脑退化症照顾者的哀伤情绪.pdf

脑退化症照顾者的哀伤情绪 早在脑退化症患者去世前，家属照顾者便可能经歷哀伤情绪。预期心爱的人 在不久的将来去世，经歷从悼念到心理重组的不同应对阶段，称作 「预期性 1 哀伤」 。对脑退化症照顾者而言，这种失落感可能包含失去他人陪伴、个人 自由、对人和事物的控制、健康以及患者。这个哀伤过程通常会出现对未来 2 的预期和矛盾，以及一连串负面情绪，如愤怒、沮丧和内疚 。 有西方国家的研究估计，大约 47%至 71%的照顾者经歷预期性哀伤3,4，接近 5 10%或会因过度的哀伤反应，需要专业人士的协助 。 脑退化症患者的行为问题可能会引起照顾者的预期性哀伤。一项针对 80 名脑 6 退化症照顾者的研究 发现，配偶照顾者的预期性哀伤较受扰乱行为问题影 响，而成年子女则较受抑郁相关行为问题所影响。预期性哀伤与不少照顾者 的负面情况都有关联，包括：抑郁、情绪健康欠佳、照顾上的负担、照顾满 意度较低以及较差的解决问题能力 2,7。此外，亦有纵向研究显示，经歷较强 烈预期性哀伤的照顾者，在脑退化症患者去世后亦倾向出现较强烈的哀伤反 应 8,9。上述研究结果表明，医疗保健专业人员为脑退化症照顾者提供服务或 介入措施时，应顾及照顾者的预期性哀伤。 尽管在这个议题上已有众多研究成果，针对华人脑退化症照顾者的预期性哀 伤研究却并不活跃。一项针对 20 名绝症病人家属的质性研究发现，预期性哀 伤是这些照顾者最常有的感受之一 10；和西方国家的研究结果一样，华人照 顾者亦表示在这过程中感到愤怒、不安、悲伤和无助，说明在华人文化里， 预期性哀伤是一个需要关注的议题。 在香港，为脑退化症照顾者而设的支援服务较着重于减轻照顾者的压力、负 担和抑郁情绪，而照顾者的培训通常针对实际照顾的技巧，例如教育照顾者 关于疾病的过程、管理行为问题、提升照顾效能、压力管理以及社区服务的 运用。我们需要更多研究，以深入了解华人脑退化症照顾者的预期性哀伤过 程，从而制订更整全的服务模式。 得到 「香港中文大学知识转移基金」贊助，赛马会耆智园联同香港中文大学 内科及药物治疗学系以及社会工作学系，进行一项有关脑退化症照顾者预期 性哀伤的研究。这项研究将探讨本地脑退化症照顾者哀伤的模式，哀伤对他 1 们照顾患者的影响，及为照顾者制订处理哀伤的自助策略，令照顾过程更加 轻松。 参考文献 1. Garand, L., Lingler, J. H., Deardorf, K. E., DeKosky, S. T., Schulz, R., Reynolds, C. F., Dew, M. A. (2012). Anticipatory grief in new family caregivers of persons with mild cognitive impairment and dementia. Alzheimer Disease and Associate Disorders, 26(2), 159-165. 2. Chan, D., Livingston, G., Jones, L., Sampson, E. L. (2013). Grief reactions in dementia carers: A systematic review. International Journal of Geriatric Psychiatry, 28, 1-17.