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「救命不能等」 罕見疾病緊急救援設備 多功能血液淨化平台-愛心捐贈記者會  ◎活動時間：年月（）午：12：◎活動地址：婦產部會議室◎主辦單位： ◎新聞聯絡人:罕見疾病基金會副執行長 陳冠如 0920734773 楊永祥 0988836496 10:15~10:30 報到 10:30~10:35 開場表演 罕見天籟合唱團中區小團開場祝賀 10:35~10:45 貴賓致詞 罕見疾病基金會董事長曾敏傑（說明捐贈緣由） 台中榮總院長李三剛李董事長（代表主辦單位感謝蒞臨） 台中市社會局王秀燕局長 10:45~11:00 捐贈儀式致贈感謝狀 11:00~11:10 捐贈動機分享與感謝 靈鷲山無生道場監院及新北市私立靈鷲山慈善基金會董事長妙用法師 （說明捐贈的動心起念） 台中榮總腎臟科徐國雄主任 （說明捐贈機器後的用途及感謝） 高雄榮總兒童腎臟科邱益煊主任 （去年接受捐贈後的使用狀況及表達感謝） 11:10~11:30 罕見疾病家屬代表分享治療經驗 1.丙酸血症Q寶小朋友已在去年於台大醫院接受換肝前洗血，換肝成功轉變人生。 2.楓糖漿尿症涵涵經歷兩次洗腎，分享洗腎對代謝病友的重要性，並期待新機器可以守護他們。 11:30~11:45 先天性代謝異常疾病之血液淨化治療經驗專家分享 臺中榮總遺傳科許嘉琪醫師 11:45~12:00 記者聯訪 對罕病病兒的家庭而言，基因缺陷埋藏在複雜的生理機轉中， 即使小心翼翼地呵護著這些珍寶， 一個小小的感冒或肺炎，可能瞬間造成生命的流失。 然而只要有一絲希望，罕病家屬們決不會放棄…. 新一代的多功能血液淨化但因儀器昂貴，一般飲食控制良好時，並無任何症狀，但若急性發作出現嘔吐、腹瀉、發燒或食慾下降等症狀，其衍生的有毒物質或酸血症會傷害到神經系統，因此在急性發作時，必須握黃金期緊急移除體內有毒性的代謝物質，否則會酸中毒，甚至腎衰竭除藥物控制外，一般人血液佔體重的8，試想一個公斤病全身僅有240c.c.的血液，傳統透析血壓下降，況且一般間歇式治療，罕病病童進行至少1到2天「連續性」洗腎，才能穩定恢復健康。 4歲楓糖尿症的涵涵，今年三月初經歷了緊急的洗腎，爸媽十分感謝有這部新機器的幫忙，讓涵涵能夠在緊急時得以得到協助，讓他們終於能夠鬆了一口氣---涵涵媽媽 慧娟（個案故事請見附件一） 「經過十多小時的漫長手術及術後復原過程，感謝老天爺讓我的肝在1歲半的Q寶身上發揮了作用，更謝謝罕見疾病基金會捐贈的儀器，讓他能夠順利接受手術」---Q寶媽媽（個案故事請見附件二） 募集社會資源 拋磚引玉 罕見疾病基金會曾敏傑董事長表，基金會已於2012年年底結合各界愛心贊助，支援購置兩台「多功能血液淨化機」以及耗材，並已完成捐贈至台大兒童醫院兒童加護病房以及高雄榮民總醫院兒童加護病房，經過腎臟科專家專業訓練後，已於2013年起陸續救治罕見疾病以及其他血液或腎臟病變之小病童共進行21次療程。因為有了這項緊急設備的支援，讓罕病小病童可獲得最即時的照顧，也讓罕病爸媽能看到孩子們康復離開加護病房，因為這項設備也是他們生存的最後一道防線。今年度也因為來自各界的善款，罕病基金會添購第三部多功能血液淨化機，並捐助與臺中榮民總醫院，期望能成為中部地區罕見疾病的救援中心。 而一手催生此一計劃的財團法人罕見疾病基金會曾敏傑董事長提到：2012年的夏天，他19歲的小孩子凡在美國就讀印第安納大學時，因發病嚴重嘔吐及噁心，有機酸及血氨飆高，昏迷不清而有生命危險，經歷加護病房急救並使用血液透析療程後，兩三天後血氨才降至正常，也才逐漸清醒慢慢康復。他說：「子凡這次在美國的緊急洗腎救治經驗，讓他看到先進設備在生命最後關頭的重要性（請見附件三），讓他重新思考為何我們台灣無法做到，因此從2012年便開始推動建置北中南緊急救援設備網絡，希望台灣的罕病病患不要因為設備不足，而喪失最後一道生存的機會」。 臺中榮總李三剛院長指出，本院與惠康基金會從去年底即針對罕病病友推動幾項醫療補助措施，如基因檢查費、檢體外送檢驗宅配費及門診掛號費。今年上半年共補助將近400人次（46,880元，372人次），希普遍性照顧需要長期醫療的罕病病友。至於本次捐贈予中榮之多功能血液淨化機，也要特別感謝財團法人新北市靈鷲山慈善基金會及善心師兄師姐、財團法人台中市私立惠康社會福利基金會以及台中市政府社會局。 記者會當天臺中市社會局王秀燕局長也將到場致意，王局長表示：「感謝各界支持讓臺中地區的醫療照顧更升級，臺中市政府也將盡力照顧弱勢兒童」，至於靈鷲山無生道場監院暨新北市私立靈鷲山慈善基金會董事長妙用法師則表示：「能為社會上亟需幫忙的弱勢病患盡一份心力，靈鷲山感到相當榮幸，希望