血液系统疾病患者输血体验的质性-研究.pdf

1前言 1．1研究背景 体验(Experience，Subjectiveexperience)首次由十九世纪西方哲学家狄尔泰 提出，目前已成为心理学、经济学、教育学、医学等学科的重要研究领域。体验 一词蕴含丰富的内涵，狄尔泰指出体验是人们精神世界的基本构成部分，人们通 过“内省”感知体验到的意识事实来把握生活的现实，并通过“理解”得到有关 别人内心世界的知识Ⅲ，许多研究从不同的角度对体验进一步作出了解释和界 定，但就其内涵而言，主要包括认知和情绪两个层面。 (1)情绪理论认为主观 体验是个体对不同情绪和情感状态的自我感受心1。体验总是与人的情绪相伴而 生，体验是情绪的心理实体b1，情绪性是体验的基本特征H1，对体验质量和范围 起支配作用瞄1。也有学者认为只从情绪体验的角度研究体验是不全面的。任何一 种主观感受都由两个心理特征结合而成，即由某种刺激引起的认知性感知觉和伴 随的情绪哺1。(2)从学习理论出发，Kolb认为体验在学习中占有核心地位，是一 种认知方式，人们从体验中获得知识，并最终运用到体验中去H刮。体验是指人 们亲历某事获得的认知和情感n0。。(3)从体验经济学理论出发，体验还是对事物 关系进行价值判断的心理活动。人们通过体验获得信息，形成对事物的评价与态 度n卜141。综上所述，体验是指人们亲历某事的过程中对外界各种刺激产生的心理 反应，主要包括认知和情绪反应，体验具有亲历性、情绪性和整体性。 经济学领域和教育学领域的体验理论研究与实践运用最为成熟，体验经济理 论和体验学习理论的共同点在于认为通过人为设计或引导使人们沉浸在体验之 中，获得情感上的强烈共鸣以及对事物的深刻认识来提高服务质量n副或学习效 果。医学也提出体验医学，医务人员需重视病人的疾病体验及就医过程的体验¨引。 2012年英国国家卫生部印发医疗服务体系成果框架n引，提出“确保医疗过程中 患者的正性体验”成为医疗服务发展的重要目标之一，并提出了如何提高患者体 验的一系列标准。患者体验成为了研究发展趋势，具有重要的意义。首先，研究 患者体验是实现“以人为中心”医疗服务宗旨的需求。 Stewart提出“以患者为 中心”的临床医疗模式首要组成部分就是探究并理解患者的疾病体验n引。临床上， 我们不仅要考虑疾病因素，还要综合考虑患者的身、心、社会、文化需要，以促 进患者生理和心理健康；第二，患者体验的研究能为医务人员实施治疗和护理措 施提供信息和依据n蚴3。2006年一项关于囊性纤维化年轻患者的体验研究瞳31结果 显示，患者有融入社会的强烈愿望，渴望被认为是“正常的”，能被社会接纳并 扮演一个积极的角色，而囊性纤维化是终身性疾病，每天都需要在家进行药物治 疗，定期来医院复查，疾病治疗的需要与融入社会的需求存在着强烈的矛盾，这 万方数据 成为了患者治疗依从性低的一个重要原因却往往得不到临床医生的重视。明确患 者的体验能使医务人员理解患者的需求并采用干预措施，从而使患者更愿意参与 到治疗康复过程中来；第三，患者体验成为了反映医疗服务水平或改革的重要指 标乜4‘253。患者体验是基于患者与医务人员或医疗服务系统接触的真实经历乜6。，是 用来衡量医疗服务是否以病人为中心的。如何理解并提高患者体验成为提供优质 医疗服务的必要组成部分妲引。目前美国使用范围最广的用来调查患者在享受初级 保健卫生服务中体验的测量工具乜引——消费者保健计划评估调查的医院评估部 分，是通过询问患者在预约的方便性、信息可获得性、医患沟通、医务人员的责 任心等方面的真实体验来评估医疗服务的以病人为中心的程度。在国内患者体验 与对医院服务的评价结合起来用来评价医疗服务质量的方法也被广泛运用比引。 临床环境中，患者体验主要包括疾病体验(如患有严重心理疾病患者的体验 碡引、疼痛体验b1。3引、急性心肌梗死患者体验b町)以及接受各种医疗干预措施而产 生的体验(如围手术期患者的体验∞5l、电休克治疗的体验∞6。、抗精神病药物治疗 的体验口71)。关于临床患者接受干预措施的体验，2007年英国国家健康与临床研 究院的成员及各界专家制定了调查问卷汹1，问卷共由23个问题组成，其中1卜22