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孤独症自述 李思特翻译 李雪荣审校 导言 我是一个44岁患有孤独症的女性，拥有成功的国际畜牧器械设计生涯。我在Urbana的伊 利洛斯大学动物科学专业得到了博士学位，目前我是科罗拉多州立大学动物科学专业的助教授。 早在两岁半开始的早期干预帮助我克服了我的顽疾。 本文的两个主要论题是不能说话的挫折和感觉问题。我的感觉问题是对声音和触觉过分敏 感。较大的声音能使我感到震痛了耳朵，我产生了回避触觉以躲避触觉引起的过强的感觉。 我设计了一个拥抱机（squeezing machine），有助于平息我的不安，以便容忍触觉。在 青春期，恐怖的焦虑性“不安”开始折磨我，随着年龄增长日益加重。抗抑郁药减轻焦虑。在 最后一部分，我将讨论我的创造性活动和工作，以及老师的重要性。我的所长所短将会细陈。 我所有的思维是视觉式的，像想象中的录像。贫乏的抽象概念，如与人谈话是通过形象的想象 来进行的。 语言缺泛 不能说话绝对是一种挫折。如果成人向我说话，我能理解他们所说的，但我不能表达我的 思想。这很像一个结巴。如果我在一个压力不是很大的环境下，有时能克服障碍说出话来。我 的言语治疗师知道怎样走进我的世界。她会用手握着我的下巴，让我看着她的眼睛说“球”。 三岁时，将“球”说成了“就”，说的时候重音明显增高。如果治疗师推下巴推得太重，我会 勃然大怒，如果不给予足够的压力又不会有进步。我妈妈和老师对我尖叫疑惑不解。尖叫是我 所能进行与人沟通的唯一的方式。我常常是这样思考的：“我想告诉别人我不想做某件事，所 以我要尖叫。” 有趣的是，我的言语类似于哪些小脑肿瘤摘除术后的孩子。肿瘤外科医师发现，小脑吲部、 深部核团、小脑两半球损害，可使正常孩子的言语功能暂时性丧失。元音首先恢复，言语感受 正常。有人报道，18个高功能到一般功能的孤独症中有14个小脑吲部小叶变小。有人也发现， 孤独症小脑中卜克金氏细胞数较正常人减少。我所了解的病例中，有磁共振发现小脑异常者。 1 我不能沿着一条直线行走（译者注：这是检查小脑平衡功能的一种临床方法，即双脚踏着一条 直线行走），我总是歪向一边，但我小脑功能的其它简单运动测试是正常的。 前庭刺激有时能激发孤独症孩子的言语。孩子缓慢地荡秋千有时能让孩子说话。对我来说， 要做到某种类型的平滑、流畅的运动是很困难的，即使我有时候看起来是正常的。例如，当我 操纵有一系列扛杆的水压器械时，每次能很好地控制一个扛杆，不可能同时协调地控制两个或 叁个扛杆。这也许解释为什么我不能真正学会玩乐器，虽然我在定调和调音方面具有天生的音 乐天赋。我只能掌握用嘴吹的乐器。 韵律和音乐 在整个小学阶段，我的言语功能一直不是完全正常。要比正常孩子花费更长的时间才能说 出一句话。不过，唱歌对我来说倒是很容易的事，我具有完美的曲调功能，一首歌我只要听一、 两篇就能哼出曲调来。 我一直有许多节奏方面的问题。我自己能拍出节奏，但不能与别人的节奏同步。在音乐会 上我不能像别人一样随着音乐拍掌。有人也提到孤独症弹钢琴缺乏节奏。对一些孤独症来说， 节奏问题也许与言语问题相联系。正常婴儿与成人言语指令同步运动。孤独症则不能如此。有 人也发现，孤独症者有某种程度的阅读困难和口吃。定位反应也有所缺陷。正常人听声音时， 先是一个耳朵听到，然后是另一个耳朵听到，两耳的不同步性有时相差达一秒以上。这也许有 助于解释特定的言语问题。别人常责怪我谈话时突然中断。由于缺乏节奏感，确定及时谈论必 要的内容是困难的，紧跟谈话节奏的起伏也是困难的。 听觉问题 我的听觉像有一个音量调控器一样控制着，且总是开到最大量。像开到最大量的麦克风。 我有两种选择，把这一麦克风开着，任凭被声音淹没，或者关闭它。妈妈常常说我有时像个聋 子。听力检查表明，我的听力是正常的。我不能调节输入的听力刺激。许多孤独症有调节感觉 输入的问题，要么过度反应，要么过低反应。有人提出，一些认知缺陷源于感觉输入的歪曲。 孤独症在不同刺激间的交替注意能力控制的神经机制方面也有明显的异常。 我不能在嘈杂的办公室或机场打电话。每个人都能在嘈杂的环境打电话，但我不