医疗社会学期末报告.doc

當SLE遇上網路科技：紅斑性狼瘡污名化歷程及其社會運動 關鍵字：紅斑性狼瘡、SLE、思樂醫、污名、性別化、社會運動 社會四 何孟涵 Fishlove3301983@.tw 緒論 緣起 民國八十六年網路小說《第一次親密的接觸》作者蔡智恆詼諧筆墨，引起各地熱烈迴響，女主角輕舞飛揚得了紅斑性狼瘡，美麗的蝴蝶在脖子上飛揚，令人遺憾地女主角揮別人間，這是我第一次耳聞紅斑性狼瘡─這種脖子上有蝴蝶斑、紅顏薄命的疾病。當年男女主角淒美浪漫的愛情故事，了紅斑性狼瘡，當初我也是，直到進入了我的生活，才意識到這是個多麼殘忍又真實的故事。 在家人尚未確定病情前，不瞭解紅斑性狼瘡這種疾病，另一方面對「紅斑性狼瘡」負面想像，我們開始懷疑這是種絕症嗎？是否隨時？這會不會傳染，需不需要隔離？當時也曾經問過我們，家族中是否有人得過紅斑性狼瘡？家人確定病情之後，難過地說自己應該不能懷孕生小孩當時內心的感覺除了遺憾，似乎沒有太多樂觀的想法，想起的病情，淚水總是一而再地浸濕了枕頭。 日後，持續地蒐集SLE相關書籍，結果發現符合一般社會大眾的SLE書籍少之又少，2004年台大圖書館中只有醫圖收藏一本蔡肇基醫生的《全身性紅斑性狼瘡─一群病友的生命故事》。另外我在〈SLE我的病〉網站上直接向作者林文香購買《蝶舞》，其中紀錄了她自己成為SLE病友後的生命經驗以及相關的醫療資訊，當時聽是各大書局的拒絕往來書，沒有所謂有利可圖的市場，書局不願販賣這種賠錢，於是除了自己收藏外，我多買了一本轉贈給台大圖書館，目前醫圖總共有兩本SLE大眾書籍。一位SLE之友郭月英則出版兩本書籍─《紅斑性狼瘡食譜》、《蝴蝶輕舞30年》，前者除了建議專屬SLE友的養身食譜，也介紹了SLE病因等中西醫的醫學資訊；後者則是郭月英自身的生命經驗。相對於國外的SLE書籍，我發現有不少可以提供給大眾閱讀的手冊書，透過友人資源分享，在University of Northern Colorado(UNC)的圖書館搜尋到了很多關於SLE大眾書籍。尋找SLE相關的研究論文時，我也發現台灣SLE研究論文學方面占多數，但其他社會科學方面的研究屈指可數。SLE之友的人數年年增加，存活率也隨著醫學對SLE病情的掌控而上升，大眾對於SLE的了解僅止於似懂非懂的一般常識，因此加深了我寫這份報告的決心。 問題意識 人們亟需的，以及他們自覺有需要的，乃是一種能夠幫助他們運用資訊和發展理智的能力，以使他們清晰扼要地瞭解這個世界到底是怎麼一回事、他們自己又將變成怎樣的人。而我要提倡的正是這種能力，…一種心智特質，或許，可以稱為「社會學的想像」。 C. Wright Mills 在家人第一次發病至今，我們無時無刻不了解這個疾病，這段漫長過程中，時而有些無力感，似乎他人告知我們的世界總是充斥著誤解，我們則不斷地澄清；時而滿載著使命感，正如C. Wright Mills所說的，我們亟需一種能夠運用所有資訊及開創無限可能的力量，來瞭解台灣社會中對於紅斑性狼瘡的種種污名到底是如何產生？而SLE之友及他們的家屬又是怎麼樣來對這種污名進行反動？ 蒐集資料的同時，我加入了〈SLE我的病〉—台灣目前組織最緊密的網站，於是和許多SLE友接觸，這段期間參與觀察以及撰寫田野日記，藉此更瞭解這個疾病。後來我發現SLE病友在第一次發病的時候，經常產生一些迷思：傳染？遺傳？絕症？SLE女性不能懷孕、生子？這些問題不再只是SLE友「情境中的個人煩惱」，幾乎是每位SLE友即將或早已面對「社會結構上的公共議題」。 吳嘉苓(2002：129)回顧「Goffman（1963）在Stigma一書將『污名』定義為一種使人遭到貶抑(discrediting)的特質，強調透過污名『人們會把一個完整的普通人看扁為一個玷污的、被看輕的人』(頁3)。」本文主要的核心關懷是受污名的紅斑性狼瘡，紅斑性狼瘡的性別化污名。有別於吳嘉苓(2002)文章中探討受污名的性別和性別化的污名這兩個面向來豐富和修正「污名」這個概念，本文希望利用「污名」這個概念探討一九五０年以來，台灣社會中紅斑性狼瘡受污名的歷程為何？以及男、女性病友在這個歷程中所遭遇的性別化污名？ Goffman(1963)強調使人遭受貶抑的特質，並非特質本身受到輕視，而透過他人的行動才將特質變成刻板印象。也就是說這些遭受貶抑的特質是在社會中與他人互動而形塑，因此將此特質根深蒂固地和擁有這些特質的人作聯想。吳嘉苓(2002：129)「Goffman特別重視如何透過社會互動以污名他人，並對於這個「烙印」的意義賦予過程感到興趣。而對於受污名者的自我概念轉變，Goffman主要以污名管理(stigma management)的多樣形式來討論，包括探索人們隱藏特質以避免污名產