因子评分均低于对照组，差异均有统计学意义 (P0．05)；试验组农村地区陪 护人SCL～90中仅人际关系因子评分高于城镇地区，差异有统计学意义 (P0．05)。结论 21一三体综合征患儿不仅 会给家庭带来经济负担，更影响陪护人的生活质量及精神健康状况，应该引起足够的重视。 【关键词】 三体性2 ；先天畸形；疾病负担；生活质量；问卷调查 【中图分类号】R742．89 【文献标识码】A doi：10．3969／j．issn．1007—9572．2015．02．017 高立，王倩飞，潘兴丽，等．济宁地区21一三体综合征患儿致家庭 负担情况调查 [J]．中国全科医学，2015，18 (2)：196—198．[www．chinagp．net] GaoLI，WangQF，PanXL，eta1．Familyburdenscausedbypediatricpatientswithtrisomy一21syndromeinJiningcity [J]．ChineseGeneralPractice，2015，18 (2)：196—198． FamilyBurdensCausedbyPediatricPatients、vithTrisomy一21SyndromeinJiningCity GAOLi，WANGQian-fei， ⅣXing—li，eta1．finingMedicalCollege，fining272067，China A【bstract】 Objective Toexplorethefamilyeconomicandmentalburdenscausedbychildrenwithtrisomy一21 syndromeinJiningCity，Methods FromJanuarytoAugust2013，aquestionnairesurveyin78childrenwithtrisomy一21and 170theircarers(studygroup)wereea~iedout，100healthchildrenofsimilarageand190theircarers(controlgroup)in Jining．LifeSatisfactionRating(LSR)scaleandLifeSatisfactionIndexA (LSIA)wereusedtoevaluatethesubjects life satisfaction，SymptomChecklist(SCL一90)toassessthefamiliesburdens．Results Inruralandurbanareas，thepediatric patients treatmentcostsaccountedfor68．56％ ．55．91％ ofthefamilies incomesinstudygroup．TheLSR．LSIA scoreswere lowerinstudygroupthanincontrolgroup(P0．05)；LSIA scorewaslowerinsubjectsofurrala