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课题名称乳腺癌患者支持性照顾需求与生活质量的纵向调查及相关性研究研究背景根据世界卫生组织调查报告乳腺癌已成为全球女性最常见的恶性肿瘤年全国恶性肿瘤发病统计中乳腺癌占女性癌症发病首位目前治疗乳腺癌的主要手段有放疗和化疗但在治疗疾病的同时也存在许多副反应比如骨髓抑制胃肠道反应脱发等极大的困扰着患者在疾病治疗康复阶段疾病治疗及经济花费等也给患者躯体心理和社会等方面带来了巨大的压力支持性照护需求是指癌症患者及家属可能需要的除医药手术等干预措施外能够预防控制或缓解各种并发症及副反应的各种帮助的总称其内容是
课题名称 乳腺癌患者支持性照顾需求与生活质量的纵向调查及相关性研究 研究背景
根据世界卫生组织调查报告,乳腺癌已成为全球女性最常见的恶性肿瘤[1]。2011年全国恶性肿瘤发病统计中,乳腺癌占女性癌症发病首位[2]。目前治疗乳腺癌的主要手段有放疗和化疗,但在治疗疾病的同时,也存在许多副反应,比如骨髓抑制、胃肠道反应、脱发等,极大的困扰着患者。在疾病治疗康复阶段,疾病、治疗及经济花费等也给患者躯体、心理和社会等方面带来了巨大的压力。
支持性照护需求[3],是指癌症患者及家属可能需要的除医药、手术等干预措施外能够预防、控制或缓解各种并发症及副反应的各种帮助的总称。其内容是多种多样的,它可以是癌症本身给患者带来身体不适方面的需求,也可以是治疗给患者带来的心理方面需求[4]。David[5]提出,全面的癌症护理不仅包括癌症的诊断、分期及治疗,还包括生理、心理、精神、社会及信息需求的评估及管理。如何识别并满足患者的需求,帮助其减轻生理、心理负担,提高其生活质量是医护人员亟待解决的重要问题。Fatima[6]等研究发现,为乳腺癌患者提供支持性照护,可以提高患者治疗的依从性;协助管理患者治疗相关症状;帮助患者缓解心理社会、精神方面的压力。对乳腺癌患者支持性照护需求的评估直接反应了健康护理的延续性,而且体现了以患者为中心的护理。
生活质量(Quality of Life, QOL)又称生命质量、生存质量、生命质素等,其概念至今仍存在很多争议。世界卫生组织 QOL研究组[7]将其定义为不同的文化和价值体系中的个体对其生活目标、期望、标准及所关心事情有关生活状况的体验。我国学者万崇华[8]曾将 QOL 分为低、中、高三个层次,低层次QOL 主要强调的是维持生存,主要面向患者,多应用于医学领域;中层次 QOL 不仅维持生存,更强调生活的丰富、心情的舒畅以及社会的和谐,主要面向一般人群,多应用于预防医学和社会学领域;高层次 QOL 除了强调前两层,还要注重自身价值的实现及对社会的作用,主要应用于医学与社会学综合领域[9]。
国内外研究现状及分析
“支持性照护”首次出现在20世纪80年代[5],之后便频繁的出现在文献中,对它的定义也多种多样。多伦多地区癌症中心[10]定义支持性照护即为那些经历或受到癌症影响的人们提供必要的帮助,来满足他们对信息、情感、社会或心理的需求,尤其是在其诊断、治疗以及后期的随访过程中,以解决促进健康和预防、生存、宁养、丧亲等问题。James[4]将支持性照顾定义为在癌症诊断前、诊断后、治疗期间和接下来的时期内,由癌症患者或曾经罹患癌症目前处于康复期的患者,围绕癌症生存、癌症缓解和丧亲的问题,为满足自己生理、信息、实践、情感、心理、社会、精神需求而确定的必须的服务或帮助。Gysels[11]认为支持性照护可以帮助癌症患者及其家庭应对癌症及治疗,从诊断前到诊断阶段,到治疗再到治愈或者持续的疾病状态或死亡,以及丧亲期的护理过程。尽管对于支持性照顾的定义不尽相同,但最终的目标都是要满足患者需求,提高其生活质量,促进健康。英国、美国、加拿大、澳大利亚的文献[12-17]表明,癌症患者在社会、情感、心理、健康信息及日常生活管理均存在未满足的需求。Melinda[18]研究发现,塔斯马尼亚岛农村乳腺癌患者在诊断后1个月对心理及健康信息的需求很高,但这些需求在术后三个月明显降低,性需求有所上升。而Katharine[19]对乳腺癌诊断后2-10年的患者进行调查发现,大约三分之二的人至少存在一种未被满足的需要,大多数人都十分关注现有的生存问题。Wendy则比较了德国白人及中国香港的乳腺癌患者在支持性照护需求上的差异。研究发现[20],不同文化的乳腺癌患者在支持性需求上存在差异,香港乳腺癌患者对于疾病和治疗的需求相对较高,而德国白人患者对于生理、心理及性需求要高一些。深入了解乳腺癌患者需求,有针对性的满足其各方面需求,在提高患者生活质量、增加患者满意度的同时,也使得护理服务更加有效。
目前国内对于乳腺癌患者支持性照护需求的研究相对较少,且大都是横断面的研究。沈倪晶[21]及张珲娉[22]等均采用随机对照的形式比较了实验组与对照组,结果发现,支持性照顾需求的满足不仅有助于提高乳腺癌患者的生活质量, 对于促进患者的康复方面也有积极的作用。本研究将从纵向系统的了解患者的支持性需求,以及其支持性需求与生活质量的关系,为制定乳腺癌患者个性化护理干预措施提供参考。
研究目的和意义
本课题旨在了解乳腺癌患者不同疾病阶段的支持性照顾需求和生活质量现状;探索乳腺癌患者不同疾病阶段支持性照顾需求与生活质量的变化趋势;了解乳腺癌患者不同疾病阶段支持性照顾需求与生活质量的相关性;为不同时期乳腺癌患者个性化护理干预提供参考。
研究内容
1.1 研究对象
采用便利抽样法
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