Debbi我女儿有唐氏综合征.doc

Debbi我女儿有唐氏综合征 　　 　　小档案： 　　毕家妈妈和她的跨国家庭俱乐部 　　毕家妈妈: 　　全职母亲, 酷爱旅行、 摄影以及社交，和澳大利亚丈夫共同抚育两个活泼可爱的儿子。跨文化的经历和背景赋予她的育儿观以独特立场和视角。 　　跨国家庭俱乐部: 　　这里有从国外回来的中国家庭, 有定居上海的西方父母, 有海外的职场妈妈, 他们都与毕家妈妈志同道合, 以新时代的、跨文化的方式抚养下一代。 　　 　　唐氏综合征是最常见的一种基因紊乱引起的先天疾病，就是我们平常所说的先天愚。一般来说，年纪越大的孕妇越容易产下唐氏综合征的孩子。30岁以上的中国孕妇、发达国家35岁以上的孕妇都被要求或建议进行羊水穿刺检查，以尽早发现胎儿的相关基因异常情况。但是，即使是20出头的年轻妈妈，仍然有1/1600的可能性产下唐氏综合征的婴儿。 　　那一年，Debbi不过31岁，之前所生的3个孩子都健康正常。所以当护士将刚刚出生的Maura放到她的胸前，看到Maura典型的先天愚面容时，Debbi震惊了。 　　 　　接受 　　 　　Debbi首先想到的是，这个可怜的女孩子，她将不会结婚，不会有孩子。当然，Debbi不久就意识到还有很多其他的事情需要为Maura操心。唐氏综合征的孩子一般同时呈现出肌肉无力、软弱的症状。出生时，Maura的脸部肌肉无力控制下颌，嘴巴不能正常打开，也不能自主吸吮，喂食是很大的问题，但幸运的是医院派来了受过特殊训练的助疗师，手把手地教会Debbi和丈夫如何用手帮助Maura打开下巴，张口进食。Debbi记得刚开始的那些日子，Maura跟其他婴儿一样，每4个小时需要进食一次，一天6次，Debbi就这样和丈夫配合着，一人张开她的嘴，另一人一勺一勺地把流体食物喂进Maura无力的小嘴里。 　　而现在，Debbi的心情已经改变了。最初的悲哀和绝望过后，她意识到这只不过是她自己的另一个孩子而已，只不过比别的孩子眼睛靠得近一些，智力和身体发展慢一些而已。她甚至觉得幸运：一是因为大多数唐氏综合征的孩子出生时还伴随着心脏和消化器官的问题，但Maura相比之下却很健康，3天之后就与母亲一起正常出院了；二是唐氏综合征的孩子往往很重感情，他们可以学习，可以与人交往，可以渐渐成长。Debbi甚至觉得，如果自己的孩子必须要有某种残疾的话，也许唐氏综合征是最好的选择。另一个在美国常见的儿童的残疾是孤独症，患儿可能终其一生都无法和他人，包括自己的父母、亲人进行正常的情感交流。Debbi的一个女友的大儿子，从婴儿期开始，每次被母亲触摸都会敏感地大哭起来，把当时不明就里的女友折磨得几次想要离家出走。因此，每当Debbi被Maura深情地紧紧拥抱的时候，都会在心里暗暗感谢上苍。 　　 　　这样的心情之下，一切就都显得不那么艰难，不那么让人绝望了。Maura整个身体方面的发展比同龄小孩慢一年，到两岁了才能慢慢走几步，之前都需要Debbi无微不至、无所不在的关怀，Debbi对此的乐观看法是：别的孩子的婴儿期只有一年，会走路了就进入了幼儿期，而我就当Maura做了两年的婴儿好了。 　　毕家妈妈感言： 　　无论是唐氏综合征，还是孤独症或者其他什么与生俱来的疾病，一定会给父母带来悲伤和失望。但如果你能够接受事实――这是你的孩子，他有残疾，而且一辈子都会这样，也许你就会发现一切并不像你想象的那么糟糕。Debbi之所以能够保持她的乐观，因为她心里已经做了最坏的打算，那么孩子任何一点出乎意料的发展和优点，就只会给她带来额外的快乐。 　　 　　一视同仁 　　 　　在最初的震惊和伤痛中，Debbi曾经向医生询问Maura未来会怎样（从病理上说）。但医生拒绝回答这个问题，他说：“即使是患有同样残疾的孩子，情况也会很不一样，有的终生需要依靠他人的帮助，有的却可以过相当独立和健康的生活。没有人知道这些孩子最后会变成什么样的人。一切都是可能的。一切都依赖于你怎么去做。” 　　一切都是可能的，就像其他所有孩子一样。Debbi一直牢记着这句话。 　　在家中，Maura不是一个特殊人物。她的13岁的哥哥，11岁和8岁的两个姐姐都没有因为她患有唐氏综合征而感到奇怪。她就是一个妹妹，一个依恋他们、热爱他们，他们也热爱的妹妹而已。 　　在对于Maura的管教上，Debbi采取了与家中其他孩子一视同仁的要求和方式。她认为，Maura虽然比别的孩子在学习上要慢一拍，但她仍然是知道对错的，长大后仍然对社会负有责任，因为残疾不是被纵容娇惯的理由。Debbi从来不会训斥打骂孩子，但不听话的时候，Maura照样会被Timeout（计时隔离）。 　　 　　作为已经养育过3个孩子的母亲，Debbi知道孩子总是处于发展之中。她的二女儿曾经迟迟学不会字母，她耐心