絕地花園心得.docVIP

博雅百本─絕地花園讀後感 黑夜過後的黎明，寒冬過後的暖春 在上帝的巧手安排下，發達的頭腦、四肢靈巧的人類成了支配地球的萬物之靈，但體內那隻來自原罪的惡魔似乎總躲在暗處窺伺，有一些人承擔了人類演化的風險，成為這場魔鬼遊戲的犧牲者，他們是罕見遺傳疾病的患者。 讀過絕地花園後，很難想像在醫學發達的今天，有人被如此可怕的疾病折磨著，甚至淒慘的過世。因為他們是罕見疾病患者，醫學不願意研發，藥商不願意進口藥物，只能任由他們像一朵開在崖邊的花，孤獨地在寒風中凋零。一個小孩患有ALD的媽媽說：「之前他的個性很好，後來病發後，脾氣開始暴躁，也曾經在白紙上寫下死字，看著年紀小小的孩子就要面臨人生如此沉重的打擊，做父母親的，有怎生承受得了……。」再如一位女性患者所說的：「那是一種坐以待斃的感覺，它從你的內在緩緩殺死你……」，陳莉茵高血氨症一路，罕病患者「罕見疾病基金會」，他轉唸特殊教育，樹林高中成立了特教班為了讓孩子逐漸萎縮的手能更靈活操作電腦，特別研發了一套滑鼠讓孩子更能操控電腦，因別人孩子的需求而開發出多種輔具，並將技術公布，鼓勵更多身心障礙的孩子經濟吳秉憲疾病如惡浪，一發起就往往終身不停歇，只有隨著怒濤往前走，別無選擇賜給我們磨練的機會Only he who is dark with the night shall wake with the dawn, and only he who sleeps with the roots under the snow shall reach the spring.」：惟越過黑夜才能在黎明之畔醒來，惟度過寒冬才能體會春陽的和煦。