中华骨髓库是如何运作.docVIP

中华骨髓库是如何运作的? ?每万人中，有多少人加入骨髓库？德国有约600人，美国有300多人，中国台湾有144人，而在中国大陆，只有13人。数字之下，差距到底在哪里？? ? ??中国大陆有超过400万人等待造血干细胞移植，其中一半是未成年人，他们最大的希望来自中华骨髓 库。中华骨髓库，也称中国造血干细胞捐献者资料库, 是当前大陆病人寻找匹配骨髓的主要来源。? ? ? ?他们如愿的概率，到底有多大？? ? ? ?骨髓匹配的可能性，建立在骨髓库采集的基数上。基数越大，越有可能找到匹配的供者。截至2013年5月31日，中华骨髓库的库容约167万人份。而在总人口数仅是中国零头的美国，骨髓库的库容已超过1100万人份。? ? ? ?另一个数据，让人心颤。每万人中，有多少人加入骨髓库？德国有约600人，美国有300多人,中国台湾有144人，而在中国大陆，只有13人。? ? ? ?对比可知，在我国大陆，等待骨髓移植的病人的生存希望，无疑大打折扣。而最近，中华骨髓库上级机构——中国红十字会所遭遇的信任危 机，可能让这些翘首以盼的人面临的境况。? ? ? ?质疑源于不了解，公众不是没有慈善心，是怕慈善被利用? ? ? ?对中华骨髓库的质疑，早已有之。2011年中华骨髓库遭遇“收费门”，被指向病人收取费用。? ? ? ?一旦涉及金钱，问题就变得敏感。尽管中华骨髓库已做出多次澄清，但公众的疑虑似乎并未真正消解。? ? ? ?身处造血干细胞移植临床一线的童春容医师十分焦虑，她同时也是中华骨髓库专家委员会委员。她说广公众不是没有慈善心，而是怕慈善被利用。在信任危机的影响下，现在献血的少了，献造血干细胞的也少了，反悔的多了。中华骨髓库已有160多万份骨髓资料，往严重想，如果大家都反悔，那么这个数字再大也没有意义。”? ? ? ?向病人收取费用，是全世界通行的做法。童春容解释道，根据国际惯例，捐献者与病人不能见面，中华骨髓库向病人收取的2万元，用于支付捐献者在捐献过程中所产生的体检费、采集费、营养费、药物费、造血干细胞运送费、误工费、交通食宿费等。捐献者完成捐献后，以上费用按照实际发生情况与病人结算，多退少补。? ? ? ?童春容告诉记者，在两次参加中华骨髓库的资金审计过程中，她个人的体会是，中华骨髓库的费用使用很简单，也很明了。? ? ? ?据介绍，中华骨髓库的运作资金来源于国家彩票公益基金，用于志愿者血液标本的检测及软硬件设施建设。同时，中华骨髓库每年向各省的骨髓分库下达新入库供者数量指标。比如规定某分库的指标是新增1500个志愿者 造血干细胞分析资料，按照每个供者几百元的标准，中华骨髓库把这笔钱汇 到该分库的账户，分库按期将1500份资料通过信息平台上传到中华骨髓库。? ? ? ?“这些钱都是可以算得出来的，所以我认为这个过程能贪污的概率很小。当然，有些部门会有官僚的一面。”童春容说。? ? ? ?国家模式提供了发展保障? ? ? ?国外骨髓库一般由民间组织成立，与之不同的是，中华骨髓库是中国红十字会的分设机构，属于国家政府机构。由于我国尚缺乏民间组织的发展条件，这种国家模式为中华骨髓库提供了资金、政策等保障，使其具备快速发展的能力。? ? ? ?中华骨髓库的前身，是1992年原卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”，曾一度停滞。2001年，中国红十字会重启中华骨髓库，改名为“中华造血干细胞捐献者资料库”。? ? ? ?建立初期，中华骨髓库遭遇过资金不足的境况,甚至有分库因拿不出检测费用，志愿者捐献无门的 报道。中华骨髓库管理中心主任洪俊岭说:“对志愿者来说，在献血车上留下6~8毫升血样就可以了，但抽取后的血样，需要拿到实验室内进行进一步检测，每个血样资料入库时的成本平均为500元,人数越多，需要的资金就越多。”? ? ? ?2003年开始，财政部调拨中央彩票公益基金支持中华骨髓库建设。截至2012年，彩票公益基金共投入约10亿元。? ? ? ?如今，中华骨髓库在全国建立了 31个省级分库，跻身世界第三大骨髓库，第一大华人骨髓库。累计 捐献数突破3000例，初配相合率从提高到了85.64%“过去一旦需要骨髓移植，第一时间就去台湾慈济骨髓库或国外骨髓库找，现在中华骨髓库已经成为大陆病人匹配骨髓的主要途径，还能为我国台湾、香港及美国、加拿大等国家提供检索查询服务。”洪俊岭表示，这虽然只是一个基础，但至少填补了国家空白。? ? ? ?骨髓库免费提供配型检索? ? ? ?中华骨髓库的资料向公众开放。据了解，病人只需登录中华骨髓库网站，填写相关信息，就能查询 是否有合适配型。如果病人所在的医院是中华骨髓库的指定移植医院，那么医生可帮助病人进行检索。而申请配型检索，是完全免费的。? ? ? ?如果负责