渐冻人高雪氏症.PPT

* 罕見疾病基金會服務內容 病友服務 心理支持 心理諮商－本會特約之合格心理諮商師及專業合作機構（如：張老師等） 心理輔導－本會訓練合格之輔導志工 電話問安－本會訓練合格之輔導志工 志工督導－本會心理服務專員兼任 * 罕見疾病基金會服務內容 2011年心理衛生服務統計一覽表 心理諮商服務 北區 病友15人 家屬11人 會談169人次 中區 病友5人 家屬2人 會談32人次 傾聽您說專線- 心理輔導服務 個案18人 病友9人 家屬 9人 會談 72人次 傾聽您說專線- 電話問安服務 電話問安次數 737次 心理講座 心靈電影院第五期 （主題：我們都在家庭中長大） 參加者135人次 心靈電影院第六期 （主題：心靈救贖重要他人） 參加者184人次 身心靈團體 34人，149人次 高危險及慢性個案處遇 會談148人次 * 罕見疾病基金會服務內容 休閒服務 2011病友休閒活動名稱 (列舉) 病友 （含家屬） 工作人員 （含醫師、志工） 1/30 永齡基金會花博贈票 158 2 5/25 觀賞電影帶一片風景走 100 3 6/25 中區一日遊體驗 113 14 7/10-11螢火蟲家族旅遊 180 40 7/23 愛心全壘打大賽 58 10 8/26 觀賞會動的清明上河圖 100 2 9/25 觀賞NSO大地之歌音樂會 100 2 11/20南區一日遊體驗 102 20 總計 911 93 統計至2011.12.31 * 每年暑假舉辦的大型罕病暑期病友旅遊場場爆滿，也是病友難得可以放心、開心出遊的機會。 * 病友服務 到宅關懷團隊 結合專業醫療人員（物理治療師、職能治療師、語言治療師、心理諮商師）、諮詢人員（遺傳諮詢員、營養師）、照顧服務員、關懷志工及社工員，深入家庭發現需求問題，並採取專業評估及個別化指導的方式，提供可在家進行的復健療育指導、生活自理能力訓練指導、心理輔導、支持陪同與媒合社會福利資源等6-8次服務。 罕見疾病基金會服務內容 2011 年度成果 到宅復健技巧指導 到宅心理諮商需求 生活自理能力訓練 同儕志工訪視陪同 相關資源轉介連結 居家環境指導 小計 187 10 69 10 22 3 共服務74名病友，計301人次 * 台灣罕見疾病組織資料庫 本資料庫之任務: 1.系統性收集並妥善保存國內罕見 疾病患者之檢體與相關資訊，以 建立具本土代表性之罕見疾病組 織資料庫。 2. 提供本資料庫所蒐集之檢體與資訊，以協助罕見疾病相關研究之進行。 3. 推動國內外相關學術研究單位與本資料庫之交流與合作。 4. 2009年12月底順利通過中國醫藥大學附設醫院人體試驗委員會的審查，2010年5月19日於中國 醫藥大學附設醫院正式收案，截至2011年12月31日共收案40名，16種病類。 罕見疾病基金會服務內容 * 本資料庫之運作原則: 公共性：本資料庫為一集結各界資源與投入之公共財，開放各界共同參與，根據「人體生物資料庫管理條例」設立。 非營利性：本資料庫以促進學術研究為目的，不以商業用途或營利為目的。 自願性：本資料庫檢體採集本於病友自願，尊重病友參與之自主權，並保障病友隱私。 關係示意圖 罕見疾病基金會服務內容 * ICF (International Classification of Functioning, disability and health) 政策之施行 我國將於今年7月起，以國際健康功能與身心障礙分類系統(簡稱ICF)作為鑑定身心障礙類別及提供社福資源的標準，會如何影響罕病患者目前還不確定，特別是針對外觀看不出來，但罹患代謝異常疾病的病友。基金會會持續關注，確保罕病病友的權益。 罕病福利家園 鑒於每年病友旅遊活動所能服務的病友及時間有限，而病友的休憩和社交需求極為殷切，遂有設置一常態機構的想法。 罕病福利家園將是一個位於郊區的複合式空間，結合生產、休閒、療癒、復健、諮商與家庭活動等功能之場域，量身打造成病友家庭的心靈驛站。 我們將有計畫的媒合病友家庭至福利家園，停留時間以三天內為原則。 罕見疾病基金會服務內容 現已於新竹縣關西找到合適土地，即將進行土地變更，預計2~3年後可開始興建，朝著提供給病友及家屬更好的照護之目標邁進。 You Raise Me Up 你鼓舞了我 如同基金會天籟合唱團演唱的You Raise Me Up: “you raise me up, so I can stand on mountains; you raise me up, to walk on stormy seas; I am strong, when I am on your shoulders; you raise m