心底话周晓燕-香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组.PDFVIP

心底話 周曉燕 由於患有黏多醣症第四型的關係，影響了手腳和身體的 正常發育，我不能自由活動，日常生活有很多事情，也 得依仗媽媽和家人代勞。媽媽可說是我的手和腳，她不 單伴隨我過每天的生活，為我張羅生活上所有需要，也 是我的心靈良伴。我會和媽媽分享我的想法和心事，每 天睜開眼，總是會先見到媽媽。媽媽替我換衣服以後， 便送我上學。 我愛校園生活 我現在是香港紅十字會甘迺迪中心的中三學生，最喜歡 的科目是視覺藝術，特別喜歡欣賞立體的雕塑藝術品。 老師經常在課堂上，展示不同地方的藝術品，讓我們大 開眼界。學校裏，我有6位非常要好的同學，大家說說笑 笑，很快便放學。我很幸運，因為在這間學校遇上很多好 老師，最讓我印象深刻的，是在小學認識的鄭老師。鄭老 師熱愛旅遊，每逢假期均會出國旅行，她在旅行途中也會 記掛我們，我們每個同學也會收到鄭老師從世界各地寄給 我們的明信片。我讓媽媽好好收藏這些明信片，每次拿它 們出來欣賞，總會鋪滿整張枱面。鄭老師對我們的學業也 非常關心，記得那一年我的數學科成績差點不及格，鄭老 師便帶同其他需要特別指導的同學，一同到我家，親自為 我們補習。有些時候，鄭老師更會特意到我家，帶我外出 飲茶。由於升上了中學，與在小學部任教的鄭老師見面的 29 周曉燕：心底話 機會也減少了，但每次在校園踫上鄭老師，老師總會細 問我的近況。此外，我也很喜歡學校帶我們出外參觀， 還記得有一回老師帶我們參觀一個叫「In的家」的家居生 活展覽。我對那次的參觀印象特別深刻，因為那是全自動 家居生活的展覽，只要用遙遠控制器，甚至是聲控，便可 以控制家裏的所有電器和家具。如果我的家也有這樣的設 施，我便不用經常麻煩媽媽了。 手術，我怕了你！ 由小到大，媽媽為了我付出了很多。媽媽告訴我，我三歲 時在公園的鞦韆跌了下來，右邊身體完全不能動。起初醫 生們針對我的骨骼做了各樣的檢查，發現因為頸椎第四節 窄了，壓住了神經線，因此影響身體的活動能力。當時的 手術是在盆骨拿一小塊骨，用來墊住頸骨。手術過後，醫 生介紹我到甘迺迪上學，並安排社工及治療師跟進我的個 案。當時醫生還未有診斷出我原來患了黏多醣症，只是集 中診治我的骨骼。過了很久，經過大大小小的檢驗，才知 道我原來患了這種罕有病。到小學的時候，我的雙腳開始 出現內彎的情況，兩個膝頭開始磨損，醫生建議做手術， 將兩腳矯直。手術完成後，最初還可以走路，但後來情況 轉壞，雙腳根本無力，走不了，要靠輪椅才可以四處去。 由於我的血管比較窄小，每次抽血、吊鹽水，相當痛楚， 實在是一件苦事。對於手術，我已告訴媽媽，如果不是到 了非做不可的地步，我真的不願意再做手術了。 30 通過互聯網了解世界大事 四處玩耍，突然有些小朋友貪玩，想動我的電輪椅，兩個 每天放學回家，差不多要用兩個多小時做功課，然後就 弟弟立即衝過來，替我解圍。他們不單保護我，也會照顧 是我的自由時間。我喜歡