《临床中心协作网计划》精品培训课件.pptxVIP

临床中心协作网计划宗旨和目标响应国家儿童医学中心建设促进国家儿童医疗进步做好国家儿童医疗的领头羊做好国家儿童医疗的改革者和领航人发展途径多种方式搭建广泛的协作网 ---政府及医疗管理部门 ---国内外知名儿童医疗机构 ---国内专业产科机构 ---医联体协作单位以本院优势项目及特色项目为基础着力发展六大临床中心国家卫计委疾控中心食品药品监督局儿科发展联盟成员波士顿儿童医院费城儿童医院等复旦儿科协作网闵行协作网医院优势及特色项目专科化、专病化微创技术精准化多学科协作化协作罕见病全流程管理模式化医护新技术应用的普遍化 ……专科化、专病化神经内科5肌病（DMD)重症肌无力神经免疫TS/IS癫痫评估　　呼吸科3哮 喘慢性肺病脱敏门诊　　　　消化科1炎症性肠病　　　　　　血液科3贫血门诊导管护理血友病　　　　内分泌5矮小症西医性早熟少女妇科PWS遗传代谢　　肾内科3透析移植肾脏病双筛查随访遗尿综合门诊　　　风湿科2SLEJIA　　　　　免 疫3食物过敏免疫/过敏PID　　　　感染科2乙肝疫苗随访肝病　　　　　新生儿4新生儿遗传咨询早产儿随访脑发育随访高危儿随访　　　心内科2willam新生儿先心筛查　　　　　外科10脑血管疾病颅颌面整形肝胆外科神经外科颈部瘘管肿瘤　　新生儿外科肛肠外科肿瘤外科整形外科造瘘口护理　　骨科7手及四肢畸形脊柱与肿瘤疾病骨折术后随访髋关节疾病四肢肿瘤骨肿瘤马蹄及足畸形泌尿外科4尿裂随访性发育异常泌尿结石神经原性膀胱　　　眼科3斜弱视视网膜病变近视眼　　　　中西医科6中医性早熟中医咳嗽中医肾病中医胃炎中医月经病中西医结合　皮肤科7血管瘤色素异常毛发和甲专病激光专科过敏性皮肤病先天性遗传性皮肤病银屑病口腔科2口腔手术牙列矫治　　　　　康复科5GMS随访家庭康复康复新针康复推拿康复治疗　　儿保科2发育门诊儿童自闭症　　　　　心理科4孤独症疼痛门诊喂养障碍注意力缺陷　　　其他1临床营养　　　　　　1疫苗接种评估　　　　　　（85个专病门诊）微创技术先天性食道闭锁、膈疝等复杂畸形手术已均能通过微创手术完成极低出生体重儿也可行腹腔镜微创手术注重对于年轻医生微创手术技术 的培养微创手术量逐年增加（以普外科为例）精准化精准手术（运用3D打印及成像技术分离连体婴儿）精准化基因诊断应用骨髓/脐血干细胞移植治疗免疫缺陷病（基因治疗）植入率：86%总生存率：78%治愈率：64%多学科协作化(multi-disciplinary team)项目类别数量（个）金额（万元/项）项目举例拔尖项目1030恶性实体肿瘤的多学科诊治平台项目330造血干细胞移植治疗难治性罕见病提升项目1015下尿路功能障碍疾病的综合诊治专病项目65Prader-Willi综合征的筛查及综合管理启动时间：2016.8持续时间：2年总资助金额：570万涉及专业：21个避免“单一治疗、重复治疗、过度治疗”制订“个体化治疗、精准治疗”方案以疾病为基础，整合优势学科，带动全面发展罕见病及UDP项目超大范围多学科协作+精准诊疗成立国内首个疑难罕见病UDP门诊成为中国首家UDP中心（undiagnosed diseases program)2016.1.11试运行2016.3.3正式挂牌中国首家儿科UDP中心2017建立罕见病门诊UDP项目小结（2016年）N=42%Diagnose yes no261661.938.1Diagnose clinic genetic111542.357.7Positive rate of genetic test positive negative131448.151.9临床护理新技术的开展序号新技术/项目名称临床意义1新生儿PICC置管原位换管技术解决导管渗漏等功能性并发症2初乳口腔涂抹技术提高极低出生体重儿的免疫力3早产儿口腔运动干预技术有效缩短早产儿缩短住院时间4早产儿多模态干预技术促进早产儿脑部发育5幽门后喂养技术促进肠道发育，提高存活率6门诊巨结肠肠道个案管理提高患儿肛门功能及生活质量7伤口负压治疗缩短了创面愈合时间和住院天数8电刺激与生物反馈治疗技术帮助建立生理反馈反应9超声引导下PICC置管技术提高穿刺成功率高，减低并发症10脐血移植护理提高患儿生存质量11血液肿瘤个案管理提供连续性及整体性医疗照护12外周血干细胞采集技术减小对血容量的影响，减低心脏负荷13骨髓腔输液建立安全、快速有效的紧急输液途径14PEWS评分早期识别病情变化，及时干预处理16Malon造口居家灌肠技术有效控制排便，提高生活质量17脑氧监测护理无创性监测脑部病变；维持脑氧平衡；18TCD(脑血流监测)为脑功能评估及脑死亡判断提供客观标准19SBAR院内危重病人转运保证信息传递完整性，提高临床医疗安全20脐血移植系统化护理评估技术及时发现移植相关并发症