自闭症家庭需求及社会工作介入.doc

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自闭症家庭需求及社会工作介入 文章从家庭的视角,通过对120个自闭症家庭的 需求分析,运用主成分因子分析法,得出当前自闭症家庭主 要有心理与情绪需求、社会资源需求、知识与信息需求,而 心理与情绪需求是当前最迫切的需求。这就决定了整合社会 工作介入路径,应当从家庭的个案介入、社区社会工作倡导、 家庭政策扶持等方面促进家庭功能恢复,从而促进自闭症者 的康复及家庭成员的健康发展。 关键词:心理与情绪需求;社会资源需求;知识与 信息需求;整合社会工作 C 915 A 1671 623X (2012) 05 0036 06 一、问题的提出 自闭症又称孤独症(孤独症谱系障碍/ASD),属最常见 的广泛性发展障碍,美国精神科医生Leo Kanner最早开始 对自闭症进行研究,并以“情绪接触的自闭性障碍”为题拫 告了 11例自闭性障碍的儿童,由此拉开了自闭症研究的序 幕。在我国,自闭症最早由陶国泰在1982年报告了 4例, 但是目前国内尚无针对自闭症者的精确统计调查。现代社会 的高速发展、外部环境的变化以及全球化和风险社会的到 来,使得自闭症的患病率越来越高,作为精神残障的一种, 2006年在全国第二次残疾人抽样调查时自闭症被正式列入 调查范 自闭症作为家庭应对的重大残障事件,必然会给家庭带 来巨大压力,压力的正向效应可能会让家庭成员的关系更加 紧密,在精神上互相支持;但其负面效应更值得关注,对家 庭成员个体来说,会增加个体的抑郁情绪、敌对情绪和悲伤 情绪,对家庭整体而言,可能会导致婚姻解体、家庭秩序混 乱、身体虐待以及忽视儿童的风险增大。[1]因此,从家庭 的角度关注自闭症家庭的社会保障政策与社会服务需求,意 义十分重大。 二、研究框架 本研究选择自闭症家庭作为研究对象,遵循“残障风险 压力效应服务需求支持 压力效应 服务需求 支持回应”的残障事件及 其影响逻辑过程,一方面了解自闭症家庭的压力应对方式、 服务需求及专业社会服务供给的可能性与机制,另一方面通 过分析自闭症家庭与社会的互动关系,探索建立适应包括自 闭症家庭在内的残障人群的家庭保障政策。 本研究从2011年11月开始实施,从帮助联络的民办自 闭症服务机构获得了自闭症家庭的信息,在征得被调查者同 意的情况下,采用自填式问卷与结构性访谈相结合的方法, 对于阅读理解有一定困难的调查对象,调查员向其进行讲 解,使调研资料具有较高的信度和效度。研究共发放调查问 卷121份,回收有效问卷120份,有效回收率为99%。调查 数据通过FOXPRO6. 0以及SPSS11.0进行数据录入与统计分 析。表1样本分布情况(N=120)自闭症者诊断结果家庭总 收入户籍自闭症倾向171 320元及以下15深圳户籍75轻 度自闭症161 321?3 500元49非深户籍45中度自闭症343 501?7 000元40重度自闭397 001及以上16高功能自闭 症3其他11 本研究具有行动研究的特质,试图将理论研究与社会服 务实践结合起来,在调研过程中就自闭症者问题与自闭症主 要照顾人进行了交流与疏导,尤其是调查员对自闭症者的接 纳,使得被访问的自闭症照顾人获得了心理泄压。 三、结果分析 从家庭的生命历程来看,家庭的需求会随着自闭症者成 长的阶段而变化。不同阶段的家庭将面临不同的问题与挑 战,新的需求不断孕育而生。 有研究表明,自闭症家长的需求包括生理、心理和社会 三个方面,其中以心理方面的需求最为强烈,其次为社会和 生理方面的需求。[2]林云强等通过研究发现,自闭症儿童 家长在家庭教育过程中需求众多且极为迫切;家长在育儿方 面的专业支持需求很高,迫切需要得到康复机构及老师的帮 助;家庭教育中最大的苦恼来源于对自闭症儿童将来生存问 题的忧虑,需要得到社会团体、政府部门、专业人士等多方 面的支持与帮助。[3]黄辛隐等对71例自闭症儿童的家庭需 求及发展支持调查研究显示,在诊断初期,自闭症家庭需要 得到及时、连续、专业、正规的早期干预;超过一半的自闭 症儿童家庭有经济困难,希望获得家庭补贴、特殊儿童的医 生照顾和接纳特殊儿童的机构等。[4] 在已有关于自闭症需求研究的基础上,本研究采用 SPSS11.5对挑选出的17个项目进行分析。每个项目采用5 点评分法,将“急切需要”、“比较需要”、“不确定”、 “不太需要”、“不需要”分别赋值为“5分、4分、3分、 2分、1分”。为了简化分析,采用因子分析方法对自闭症 家庭的需求进行因子提取,采用KMO和Bartlett球形检验, KMO值为0.827,大于0.8,巴特利特球形检验统计量为 1725.525,P=0. 000,表明适合对数据做因子分析。 1可以看出,从第3个因子以后,坡线较为平坦, 因而提取3个因子较为合适,其累计贡献率迗60. 32%。因而, 用3个综

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