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智慧父母自治抽动症 各位焦急的宝宝爸爸、宝宝妈妈： 你们好！非常感谢大家对我的信任。我的儿子2006年12月27 日晚上被初步确诊为多发 性抽动症。在经过四处奔波、跑了四家医院、见过6个医生之后，我和孩子爸爸决定不吃药、 不针灸，对儿子进行物理治疗。今年1月底我儿子症状迅速减轻并很快消失。我不是专业的 医生，不知道我儿子的情况是否具有代表性，但是在这段治疗的时间里，我发现很多医院纷 纷打出了根治抽动症的广告，一些主流新闻媒体也在进行相关宣传，但是与此同时很多抽动 症患儿病程在延长，抽动在加重。这种状况引发了我的一些思考。以下是我的经历和感受， 希望对大家有帮助。 一、我儿子的情况 我儿子2001年 10月出生。去年暑假期间和姥姥姥爷回北方，回来时出现努鼻症状，姥 姥说是不是因为看动画片 《西游记》看的。我们当时没怎么在意，曾提醒他忍着点，后来发 现老不好，就带他去医院，检查发现鼻腔内有糜烂，诊断为过敏性鼻炎 （好像是我老公他们 家的遗传病），开了口服药和软膏，使用后明显好转，症状不久消失。到了11月份，可能 因为天气变干的原因，又出现努鼻症状，医院检查结果还是过敏性鼻炎，开了和上次同样的 药，但没有效果。后来我们就没管了。12月中旬，我儿子的幼儿园和联合国儿童基金会共 同在一家大商场举行义卖，我儿子和其他孩子上台表演。当时我老公在场，发现他的努鼻现 象加重。 12月27 日傍晚我回到家，姥爷说：“你看他手总是抓。”因为当时没出现什么症状，我 就说没事儿。晚上我儿子邀请一位小朋友到我家来玩，两个人发生了激烈的冲突，我严厉地 批评了他，并要求他道歉。晚上9点多要睡觉了，我让他把桌上的一杯奶喝掉，结果发现他 拿杯子的手不停地抖动。我马上握住他的手，发现有力度非常大的抽动。我说你是不是紧张 啊，他说不是，我就是想动。我赶紧打车上医院。先到了妇幼保健院，护士说神经科的医生 下班了，可能儿童医院还有神经科的夜班。我们又赶到儿童医院，正好有个医生值班。他在 给我儿子进行了一系列的检查之后说，先回家观察两天，如果睡一觉能恢复就说明是一过性 的，如果不行就要来查脑电图和CT。我问怀疑是什么病，他说抽动症。 第二天我儿子没有好转，我们又带他到儿童医院。另一个医生给开了12小时脑电图监测 单。我老公有个妹妹在北大医学院读博士，在等待的过程中我老公给她打了电话，她建议到 北京大学第一医院看一下，因为该医院的小儿神经内科是世界领先的，按我老公的话说，那 里看不好到美国都没用。 12月30 日晚上我们到儿童医院做脑电图，31号早上出院，当天医生加班为我们出具了 报告，结论是“不正常，非癫痫性事件”。1月2 日我们飞到北京，4 日找到专家看病。由于 我儿子一到北京症状就基本消失了，医生根本看不到什么，让我们回去发现症状录下来寄给 她再诊断。 1月6 日我们回家，儿子又出现了抽动症状，努鼻消失，手足对称性抽动，耸肩，眨眼， 后来还出现努嘴。白天还好，一到晚上就开始加重。特别是晚上临睡前讲故事的时候，简直 抽得不行。孩子自己也应该知道，每次都用棉被把全身盖住，只露出脑袋，对我们说：“讲 啊。” 我们心急如焚，偷偷录了症状寄往北京。在等待的过程中我们拿着录像找了本市的北京 大学医院，让我们做ECT，咨询了老公的妹妹后没做。我们又到儿童医院挂了特诊的号， 接待我们的是该院儿童神经内科主任。他看了录像后说能够确诊为多发性抽动症。 对于这个病他是这么说的：如果没有明显的家族遗传，这个病一般是由于基金突变引起 的。但这是一种好的基因突变，抽动症患儿一般比较聪明，敏感，受到外界的压力而诱发冲 动，也就是说患儿目前的生存环境不适合他的发展。治疗这个病最根本的在于调节环境，药 可吃可不吃。比如有的孩子在家抽得厉害，实在不行住院吧，结果住院一个星期也没有一次 抽动，出院回家又犯了，说明这个病和环境有关。所以重要的是环境调节，调节好了很快就 好了，调节不好可能要拖很久。他反复强调家庭环境一定要轻松，家长首先要不把这个病当 回事儿，就按照正常的情况过，特别是千万不能要求孩子自己控制抽动。拿孩子的录像给医 生看是正确的，不要带孩子总是跑医院。 在这次看病的第二天，北京的诊断结果出来了， 再次确诊是多发性抽动症，并且说已经到了该吃药的程度了，硫必利吃一年。我和老公综合 了各方面情况，进行了深入的讨论，最后决定听那位儿童医院内科主任的，暂时不吃药，靠 物理调节试试，从调整大人的情绪入手，再影响到孩子。这样做了一个月，我儿子的症状从 维持到明显减轻，再到完全消失。五一期间，症状第二次出现（