专业化罕见疾病医患交流平台-中华罕见疾病学术网.PPT

山东省罕见疾病防治协会 网站概况（1） 山东省罕见疾病协会官方网站（鲁ICP） 山东省罕见疾病防治协会——专业性、非营利性的法人社会团体。2010年由山东省民政厅批准成立（全国首家） ，省卫生厅进行业务指导，山东省医科院进行管理。 依托单位——山东省医学科学院、卫生部生物技术药物重点实验室、山东省罕少见病重点实验室、山东省医药生物技术研究中心。 由韩金祥教授担任学会理事长。 成员单位：省级卫生管理机构中的相关部门、省直各大医院、各市地医院、医学科研单位、高校等，以及关心和推动罕见疾病医疗和研究的企事业单位。 网站概况（2） 宗旨：搭建罕见疾病患者与医生沟通的专业化网络平台，推动罕见疾病医疗和研究水平的提高。 医生——获取罕见疾病专业知识和必威体育精装版进展的平台 患者——获取罕见疾病科普知识，向罕见疾病专科医生进行咨询的快速有效平台 2011年4月正式开通。 全国首个罕见疾病学术网站 全国首个罕见疾病专业化医患交流平台 已与Orphanet等国际罕见疾病网站建立合作关系 联系方式： 网址： Email：chinards@126.com 联系电话：0531 0531 0531 QQ群： 213591697 请各位专家指正，提出宝贵意见！ * 中华罕见疾病学术网——专业化罕见疾病医患交流平台 网站主要内容 临床医生 罕见疾病患者 注册 登陆 录入临床资料 提出诊疗需求 网站学术系统： 初审 补充资料 专业分类 联系专家 专家： 初步评估 病例讨论 形成建议 基本流程 网站学术系统 管理人员： 信息汇总、整理 *