脊髓损伤患者直系亲属照护体验的质性研究.docVIP

精品论文 参考文献 脊髓损伤患者直系亲属照护体验的质性研究 翁迪华吕霞孙玉勤 　　新疆医科大学第四附属医院新疆830000 　　【摘要】目的：探讨脊髓损伤患者直系亲属照护过程的真实体验，深入了解这一特殊群体的心路历程及需求，为提高脊髓损伤的综合治疗水平和患者家庭的生活质量提供帮助。方法：采用质性研究之立意取样法选取9名脊髓损伤患者的直系亲属作为研究对象，通过深入会谈收集资料，每例访谈均全程录音，再用Colaizzi分析法整理资料，提炼主题。结果：通过分析、归纳，提炼出3大类主题：初期强烈复杂的心理感受；治疗期巨大的负担和身心痛苦；康复期相互扶持与希望。结论：脊髓损伤患者亲属照护者的感受消极远大于积极，亲属和患者的情感变化往往是一致的，因此，医护人员应当采取针对性的干预措施为亲属照护者提供具体、有效的支持和帮助，以减轻其身心压力。 　　【关键词】脊髓损伤;直系亲属;照护;质性研究 　　【中图分类号】R32281【文献标识码】B【文章编号】1674-8999(2013)08-0348-02 　　脊髓损伤(spinal cord injury SCI)是严重的致残性损伤，它可造成患者截瘫或四肢瘫，而目前国内外尚无有效的治疗办法，绝大多数患者虽经积极的康复治疗，但往往终身残废，生活不能自理［1］。脊髓损伤大多数由突发性事故引起，因此也给亲属照护者带来了巨大的压力，产生严重的心身疾病或心理问题。目前，国内对于脊髓损伤患者照顾者感受多以量性研究为主，研究者自行选择某1个或多个量表分析照顾者的心理状况及负担［2-3］，本研究采用质性研究的方法，试图探究照顾者的照护体验，了解照护过程对其造成的身心影响，为加强与照顾者之间的沟通，减轻照顾者身心压力提供参考。 　　1对象与方法 　　11研究对象:本研究采取立意取样（purposive sampling）法选取研究对象［4］，选择2011年1月~2012年12月在我院进行脊髓损伤治疗及康复的患者直系亲属9例，入选标准：①个案为患者的直系亲属照顾者，无精神疾病、重大或慢性病史，能用语言充分表达自己内心的感受；②患者须经两名主治医师诊断并符合SCI诊断标准；③已有半年及以上照护史，每天照顾时间不少于5h；④阅读本研究的知情同意告知书后，愿意参加本研究。充分考虑研究对象的代表性，依据患者病症的严重程度、照顾时间及家庭背景的不同选择研究个案。研究对象一般资料，见表1。 　　12研究方法:采用现象学研究之深入会谈法(intensive interview)进行资料收集［4］。会谈前，双方约定具体时间、地点，使用普通话或者方言，每名研究对象访谈时间为30min～2h，以受访者方便为原则。将欲访谈内容依问题形式先行设计，当作访谈的指引，避免因遗漏而影响资料收集的完整性和正确性。问题主要为：①您得知患者病情后是什么反应？②对于患者即将面临的生活您是什么心情？最担心的是什么？③照顾经历中面临哪些困难？给您的生活带来哪些影响？④希望得到医护人员哪些方面的帮助？出院后怎么安排今后的生活等，鼓励他们将这一不平凡事件中感受到的各种体会和经验表达出来，其目的是要呈现“有意义的经验”以及它的内在结构［5］。访谈人数按照资料“饱和”的原则确定［6］，本研究共访谈9名照顾者。 　　2伦理原则 　　访谈前先与研究对象进行沟通，与其建立良好的信赖关系。向其发放知情同意告知书，详细说明研究的目的、内容和方法，告之在保护隐私权的前提下需要对谈话进行录音，承诺用编码代替姓名。在研究对象完全同意并签字后，开始半结构式深度访谈。 　　3资料整理和分析 　　31资料整理:根据实际情况延长会谈时间；就同一问题可用不同的方式反复提问；在收集分析资料时采取合众法［7］，包括①研究人员合众法，即由2名研究人员分析同一份资料；②收集资料方法的合众法，即访谈、录音、笔录；③分析资料的合众法，即连续、反复地分析资料，并不断与原资料进行比对。可提高资料的信效度和分析解释的合理性、逻辑性。 　　32资料分析:采取Colaizzi的现象学资料分析法，反复听取录音，同时仔细观察并记录访谈对象的情感变化。提取有意义的陈述，将录音资料整理成文，对资料反复阅读、析取、编码、汇集、返回求证等，找出其隐含意义，综合他们之间存在的共同特征，建立个别主题，最后整合形成主题［8-9］。 　　表１研究对象一般资料 　　4结果 　　共提炼出3个主题，初期强烈复杂的心理感受；治疗期巨大的负担和身心痛苦；康复期相互扶持与预期目标，其中6个次要概念。 　　41初期强烈复杂的心理感受 　　411疾病的突发性:脊髓损伤患者多是由于突发、外伤性急症引起，常见合并高位损伤或截瘫，导致患者亲属照顾者对此没有任何心理准备。常感到震惊和不知所措。个案1：“刚得知消息时，一时缓不过神来，接受