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滋养细胞瘤患者生存质量水平研究进展 　　【关键词】 滋养细胞肿瘤;患者;生存质量;临床护理研究 　　【Key words】Gestational trophoblastic neoplasia，GIN; Patients; Quality of life;Clinical nursing research 　　滋养细胞瘤是发生于生育年龄妇女的恶性肿瘤，包括绒癌、侵蚀性葡萄胎和胎盘部位滋养细胞肿瘤等，其中以绒癌的恶性程度最高，发病率最高，死亡率曾高达90%。滋养细胞瘤极易发生转移，其中肺部转移达70%。滋养细胞瘤虽然可怕，但自从有效化疗药问世以来，其治愈率越来越高，只要经过规范化的抗癌治疗，治愈率已高达80%-90%【1】。所以滋养细胞瘤患者的生存质量就成为影响该病患者康复的主要因素。 　　基于国内外研究者对滋养细胞瘤患者生存质量的探讨，有针对性的对该病患者生存质量测量工具的产生，人们对该病生存质量的状况的研究逐渐丰富起来，该病生存质量的调查分析在患者中相继展开，逐渐受到卫生领域的重视。 生存质量的概念及研究意义 　　生物医学模式的转变， 患者的生活质量 （QOL ：Quality of life） 评价 ， 已引起医学界研究者的广泛关注，与健康相关的QOL是一个包括生物、心理和社会等多维范畴的综合概念。目前，对 QOL研究有两点已达成共识： （1） QOL是一个多维概念，包括生理、心理、社会健康状况的满意程度，以及疾病或治疗有关的症状; （2） QOL测定必须包括主观指标， 且 QOL资料应由被测试者提供。 　　在肿瘤领域中，QOL的测定评价被广泛应用于临床治疗决策、治疗效果评价、疾病严重程度评定等方面。另外 QOL还被应用于药物效应的评价， 甚至成为预测病情的指标。在肿瘤的临床试验中， QOL评价成为研究终点之一， 它已成为今后肿瘤治疗研究的趋势。 　　2生存质量测量工具――EORTC QLQ - C30 　　 QLQ- C30共有 30个指标 ，包括身体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能、总体健康状况/ 生活质量六项功能分类。量表中还包含一系列多指标项目和单一指标， 用于评价在癌症患者中经常出现的一些共同物理症状， 另外 ， 还有一项附加的单项 ， 用于评价疾病和治疗对患者经济造成的影响【2】。 　　 EORTC 的QLQ 2 C30 （V 3. 0）是面向所有癌症患者的核心量表， 共30 个条目。其中， 条目29、 30 分为七个等级， 根据其回答选项， 计为 1 分到 7 分; 其它条目分为4 个等级： 从没有、有一点、较多至很多评分时， 直接评 1 到4 分。六类功能项按同样的方法分别独立计分， 通过线性变换后， 使所有单项的得分在 0～100间变动 ，得分高就代表高的功能水平。多指标及单一指标症状项目也分别独立计分 ， 同样经线性变换成 0～100的得分 ，得分高代表较严重的症状或问题【3】。 　　 QLQ- C30具备癌症临床试验中生活质量研究的基本特征： （1） QLQ- C30是专为癌症患者研制的，具有较好的特异性。 （2） QLQ- C30中所设立的指标具有功能方向性。（3）问卷由患者自评，能独立完成，不需调查者帮助。 （4）问卷设计全面，能反映出生活质量的多维结构。特别还包括与健康有关的经济这一重要因素， 因为经济是采取医疗行为的基础 ，如果缺乏经济保障，一般行为能力可能会受到影响。（5）问卷简便易行，适用性较强。（6）经过在欧洲的临床论证，具有良好的信度、效度、灵敏度，具有良好的心理学特性。（7） QLQ- C30在欧洲多个国家和地区使用，并经过检验，成为一个跨文化、跨地区的量表【4】。 影响滋养细胞瘤患者生存质量的因素 　　 （ 1） 经济收入与社会地位： 经济收入高的患者比经济收入低的生活质量高; 社会地位高的患者比社会地位低者生活质量低;（ 2） 该病确诊期与治疗期： 癌症治疗期患者比确诊期生活质量低。在治疗期间， 由于手术的创伤、 疼痛、 特别是化疗和放疗的不良反应并发症等， 使生理功能和心理功能发生严重障碍。（ 3） 婚姻家庭状况： 已婚的患者比未婚（ 离婚） 者生活质量高; 具有亲和力的家庭比缺少情感的家庭生活质量高。（ 4 ）疼痛： 疼痛可以影响生活质量的各个方面，躯体、 心理、 社会和精神均因疼痛受到严重的影响，而降低生活质量。（ 5 ） 人格因素： 性格内向、 敏感、抑郁的患者比性格外向、 开朗、 乐观的生活质量低。（ 6 ）文化程度： 文化程度较高的患者比文化程度较低的患者生活质量差， 因为文化程度较高的患者对该病相关的信息了解的较多， 相对的心理压力大，负性情绪多， 影响生活质量。（7）心理因素：心理因素在人类调节和适应的功能活动中有着能