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活力季刊:第二十七期-社团法人台北新活力自立生活协会
2013年6月28日~30日(高雄向陽自立生活體驗營):社團法人高雄市向陽自立生活協會。與台南夢城、嘉義新世界、台北新活力合辦為期三天兩夜的自立生活體驗營。約三十名志工、身心障礙者參與。活動內容有:健行、搭乘低地板公車、超級比一比、烹飪體驗、地板滾球、倡議擬定、協助關係(個人助理)說明分享會等。藉由生活化、團康、課程等方式,使參與者瞭解自立生活的精神,就是「自我決定、選擇、負責」。為自己權益發聲,並自主享受生活。23周的臥床安胎,後來未期的三天二頭進出醫院,我深刻體驗到行動不自由,事事求助於人的無助感與無奈感。
懷孕前三個月因為荷爾蒙改變的緣故,腸胃除了異常脹痛之外,經常聞到一些油煙味也會令我感到噁心反胃,有時一天吐個七、八次是常有的事。當時吃什麼吐什麼,連白開水、白粥、白土司都吐出來,甚至有時吐出黃黃綠綠的膽汁,最壞的狀況就是去醫院打點滴補充體力,這樣的狀況持續四個月,當時的我體重不增反減,從原本五十四公斤爆瘦到四十九公斤。
原以為可以這樣結束一切,沒想到第二十三周,子宮開始出現收縮,由於頻繁的收縮會造成早產,所以在這過程中也奔波,形成換了多位婦產科醫師才穩定住胎兒狀況,在新的產檢醫師指示配合下,我住進了醫院,在這一星期當中我,靠著靜脈注射安胎方式展開我第二孕期的臥床日子。在藥物強力控制下,副作用使我非常不舒服,除了嘔吐、心跳加快、喘氣、四肢無力、肚子痛,加上不自主的熱潮紅,我還必需遷就我的身體,我無法下床行動,所以吃、喝、拉、撒、睡,只能在床上解決。
在醫院安胎穩定後,我終於可以返家臥床安胎,但好景不常,我的身體似乎不受控制,出現另一個更嚴重的問題「便秘」。在軟便劑與無數瀉劑的交叉使用下,我的狀況時好時壞、因為臥床緣故,有時吃進的食物無法排掉,使我極度害怕進食,所以頻繁進出醫院急門診,全為了浣腸或便秘之事,經常頭痛因體質特殊,所以浣腸前後,必須到醫院利用機器測子宮收縮,以免過於刺激而引起早產。所以我常陷入一種情緒,擔憂及害怕的黑洞裡,非常左右為難。日子就在倒數不安的心情下撐到了三十五周,我終於產了一千九百公克的女寶寶。
這段日子以來,我親身經歷失去健康,失去行動自由的感受。這些情緒在心靈上及體能上所面臨的困苦,生活充滿著擔憂,若非親自身歷其中,絕非可以言語筆墨能形容的。臥床的八十四天中,事事需要他人協助之下,我必需自我縮小、拋下自尊、拋下性格,依附著他人的照料,這裡心情是複雜且痛苦的,對照顧者的家屬而言也是件勞心勞力的苦差事。
在這期間我常想起童年時,我弟弟因為先天成骨不全及後天家中經濟條件,環境不便利等因素,弟弟並未受過正規的教育,家人也無力負擔請外傭或多餘的人力來照顧弟弟,尤其是每當弟弟需要外出就醫時,總是大張旗鼓,折騰許久,因此弟弟被安置在家中,是父母親幫他安排唯一的生活方式。直到弟弟成年後透過網路的機緣下,接觸到日本自立生活協會,進而得到日本朋友的協助,有幸走出家門開啟他空白的人生,也因此和一群共同理想及理念的夥伴創立了「台北市新活力自立生活協會」。.
協會的存在,在台灣而言是既陌生又不夠普及化的社福單位,如同在邊緣角落中隱藏著許多你我未曾聽聞辛酸故事一樣,協會在推動個人助理制度化前,需擺脫社會大眾傳統框架觀念、它就像是浩瀚工程一樣辛苦,但我相信經由時間的累積,無數經驗傳承、淬鍊出來的能量,終將溫暖並實質地協助這些身障朋友,過一種和以往不同生活方式的新生活,雖在這個充滿自由意識及言論自由的世代裡,不見得人人都能接受身障者權益倡導的議題,但期許大家能用一顆包容的心,體諒的心及同理心去看待他們和其家屬,而我也深深感受到擁有健康,擁有自由真的非常幸福了。而我也深深的感受到,真正的幸福,原來不是外在形式的物慾。而是擁有無形的知足、健康,更顯可貴!祝福大家!
「入厝」對居住在台灣這塊福地的人來說,是一件可喜可賀的大代誌。更特別是對新活力自立生活協會來說,是第一次迎接入新厝;從空間稍嫌狹小的南港舊址,風塵僕僕地遷入空間頗大的萬隆新厝。只不過三月份新活力自立生活協會理事長改選剛完成,七月份緊接著舉辨入厝,好事連連雖是好,但總是要來的不一樣的活動,才能展現協會各個幹部的創意。那麼,要怎樣辦出一場對的入厝活動呢?
棋銘提案要每位參加者出席時,每個人攜帶一道料理。經過大家贊同,都認為很有創意,所以通知單上就說明出席者每人出一道料理,來慶祝協會第一次的入厝活動。飲食,不單只吃東西這件事,往往更是凝聚友誼最直接的管道。受到不同朋友對食物的喜好程度不同的影響,當然就會產出不同的菜色、不同的口味,經過每個人精心的調理,當天一定會展現各地不同且獨到的菜式及風味。
既然要有創意,那就再來一點熱鬧的氣球佈置,以增進新空間的活潑的氛圍。經老婆大人同意,由她親自策畫執行,我樂得當助手。經棋銘告知後,感謝大家都不
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