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天使遺留的筆記Notes Left Behind 推薦人:國立臺中女中 周柏伶 關於本書 作者: 凱斯布魯克.德賽里奇 譯者:林雨蒨 出版社:春光出版社 出版年:民國98年 適讀對象 國中、高中學生。 身體健康不佳,與疾病奮戰的人。 面對死亡、失落議題的人。 生活茫然,找不到意義、目標的人。 經歷種種挑戰與壓力的人。 本書簡介 這是一本記載一位六歲小女孩 真實的生命故事。 艾蓮娜,一位活潑可愛、貼心善良的小天使,有疼愛她的父母親與妹妹兼最好的朋友葛蕾絲,每一天,艾蓮娜臉上總掛著笑容,喜歡看書、游泳、粉紅色的衣服、這輩子只想當個媽媽…… 本書簡介 2006年的某一天,父母親發現寶貝女兒可能罹患腦癌,一方面選擇堅強的面對疾病,積極尋求治療;另一方面盡力陪伴孩子完成心願以減少遺憾。艾蓮娜面對疾病造成視力、語言、行動等諸多不便時,仍然努力握筆畫出一顆顆愛心、寫下一句句「I Love You」…… 這是一本引導讀者認識並思考「愛」、「家庭」、「生命」的書籍,艾蓮娜用她人生最後的九個月,為我們上寶貴的一課。 本書導讀: (一)發病 第一次看到腫瘤的照片,它不很大,藏在艾蓮娜的腦幹壁內,醫師說約有七個月到超過一年的壽命。生平第一次,艾蓮娜失去兩條大腿的知覺、沒有嘔吐反射、右手臂局部失能、左眼週邊視力喪失…… 一連串的麻醉、化療、抽血檢查與藥物,艾蓮娜身心俱疲,對任何戴藍色手套的人充滿畏懼。父母即使對寶貝女兒罹患可能不治之症感到憤怒、哀傷,仍然強迫自己保持正面態度,積極尋求治療,祈禱奇蹟出現。 本書導讀: (一)發病 時間很寶貴,在艾蓮娜體力可負荷下,父母與孩子討論心中願望,並且陪伴孩子逐一實現,包括:佈置聖誕樹、去機場、撘馬車、慶生、去動物園等。 佳句摘錄: 「艾蓮娜的病教會我們把每天最後一點陽光都擠出來」 「常態也是個禮物。艾蓮娜很想家,因為她想上學,想回自己那個不完美的家,想要規矩和紀律,也想要妹妹在她身邊。……,給我們全部的人上了一堂感謝的課,並對自己已然擁有的事物心懷謝意。」 佳句摘錄: 「她問了那個問題:『為什麼這種事一定要發生在我身上?』……;事實是,我看著我的女兒,聳聳肩說:『妳會沒事的。』然後給她一個擁抱,就這樣而已。」 「我們都在應該胸懷大志時浪費自己的時間和生命,做著那些如果只剩一天可活時不會去做的事。」 本書導讀: (二)蜜月期 腫瘤因為放射線和化療的結合運用,縮小了約百分之五十,這是個正面的方向;然而艾蓮娜已經接受了一生所能承受的最高劑量放射線,必須保持腫瘤不再生長、復發,否則只剩化療一途了。 一切似乎都很正常,父親上班、兩個女兒上學,週末假日有更多親子互動,麥片吻、買參加姑姑婚禮時穿的禮服、去迪士尼樂園、睡前故事、與海豚游泳、冰淇淋等,有許多溫馨、歡樂,平凡卻寶貴,無價的幸福。 本書導讀: (三)惡化後的日子 許多症狀顯示病情惡化,醫生說:腫瘤已經兩倍大了! 面對接下來,到底應該如何治療?是冒險嘗試另一種療法?是走安全路線,試用明知道可能無效的藥物?還是尊重艾蓮娜的生活品質,選擇安寧療護?父母內心煎熬痛苦,無語問天。 本書導讀: (三)惡化後的日子 「希望」會以各種形式出現。艾蓮娜的學校為她特別規劃了春假第一天的活動,白色豪華禮車、美術館、公園野餐、有機中餐,艾蓮娜和家人享受了一整天的天倫之樂,尤其是老師與同學共同製作的手工百納被,傳遞了愛與支持,眾人的祝福讓受苦的人稍得安慰,更有信心。 本書導讀: (三)惡化後的日子 艾蓮娜寫了好多紙條:「媽媽、爸爸和葛蕾絲,我愛你們。」也寫了一本標題為:「如何做一個幼稚園小朋友」的手冊以幫助妹妹上學做準備…… 艾蓮娜一直是個勇士,最後在親人陪伴下,安祥離開人世。而她在生命最後幾個月,在家中各個角落所藏的小紙條,給了家人繼續活下去的力量。 佳句摘錄: 「絕對不要把哪一天視為糟糕的一天,因為這一天可能比明天還好,所以只要感謝神讓你們完整度過一天就好了。」 討論議題: 本書中讓你印象深刻的是什麼? 本書對你有影響嗎?如果有,請問你從艾蓮娜學習到什麼?你從艾蓮娜的家人學習到什麼?如果可以,你想對艾蓮娜說的一句話是什麼?你想對艾蓮娜家人說的一句話是什麼? 討論議題: 你生命中遭遇過最大的挫折是什麼?當初你是如何撐住或走過來的? 你的身體健康狀況如何?為了增進身體健康,你為自己踏出的第一步是什麼? 討論議題: 你跟家人的關係如何?為了促進家庭關係,你可以做的一件事情是什麼? 學校中有哪些需要關心的人呢?你可以主動做出一件助人的事情是什麼? 討論議題: 完成下列語句: 1.我讚美自己…… 2.我感謝自己…… 3.我原諒自己…… 4.我祝福自己…… 後續發展…… 為了留下記錄,艾蓮娜的父母將寶貝女兒治療過程寫成日誌,
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